“肝豆?fàn)詈俗冃浴笔且环N罕見的疾病，“青霉胺片”可以緩解這種病的癥狀。但是近日，?？谑幸晃弧案味?fàn)詈俗冃浴被颊甙l(fā)現(xiàn)，吃了30多年“青霉胺片”突然停產(chǎn)，買不到了。而這種藥“一頓”不吃就會導(dǎo)致病情惡化?；颊吆图覍傩募比绶佟?/p>

“救命藥”突然停產(chǎn)全城總動員找到少量庫存

今年45歲的患者曹麗珠是12歲那年患上的這種罕見病——“肝豆?fàn)詈俗冃浴?。在?歲的時(shí)候，父親因救火光榮犧牲，30多年來，都是她的母親林樹蘭一個人帶著她輾轉(zhuǎn)各地治病，每天準(zhǔn)時(shí)準(zhǔn)點(diǎn)照顧她吃藥，其中就包括每天必須要按時(shí)按量服用的“青霉胺片”?？墒沁@種藥突然之間斷了貨。

患者母親林樹蘭：我說能不能停一下，或者減少量，誰知道，我一減少一粒一天，結(jié)果就馬上發(fā)作起來。

記者了解到，“肝豆?fàn)詈俗冃浴辈∪绻窃缙谠\斷，一般較少影響生活質(zhì)量和生存期，但是晚期治療效果甚微，病情變化快甚至?xí)＜吧２茺愔橛捎陂L時(shí)間患病，已經(jīng)導(dǎo)致小腦萎縮，失去聽力，脾氣也不定時(shí)會變得很暴躁。

患者母親林樹蘭：我打電話去藥房，說沒有藥，我就慌起來了，因?yàn)槲业乃幧倭恕Ｎ揖痛蛉ル娫拞枏S家，廠家說停產(chǎn)了，不生產(chǎn)了。所以又著急又慌了，所以她就說我的命就只有幾天命了，沒辦法了。

萬般無奈之下，林樹蘭只好求助當(dāng)?shù)孛襟w，經(jīng)當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道后，?？谑邢嚓P(guān)部門、30多家醫(yī)院、包括藥品銷售企業(yè)都行動了起來，幫助林樹蘭找藥，最終在一家藥店找到了少量的庫存。目前，這一批“青霉胺片”庫存足以支撐曹麗珠一年用量，直到廠家恢復(fù)生產(chǎn)。

小眾藥、廉價(jià)藥常短缺停產(chǎn)如何保住“救命藥”的命

記者了解到，近年來不少小眾藥、廉價(jià)藥常常斷貨，像治療兒童白血病的白舒非，心臟手術(shù)要用的魚精蛋白，治療甲狀腺功能減退的常用藥“優(yōu)甲樂”等幾類藥品，都出現(xiàn)斷貨的現(xiàn)象。

國務(wù)院國家醫(yī)改專家咨詢委員會委員劉國恩：國家發(fā)改委的價(jià)格在全國層面上的管控，以及到省級層面上的招標(biāo)采購，在探討價(jià)格機(jī)制上，還處于一個摸索過程當(dāng)中。導(dǎo)致了市場上需求比較小的這些產(chǎn)品，確實(shí)是處于比較難以生存的狀況，自然的，我們醫(yī)藥企業(yè)有更多選擇的時(shí)候，它就會選擇不去研發(fā)生產(chǎn)這樣的小眾藥品，所以導(dǎo)致短缺產(chǎn)品的問題越來越嚴(yán)重。

患者們也害怕企業(yè)因?yàn)槔麧櫛∪跎踔潦翘潛p而從此停產(chǎn)。

患者母親林樹蘭：因?yàn)槿珖鸵患覐S，如果沒有藥了，那些病號怎么辦？只有坐在家里等死了，真正很怕人的。

日前，國務(wù)院印發(fā)了《“十三五”國家藥品安全規(guī)劃》，《規(guī)劃》提出，保證臨床必需、用量不確定的低價(jià)藥、搶救用藥和罕見病用藥的市場供應(yīng)。這也意味著，這些“救命藥”未來或不再難覓蹤影。其中還明確，鼓勵具有臨床價(jià)值的新藥和臨床急需仿制藥研發(fā)上市。

國務(wù)院國家醫(yī)改專家咨詢委員會委員劉國恩：如果希望引導(dǎo)非政府企業(yè)，民營企業(yè)來參與短缺藥品的研發(fā)和生產(chǎn)，那就應(yīng)該通過市場的正常手段，來讓他們得到一個合理的，能夠補(bǔ)償他過去投資成本的這么一些制度安排，來解決他們正常研發(fā)和生產(chǎn)行為。政府做一些相關(guān)的調(diào)整，或者讓政府自己舉辦的企業(yè)，(國有企業(yè))來完成這項(xiàng)任務(wù)，而在中國，目前還有這樣的優(yōu)勢，因?yàn)槲覀冞€有大量的所謂國營企業(yè)還存在，在醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)里面，它們自然就應(yīng)該成為完成這個任務(wù)的主力軍。

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