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孕檢一切正常孩子一歲多確診SMA 哥哥一放學(xué)就陪弟弟康復(fù)聊天

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2026-05-28 14:22:55  大河報微博

5月27日（發(fā)布）河南鄭州，女子表示孕檢一切正常，可孩子出生七八個月后渾身發(fā)軟，確診SMA（脊髓性肌肉萎縮癥）。孩子媽媽和奶奶日夜陪護(hù)啟航，孩子爸爸外出打工養(yǎng)家，12歲的哥哥一放學(xué)就陪弟弟康復(fù)聊天?！斑@份最純粹的愛就是血緣親情”。

孕檢一切正常孩子一歲多確診SMA 哥哥一放學(xué)就陪弟弟康復(fù)聊天


記者查詢公開資料顯示：SMA是導(dǎo)致2歲以下兒童死亡的首位遺傳病，民間俗稱嬰幼兒漸凍癥?；颊咧饕憩F(xiàn)為全身性的肌肉無力和萎縮，發(fā)病年齡越早，癥狀越重。專家提醒各位準(zhǔn)爸媽，產(chǎn)前攜帶者篩查是減少出生缺陷的重要措施，尤其是產(chǎn)前診斷是孕期保健的重要部分，通過SMA攜帶者篩查找出生育SMA患兒高風(fēng)險人群，進(jìn)行遺傳咨詢與產(chǎn)前診斷，做到優(yōu)生優(yōu)育和出生缺陷的防控。


目前，SMA已被我國納入罕見病管理范疇，2021年曾經(jīng)沖上熱搜的“國家隊”靈魂砍價，成功將SMA的“救命藥”諾西那生鈉注射液從70萬元一針砍到3.3萬元一針，再疊加各種補充保險后，SMA患兒的治療負(fù)擔(dān)得到巨大減輕。

(責(zé)任編輯：zx0002)
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