剛剛過去的2026年3月12日是第21個“世界腎臟日”。相關數據顯示,我國20歲及以上成人慢性腎臟病患者約為1.52億人,其中有超過100萬的腎功能損傷患者需要通過血液透析治療維持生命。
近年來,血液透析的門檻在我國醫(yī)保政策的支持下大幅降低。各地醫(yī)保報銷后,許多地區(qū)的單次血液透析費用降低到了幾十元。但由于透析時間的剛性限制、身體機能的下降、職場偏見等因素構成的“隱形高墻”,許多患者很難找到穩(wěn)定的工作,仍舊面臨經濟與心理的雙重困境。
在廣州,幾家血液透析中心陸續(xù)開始探索“腎友工廠”模式,在提供醫(yī)療服務的同時,開設手工勞動作坊或與外部工廠合作,給患者提供相對穩(wěn)定的工作機會。33歲的張麗,如今在廣州市天河區(qū)一家“腎友工廠”過著邊透析邊做主播為工廠帶貨的日子。許多像她一樣的年輕腎衰患者,在這里慢慢找回自己。
每天早上9點打卡上班,是張麗最喜歡的事。站在工廠門口,把臉對著打卡器,聽到“謝謝,已簽到”,對一個已經很久沒有正式工作的人來說彌足珍貴——仿佛她不是需要被照顧的病人,只是一個按時上班的員工。
工廠在透析中心四樓,電梯門一開,就傳來了縫紉機有節(jié)奏的踩踏聲。整個車間根據不同的制衣工序被分成6個工作區(qū)。目前在這里工作的60多名工人中,50多人是腎功能損傷患者,嚴重的已經到尿毒癥階段了。張麗說,他們平時叫彼此“腎友”,但她更喜歡“同事”這個稱呼。
下午3點,張麗準時開始直播。直播的地點通常在車間里,她會把同事們一針一線制作衣服的過程“同步”給屏幕那頭的網友們,周圍機器“噠噠”的聲音是直播間的背景音。張麗的同事們時不時把手機放在縫紉機旁,一邊做衣服,一邊幫著點贊、撐人氣。
工廠做直播才1個月,剛開始在線人數只有兩三個,張麗不愿意出鏡,怕被熟人看到?!爸牢疑〉娜瞬⒉欢啵绻赌?,那就是公開這件事了?!睆堺愓f。那種感覺就像將自己和“正常人”之間劃了一條線,她很害怕。
可是不出鏡就留不住觀眾,直播間熱不起來。有時張麗的鏡頭掃到正在工作的同事,他們會主動過來打招呼,也不避諱講自己的病情。慢慢地,張麗也被帶動著敢坐到鏡頭前了。
有一次,有網友在評論里問張麗:“你也是‘腎友’嗎?”張麗愣了一下,腦子是空的。旁邊同事接過話頭,說她也是,透析8年了,狀態(tài)還這么好。聽到這句話,張麗有些意外。有人說她不像透析這么多年的樣子,還有人羨慕她氣色不錯。頓了幾秒,她才第一次很自然地承認,“對,我也是”。
今年33歲的張麗出生在貴州畢節(jié)的一個山村里,她是在大二那年開始注意到自己身體的變化的。最開始是腳上起紅點,一片一片,又紅又腫,被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。從小就想走出大山的她,也曾有許多愛好和夢想,但生病以后不得不都按下暫停鍵。大四開始實習沒多久,張麗的臉、腿腫了,身上出現大片淤青。到醫(yī)院時,她的一只手整片發(fā)青,肚子發(fā)鼓,血壓飆升,血紅蛋白卻低于正常值許多,醫(yī)院下了兩次病危通知書,最后她被確診為腎衰竭四級。
生活從此變成了另一個模樣。同學們陸續(xù)開始上班、談戀愛,日子往前走,張麗則需要每周固定地去醫(yī)院透析3次。她不敢在夏天穿露胳膊的衣服,因為做透析的人,小臂血管是鼓的,身上有造瘺和針眼留下的疤。有的人看到她的胳膊,會好奇她怎么了,也有人問這病會不會傳染。張麗的生活被透析的時間表切割成小塊。原本計劃、渴望的那些東西被一點點擠走,她只能學著圍繞透析機生活,找個工作,想著至少頂住生活費和每月一千多元錢的透析費。她做過銷售,開過服裝店,在傳媒公司做過主播……但由于身體原因,幾份工作都沒能堅持很久。
去年年底,經朋友介紹,張麗來到廣州的這家“腎友工廠”。這里二、三層是透析室,四層是服裝廠,可以邊工作邊透析,每月底薪2000元,還有一筆銷售提成。訂單多且身體情況允許的時候,張麗大概一個月能掙三四千塊錢。
雖說廠里有五六十個工人,但很難接到大單、急單。工人們要分散時間去透析,經常有某個工位沒活干,縫紉機也閑著。為了找到更多客源渠道,工廠嘗試直播,一開始連直播間賣什么款都沒定下來,張麗比任何人都著急。她主動拉著同事們一起把車間收拾整潔,打燈光、布置背景、擺貨架,再把衣服分類、上架、分區(qū),一點點理順,搭好整個直播框架。張麗很珍惜這份工作,她腦子里只有一個念頭——把事情做起來,把錢掙起來。
現在張麗每天直播一個半小時,多的時候能賣出十二三件衣服。粉絲漲得很慢,但她心里是有盼頭的。說話久了嗓子會很干,張麗只敢抿一小口水。腎衰以后,身體已經不能正常排水了,多余的水分只能靠透析機帶走。醫(yī)生會根據身高體重提供控制范圍,張麗在兩次透析之間,水分攝入量不能超過2000克。飯菜里的水分也要算進去。要是超標了會胸悶氣短,甚至更危險。
對于張麗這種程度的患者來說,治療方式主要是兩種:換腎和透析。換腎是最接近“恢復正?!钡霓k法,但限制很多。要看腎源配型,也要看身體狀況,手術費30萬到50萬元,還要長期吃抗排異藥,定期復查。很多人最后沒有選擇換腎,一是等不到腎源,二是承擔不起這筆費用。
如果沒有條件換腎,透析則是唯一維持生命的方式——替代腎臟排毒、排水,讓身體還能運轉下去。
三樓的透析室有50個透析機位,一排排病床擺得很整齊。不同于樓上花花綠綠的衣服、線頭、布料堆在一起,說話聲和機器聲交織在一塊兒的熱鬧鮮活,樓下要安靜許多。藍色的圍墻和地面,透析機運轉時規(guī)律的“滴滴”聲,把人拉進另一種狀態(tài)里。
每次透析都需要四到五個小時,護士量血壓、消毒、扎針之后,機器開始運轉,患者的血液就會在管子里循環(huán)。等到血液里的毒素、多余的水分被機器過濾出去,再重新輸回身體里。有時同事們會約著一起下樓透析,幾個人并排躺在相鄰的病床上,相互陪伴。有人開玩笑說,下樓是去給身體“充電”,上樓再“放電”。
下午4點半,直播準時結束。張麗收起支架,理一理衣服,下樓準備透析。這里的透析分3個時間段,為了不耽誤工作,張麗通常會選最后一個。結束后,如果體力還行,就回樓上熨衣服、打包、發(fā)貨,再琢磨第二天的視頻腳本。以前每次去醫(yī)院透析,她一整天幾乎只能做這一件事?,F在只需從四樓走到三樓,就像換一個工位。張麗第一次覺得,透析沒有把她的生活割裂開。
今年年初,工廠里年紀最小的同事剛過完18歲生日,那是一個云南女孩,話不多,很乖巧,是正要去讀中專的時候查出來尿毒癥的。每次看到她,張麗都會想起自己剛生病那幾年。
以前開服裝店直播賣衣服的時候,張麗一直是一個人從頭講到尾,沒有同伴。現在背后有一群人一起忙碌,她感覺沒那么孤單了?!霸谶@里,大家的處境是一樣的,誰也不用刻意遮掩什么?!睆堺愓f。內心最封閉的事情,在這兒反而能說出口。下班后,張麗有時跟同事一起去公園散步。她開始重新穿起短袖,傷疤露在外面?!澳欠N感覺很自然,好像這本來就是生活的一部分?!?/p>