3月19日,廣州南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院附近的一間出租屋里,來自成都的陳女士正在用酒精擦拭房間的每個角落。這是她兒子程程腎移植手術(shù)后的第一天,感染可能致命。
望著窗外陌生的城市,陳女士講述了艱難的經(jīng)歷:六年前,她在四川大學(xué)華西醫(yī)院為兒子捐了一顆腎。如今,她帶著兒子輾轉(zhuǎn)千里,在另一座城市再次守候新生。
后續(xù)醫(yī)藥費(fèi)成為家庭的重負(fù)。通過網(wǎng)絡(luò)籌款,程程已獲得2500余次捐助,籌集近15萬元,但距離目標(biāo)還有約30萬元缺口。
時間回到2016年,8歲的程程被確診患有罕見的基因突變型腎單位腎癆,腎臟功能衰竭。醫(yī)生建議接受腎移植手術(shù)。由于腎源難尋,陳女士放下穩(wěn)定的工作,帶著休學(xué)的程程四處求醫(yī)。兩年后,程程必須接受透析治療才能保住生命。
2018年4月,程程接受了腹膜透析置管手術(shù),每4小時更換一次透析液,還要小心感染、高血鉀、心衰等問題。2019年年底,苦等腎源未果后,陳女士決定將自己的腎移植給兒子。
2020年5月5日,手術(shù)前一天,程程縮在媽媽懷里拍了一段視頻:“明天就要做手術(shù)了,媽媽的腎寶寶要裝到我肚子里了,會讓我變得更好,我也要好好愛護(hù)它、保護(hù)它?!?/p>
有了媽媽的腎,程程逐漸康復(fù)。他身高迅速增長,復(fù)學(xué)后成績穩(wěn)居中等,還參加了校園運(yùn)動會。愛心繼續(xù)涌來,畫室老師得知他的病情后,再沒收過學(xué)費(fèi)。
2024年,一家人貸款買了房。然而,半年前那枚承載母愛的腎臟開始衰竭,程程重新接受血液透析,體重急劇下降。陳女士也被診斷為抑郁癥,需長期服藥。
正月初七,他們將資料遞交至廣州南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院。3月1日中午,好消息傳來——廣州一腎源與程程完全匹配。3月3日,移植手術(shù)成功。
二次移植后,程程需要長期打靶向針,一周一針,費(fèi)用高昂。自2016年后,陳女士為程程購買商保屢遭拒絕。廣州之行已花去約17萬元,后續(xù)還需近50萬元醫(yī)藥費(fèi)。無奈之下,一家人再次發(fā)起網(wǎng)絡(luò)籌款。
截至發(fā)稿前,程程在水滴籌已獲2500余次捐助,籌集近15萬元,但仍需更多幫助。近年來,我國對腎病患者的保障逐步完善,但某些藥物如達(dá)雷妥尤單抗注射液不在報(bào)銷范圍內(nèi)。
3月19日,程程出院,暫住在醫(yī)院外的出租屋。他的精神狀態(tài)初步恢復(fù),能勉強(qiáng)上網(wǎng)課和畫畫。窗前有一所學(xué)校,程程常常站在那里,望著那些和他差不多大的少年。他說,希望完成和同學(xué)們一起畢業(yè)的約定,兌現(xiàn)“陪媽媽變老”的承諾。
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