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英國(guó)父親為自閉兒子求同款水杯 東莞工廠重生產(chǎn)(2)

2016-12-09 10:24:33    北京青年報(bào)  參與評(píng)論()人

李潔瑩表示,12月7日她收到了總公司的消息,Ben認(rèn)可了公司生產(chǎn)的樣品。目前公司已經(jīng)決定,為Ben制作1000個(gè)同款的杯子,足以滿足他一生的需求。

對(duì)話

父親Marc:希望我能說中文,來表達(dá)我的感謝

北青報(bào):Ben對(duì)于這款水杯有多依賴呢?

Marc:如果沒有這個(gè)杯子,Ben是不會(huì)喝水的,對(duì)他來說一切就是這么簡(jiǎn)單,在Ben的思維里,他根本無法理解別的杯子也能喝水。這就是自閉癥的復(fù)雜性,我們難以理解他們的想法。Ben從5歲開始就沒在學(xué)校喝過水,他只肯在家喝水。

北青報(bào):現(xiàn)有的杯子狀況如何?

Marc:三年前我得到第二個(gè)杯子的時(shí)候,它是二手的。目前這個(gè)杯子口上固定蓋子的橡膠環(huán)正在變松,一旦徹底壞掉,蓋子就不能保持打開的狀態(tài),那樣一來就沒辦法喝水了。雖然目前這個(gè)杯子還可以用,但是我需要現(xiàn)在就動(dòng)手,讓Ben能夠慢慢接受一個(gè)長(zhǎng)得比較像這個(gè)杯子的新杯子。實(shí)際上,即使是長(zhǎng)得很像,可能也需要幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月才能讓Ben慢慢接受。

北青報(bào):你曾在求助信中提到,Ben曾經(jīng)兩次因?yàn)楹人膯栴}進(jìn)入急診室接受治療,能具體講講這兩次經(jīng)歷嗎?

Marc:在Ben兩歲半到3歲的時(shí)候,他就很虛弱,而且不愿意喝水,他不想喝就絕對(duì)不喝,這是沒有任何原因的。我們覺得渴了就要喝水,但Ben不這么想,最終他因?yàn)樘撊?,我們帶他去兒童醫(yī)院急診,在那里他被確診為自閉癥,在醫(yī)院接受治療后,他的健康情況才慢慢好轉(zhuǎn)。

前幾年,Ben得了扁桃體炎,他咽喉非常疼,不肯吃飯也不肯喝水,對(duì)Ben來說這兩者是緊密聯(lián)系的,他必須吃喝放在一起來。我們給他吃藥的唯一辦法,就是將藥溶進(jìn)水里讓他喝下去。然而他對(duì)藥過敏,每天只喝非常少的東西。這導(dǎo)致他脫水的癥狀越來越嚴(yán)重,我們只得聯(lián)系專家安排Ben住院治療。

當(dāng)時(shí)情況非常危險(xiǎn),甚至醫(yī)生給他輸液,他會(huì)把輸液管扯掉,以致醫(yī)生不得不使用鎮(zhèn)靜劑,如果他再不輸入任何液體,就會(huì)死掉。那是一段非常難受的回憶,好在他后來好轉(zhuǎn)了。

北青報(bào):網(wǎng)上也有一些質(zhì)疑,認(rèn)為給Ben換一個(gè)其他的杯子并非難事,你怎么看?

Marc:有些人覺得我們應(yīng)該強(qiáng)迫Ben來?yè)Q個(gè)杯子,其實(shí)我們?cè)囘^很多次,但只要拿走現(xiàn)在的這款杯子,他就不喝水了。我們?cè)趺茨苣肂en的生命來冒險(xiǎn)呢?Ben離開家就不吃不喝,我們只能陪在他身邊。如果可以換,我們?cè)缇蛽Q了,但現(xiàn)在實(shí)際情況就是如此,我們只能接受現(xiàn)實(shí)。為了Ben,我辭職了,這并不輕松,但是我愛我的兒子,我愿意為兒子付出一切。

北青報(bào):目前你收到了多少個(gè)杯子?

Marc:我們目前已經(jīng)收到了來自網(wǎng)友的10個(gè)杯子,生產(chǎn)廠家還給我們提供了更多杯子,未來我們應(yīng)該不會(huì)為杯子的事情發(fā)愁了,這些杯子足夠他一生所用。

我們目前的計(jì)劃是,先利用一些網(wǎng)友捐獻(xiàn)的舊杯子,慢慢替換成廠家的新杯子,這樣他就不會(huì)注意到杯子換掉了。這種杯子是為兩三歲的孩子生產(chǎn)的,Ben已經(jīng)是個(gè)大孩子了,因此用的頻率和力道都有些大,這也是我們需要更多杯子的原因。

北青報(bào):生產(chǎn)廠家告訴我們,中國(guó)東莞的工人在倉(cāng)庫(kù)中找到了13年前的模具,并正在為Ben生產(chǎn)同款的杯子,你有什么想對(duì)他們說的?

Marc:對(duì)于大家的幫助,我的感謝難以用語言表達(dá)。我希望我能說中文,來表達(dá)我的感謝。我希望有一天能夠來到中國(guó),親眼看看這些杯子是如何生產(chǎn)的。Ben并沒注意到世界上為他發(fā)生的一切,但是相信我,他的生活離不開這個(gè)杯子,而這個(gè)杯子賜給他平安,感謝每一個(gè)為此付出的人。

本組文/本報(bào)記者 屈暢

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