根據(jù)《中國癌癥登記年報(bào)》統(tǒng)計(jì)，我國0-14歲兒童白血病發(fā)病率為3.44/10萬。照此計(jì)算，每年我國新增0-14歲兒童白血病患者約8000人，這是一個(gè)龐大的群體。記者調(diào)查采訪過程中發(fā)現(xiàn)，很多白血病兒童的家庭都在經(jīng)歷著類似的遭遇。我們不禁要問了，除了再生個(gè)孩子，難道他們就不能依靠已經(jīng)建立起來的骨髓庫找到配型嗎？在大病醫(yī)保越來越普及的情況下，又是什么原因?qū)е轮@些家庭因病致貧呢？
北京陸道培醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師呂范永介紹：“骨髓庫骨髓配型成功幾率還是非常高的，因?yàn)樵蹅冎腥A骨髓庫有230多萬份的志愿者資料庫，臺灣也有40多萬份?！?/p>
陸道培醫(yī)院血液科的主治醫(yī)師呂范永告訴記者，除了母親的臍帶血，骨髓庫的骨髓同樣可以提供合適的配型。那么為什么很多人不通過這種途徑尋找合適的骨髓配型呢？
呂范永介紹：“有多種原因，一個(gè)是沒有找到合適的配型。再一個(gè)是有的人檢索到了，因?yàn)橹腥A骨髓庫的資料大多數(shù)都是低分辨的，要想做供者的話就需要做進(jìn)一步的做高分辨配型，費(fèi)用就會相對高一些，即使對方不需要報(bào)酬自愿捐獻(xiàn)，但患者需要支付的費(fèi)用，也需要5到10萬塊錢。”
由于提供骨髓的供者檢查費(fèi)用需要患者承擔(dān)，這同樣是一筆不小的開支。并且本著自愿捐獻(xiàn)骨髓原則，要是提供骨髓者在身體檢查過程中反悔，移植只能取消。而這種捐獻(xiàn)反悔的情況在現(xiàn)實(shí)中不是沒發(fā)生過，后果就是直接毀滅了患者求生的希望。所以為了規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)，很多家庭就采取生二胎的方式，獲得合適的骨髓配型。每個(gè)家長都想給子女最好的生活，但是他們身不由己。
母親為救子扮黃鴨跳舞引公益組織關(guān)注獲捐助
俊杰的爸爸告訴記者，為了給俊杰看病，從2014年到2017年，已經(jīng)花了40多萬。雖然家里給俊杰購買了商業(yè)保險(xiǎn)，但保險(xiǎn)公司僅給報(bào)銷了第一年，一萬多的醫(yī)藥費(fèi)。
由于病患不可繼續(xù)投保，俊杰的商業(yè)保險(xiǎn)在發(fā)病的第二年便終止了。而新農(nóng)合的醫(yī)保，需要病患前期自行墊付醫(yī)藥費(fèi)。為了給俊杰看病，他們已經(jīng)花光了家里所有積蓄，欠下了十多萬的外債。在去年，國務(wù)院印發(fā)《加強(qiáng)困境兒童保障工作意見》，其中明確“對困難的重病兒童，城鄉(xiāng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病報(bào)銷給與適當(dāng)?shù)膬A斜，醫(yī)療救助對符合條件的適當(dāng)提高報(bào)銷比例和封頂線”。各地也都制定了一系列的幫扶措施，但是政策的落地還需要一段時(shí)間?？〗艿牟∏樵诮衲?月復(fù)發(fā)了，為了這次化療的醫(yī)藥費(fèi)，情急之下，俊杰媽媽張燕更是走上街頭。
“有一次在廣場扮演鴨子，跳鴨子舞。一天就三十多塊錢?！睆堁啾硎尽?/p>
雖然當(dāng)天掙的錢不多，但讓越來越多的好心人知道了這個(gè)困難的家庭，有人把她的照片發(fā)到網(wǎng)上，一篇《母為救子扮黃鴨跳舞》網(wǎng)絡(luò)文章更是廣泛傳播，這也引起了一些公益組織的注意。
愛心家園基金會志愿者顏佑誠介紹：“17分鐘就募集到八十二萬六千多，每一次提款是要看到他在醫(yī)院消費(fèi)的票據(jù)，根據(jù)他實(shí)際需要去撥款?！?/p>
希望落實(shí)更多醫(yī)保政策惠及患病家庭
近幾年來，屢屢出現(xiàn)患者家屬通過一些出位的舉動，引起媒體、社會和公益組織的注意，再通過社會募捐進(jìn)行救助的新聞。但這種模式的實(shí)際效果卻大相徑庭，并不都像俊杰家募捐的這么理想。鞏宇豪家就是這樣，募捐的幾萬塊，對于9年的抗癌治療，杯水車薪。
在宇豪患病初期時(shí)，中國的城鎮(zhèn)居民醫(yī)保剛開展處于一個(gè)起步階段，宇豪爸爸都還沒來得及給孩子辦理醫(yī)保手續(xù)，第一年的費(fèi)用都只能自費(fèi)承擔(dān)。
鞏宇豪爸爸鞏書陽告訴記者：“后來說轉(zhuǎn)到齊魯醫(yī)院就能報(bào)，就轉(zhuǎn)到齊魯醫(yī)院了。當(dāng)時(shí)是城鎮(zhèn)醫(yī)保，城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，報(bào)銷比例就是說理論上是50%，實(shí)際上就是30%左右，還有一些不報(bào)銷的?！?/p>
門診費(fèi)不能報(bào)銷、進(jìn)口藥物費(fèi)不能報(bào)銷、異地就醫(yī)不能報(bào)銷，外加各地醫(yī)保政策不一，報(bào)銷比例不一，報(bào)銷周期長，申請時(shí)間長，這都是目前所存在的客觀問題。醫(yī)院長長走廊里來來往往著很多病人，很多人都不知道失望和希望究竟誰打得過誰，想過放棄卻又不甘心，但他們都倔強(qiáng)地努力著，也許改變就在不遠(yuǎn)的將來。
[編后]這幾年我國的醫(yī)保，無論在覆蓋范圍、報(bào)銷比例、報(bào)銷流程上都取得了巨大的進(jìn)步，但仍存在完善與改進(jìn)的空間。對于這些白血病兒童，除了政策上的傾斜，更需要我們每個(gè)人的關(guān)注。如果您有能力，請幫幫這些患有白血病的孩子，正如一位志愿者說的，這個(gè)世界的改變，不是一個(gè)人做了很多，而是大多數(shù)人做了一點(diǎn)點(diǎn)。
來源：齊魯網(wǎng)
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