近日，北京嫣然天使兒童醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“嫣然醫(yī)院”）的欠租風(fēng)波持續(xù)引發(fā)關(guān)注。1月21日，北京嫣然天使兒童醫(yī)院，從早上7點(diǎn)多開(kāi)始，前來(lái)捐款的市民就絡(luò)繹不絕。

市民張阿姨就住在附近，她告訴現(xiàn)代快報(bào)記者，自己昨天來(lái)捐過(guò)款了，今天是來(lái)幫在大連的妹妹代捐的。“以前知道這個(gè)醫(yī)院做唇腭裂手術(shù)，也看到過(guò)那些孩子，挺心疼的，這次才知道醫(yī)院是通過(guò)嫣然基金免費(fèi)給孩子做手術(shù)。”張阿姨說(shuō)，自己和妹妹盡一點(diǎn)綿薄之力，希望這個(gè)善事能繼續(xù)堅(jiān)持下去。

來(lái)北京出差的香港市民高先生一早專程打車趕來(lái)醫(yī)院捐款。他告訴記者，自己是在網(wǎng)上看到相關(guān)新聞的，雖然網(wǎng)上也有捐款渠道，但是借著來(lái)北京出差的機(jī)會(huì)，干脆就直接來(lái)醫(yī)院捐款了?！耙粋€(gè)我是覺(jué)得現(xiàn)金捐款這樣直接一些，二是相對(duì)有個(gè)儀式感，三是網(wǎng)上信息比較多也分辨不清真假，來(lái)了醫(yī)院相對(duì)來(lái)說(shuō)比較靠譜?！彼嬖V記者，能真的幫助到孩子，就是好事，“我也看到很多受益的家長(zhǎng)出來(lái)發(fā)聲。醫(yī)院在治療這些孩子時(shí)是一個(gè)序列式的治療，持續(xù)十幾年，說(shuō)明他真的是好好在做這個(gè)事情，確實(shí)是下了功夫的，希望能堅(jiān)持下去吧?！?/p>

捐款的人中有兩名西北政法大學(xué)的大二學(xué)生，早上專程做高鐵來(lái)醫(yī)院捐款。還有一名從事餐飲的老板，給醫(yī)院捐了100個(gè)馕。

每800至1000個(gè)小孩里就可能有1個(gè)出現(xiàn)“兔唇”

國(guó)內(nèi)知名唇腭裂專家朱洪平介紹，唇腭裂俗稱“兔唇”，是一種口腔頜面部的常見(jiàn)先天缺陷，表現(xiàn)為嘴唇、牙槽突骨以及上顎的連續(xù)性中斷，可能影響進(jìn)食、語(yǔ)言、聽(tīng)力等生理功能。

關(guān)于唇腭裂的病因，朱洪平指出，目前醫(yī)學(xué)界認(rèn)為是多因素共同作用的結(jié)果。其中，既包括遺傳因素，也包括環(huán)境因素，兩者之間還可能發(fā)生交互作用。從遺傳學(xué)角度看，目前已發(fā)現(xiàn)與唇腭裂高度相關(guān)的基因有50多個(gè)，分布在不同染色體上。

香港大學(xué)深圳醫(yī)院乳腺與整形外科副主任（唇腭裂項(xiàng)目負(fù)責(zé)人）黃文博表示，在我國(guó)，每800至1000個(gè)小孩里就可能有1個(gè)會(huì)出現(xiàn)“兔唇”。是否會(huì)被這張“命運(yùn)彩票”砸中是一個(gè)隨機(jī)事件，環(huán)境、母體營(yíng)養(yǎng)、遺傳等都有可能是其中的影響因素，目前并沒(méi)有一個(gè)確定的答案。

朱洪平還介紹，唇腭裂的治療并非單一手術(shù)就能完成，而是需要一套貫穿患者成長(zhǎng)周期的序列治療方案。在患兒3至6個(gè)月進(jìn)行唇裂修復(fù)，8至12個(gè)月進(jìn)行腭裂修復(fù)，學(xué)齡期進(jìn)行牙槽裂植骨修復(fù)。此外，還可能需要一系列繼發(fā)畸形的矯治手術(shù)。例如，部分腭裂患兒在修復(fù)后仍存在發(fā)音不清、腭咽閉合不全的問(wèn)題，可能需要在學(xué)齡前接受咽成形手術(shù)；若唇部或鼻部外形改善不理想，則可能進(jìn)行二期鼻唇修復(fù)；若出現(xiàn)頜骨發(fā)育異常，還可能需要正頜手術(shù)。對(duì)于部分修復(fù)失敗或出現(xiàn)腭瘺、腭裂穿孔的情況，也需再次手術(shù)處理。

同時(shí)，唇腭裂作為一種顯著的面部缺陷，不僅給患兒本人，也給家庭帶來(lái)長(zhǎng)期的心理壓力。因此，心理干預(yù)同樣不可或缺。在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，甚至還會(huì)有社會(huì)工作者參與，對(duì)患兒未來(lái)的學(xué)習(xí)、就業(yè)、婚姻等進(jìn)行系統(tǒng)指導(dǎo)和支持。

黃文博也強(qiáng)調(diào)，手術(shù)能否做得美觀，術(shù)前設(shè)計(jì)很重要，每一針的位置和走向都可能關(guān)乎這個(gè)孩子的一生。“手術(shù)必須在患兒學(xué)習(xí)發(fā)音前完成，這樣才能完善其發(fā)音機(jī)構(gòu)，為后續(xù)語(yǔ)言功能恢復(fù)打下基礎(chǔ)?！?/p>

治療費(fèi)用方面，不同醫(yī)院收費(fèi)差異較大。黃文博透露，香港大學(xué)深圳醫(yī)院因有社會(huì)基金的支持，基本上可以做到免費(fèi)治療。公益基金成為眾多唇腭裂患者家庭的重要支撐。

香港大學(xué)深圳醫(yī)院2015年起開(kāi)展了唇腭裂治療的公益項(xiàng)目，聯(lián)合周大福慈善基金等已完成近500例案例。黃文博介紹：“我們醫(yī)院的唇腭裂患者手術(shù)費(fèi)用全免，這部分費(fèi)用主要由周大福慈善基金承擔(dān)。此外，其他協(xié)會(huì)還會(huì)贊助患者的交通費(fèi)，比如從喀什過(guò)來(lái)的患兒與大人的往返機(jī)票都會(huì)覆蓋。”

圍繞國(guó)內(nèi)公立醫(yī)療體系內(nèi)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，朱洪平告訴記者，從費(fèi)用看，目前一次唇裂或腭裂的基礎(chǔ)修復(fù)手術(shù)，費(fèi)用通常在1萬(wàn)余元。然而，在整個(gè)治療過(guò)程中，費(fèi)用最高的往往是正畸治療、正頜手術(shù)等項(xiàng)目，而這些項(xiàng)目目前大多尚未納入醫(yī)保?！?/p>

在此，我們也呼吁，針對(duì)那些可能會(huì)對(duì)孩子健康、學(xué)習(xí)、就業(yè)乃至心理狀態(tài)產(chǎn)生重大影響的面部畸形，醫(yī)保政策也應(yīng)考慮逐步予以覆蓋?！敝旌槠奖硎?。

即便如此，當(dāng)前的公益救助模式仍存在一定局限性。

黃文博告訴記者：“多數(shù)公益基金不報(bào)銷患者的交通費(fèi)，而患者每次手術(shù)往返就醫(yī)的交通成本不低，這對(duì)貧困家庭來(lái)說(shuō)是不小的負(fù)擔(dān)?！?/p>

此外，黃文博還表示，部分患者家庭較困難，術(shù)后難以配合后續(xù)康復(fù)訓(xùn)練?！斑@會(huì)影響治療效果，（他們）需要社會(huì)工作者或愛(ài)心人士在生活方面給予幫助，跟進(jìn)術(shù)后康復(fù)情況?！睂?duì)于未來(lái)的救助方向，黃文博認(rèn)為，將唇腭裂的治療全面納入國(guó)家基本醫(yī)保是必然趨勢(shì)?！昂芏啻壬茩C(jī)構(gòu)一直在推動(dòng)這件事，如果能實(shí)現(xiàn)，將大幅減輕患者家庭和公益基金的負(fù)擔(dān)，是最理想的狀態(tài)?！?/p>

他同時(shí)表示，當(dāng)前社會(huì)對(duì)唇腭裂救助的支持力度已經(jīng)很大，“只要資金能合理利用，就能解決大部分貧困患兒的治療問(wèn)題?！?/p>

自費(fèi)案例：兩次手術(shù)花費(fèi)過(guò)萬(wàn)元后續(xù)整形手術(shù)可能還得花十萬(wàn)元

一位接受記者采訪的唇腭裂患兒家屬饒女士，則幾乎全程在公立醫(yī)院體系內(nèi)完成了孩子的手術(shù)治療，并未申請(qǐng)嫣然天使基金的免費(fèi)手術(shù)救助。

饒女士告訴記者，她在懷孕六個(gè)月做四維彩超時(shí)，便被告知胎兒存在唇腭裂風(fēng)險(xiǎn)。孩子出生后便被診斷為三度唇腭裂，病情較為嚴(yán)重。在4個(gè)月和11個(gè)月時(shí)，饒女士的孩子在北京大學(xué)口腔醫(yī)院分別完成了唇部和腭部修復(fù)手術(shù)。

饒女士粗略羅列了歷次手術(shù)的費(fèi)用：兩次手術(shù)費(fèi)用總計(jì)約28000元，醫(yī)保報(bào)銷比例在50%至55%之間，疊加術(shù)前口腔正畸、術(shù)后復(fù)診以及各類檢查雜費(fèi)，目前階段家庭自費(fèi)部分已接近1.5萬(wàn)元。此外，術(shù)后還需要長(zhǎng)期進(jìn)行唇部疤痕護(hù)理、佩戴鼻膜等輔助治療。截至目前，相關(guān)護(hù)理用品的費(fèi)用已近四千元。此外，還包括多次往返北京產(chǎn)生的機(jī)票、住宿等支出，每一次就診的相關(guān)費(fèi)用往往都在萬(wàn)元左右。

更為現(xiàn)實(shí)的是，雖然唇部和腭部修復(fù)手術(shù)已順利完成，但饒女士孩子的綜合序列治療遠(yuǎn)未結(jié)束。按照醫(yī)生的評(píng)估，若后續(xù)影響發(fā)音，孩子還需要語(yǔ)音訓(xùn)練或腭咽閉合手術(shù)；在八九歲時(shí)則必須進(jìn)行牙槽手術(shù)，單次費(fèi)用同樣在萬(wàn)元以上。像饒女士孩子這樣病情較為嚴(yán)重的，大概率還會(huì)出現(xiàn)“地包天”等頜面部發(fā)育問(wèn)題，需要通過(guò)手術(shù)進(jìn)行矯正，而這一階段的治療費(fèi)用，通常在數(shù)萬(wàn)元甚至十余萬(wàn)元。

饒女士還提到，并非所有與唇腭裂相關(guān)的治療項(xiàng)目都能納入醫(yī)保報(bào)銷范圍。她了解到，在一些地區(qū)，不少唇腭裂患兒家庭在嘗試報(bào)銷唇部修復(fù)手術(shù)費(fèi)用時(shí)，可能會(huì)被告知該手術(shù)被認(rèn)定為美容整形類項(xiàng)目，無(wú)法刷醫(yī)保而只能全額自費(fèi)。

饒女士坦言，當(dāng)初也曾考慮向嫣然天使基金等公益組織申請(qǐng)救助，但她在衡量過(guò)后認(rèn)為公益基金更應(yīng)優(yōu)先幫助更貧困地區(qū)的孩子。另外，此類公益基金的救助項(xiàng)目的申請(qǐng)、審核流程往往也比較麻煩，饒女士不確定能否申請(qǐng)下來(lái)，為了不耽誤孩子治療，因此最終沒(méi)有走這條路。

即便最終沒(méi)有進(jìn)入嫣然醫(yī)院就診，也沒(méi)有申請(qǐng)基金的免費(fèi)手術(shù)救助，這位家屬仍與公益產(chǎn)生了交集：孩子出生后因無(wú)法用普通奶瓶，饒女士曾向嫣然天使基金會(huì)申請(qǐng)了唇腭裂患兒的專用奶瓶，出生后直接使用，“效果很好，沒(méi)有造成喂養(yǎng)困難”。

也正因如此，這類公益項(xiàng)目在她心中更像是一種“兜底機(jī)制”。饒女士坦言，哪怕并未真正申請(qǐng)救助，只要知道在極端情況下仍有公益組織可以求助，內(nèi)心就會(huì)多一份踏實(shí)感。