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國際罕見病日:多種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄(3)

國際罕見病日:多種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄

2019年初,治療SMA的藥物諾西那生鈉獲批進入中國,通過鞘內注射給藥,可改善患兒的運動功能,提高生存率。然而,“救命藥”一針高達69.97萬元,每年費用平均110萬元左右。

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小石頭的爸爸馬恒祥:每年都要110萬是根本就承受不了。到了2021年的1月份,然后這個藥企就發(fā)了一個通知,就說進行降價,從69.97萬元降價到55萬元一針,然后再有慈善贈藥的情況下,每年的治療費用就降低到了55萬元。

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馬恒祥拿出夫妻倆工作以來的全部積蓄、父母的養(yǎng)老錢以及同事甚至網(wǎng)友的捐款,終于湊齊了55萬元。2021年3月,馬恒祥帶著3歲的“小石頭”來到醫(yī)院,注射了第一針諾西那生鈉。

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