9月7日開(kāi)學(xué)的這天,甘南縣的孫曉宇帶著65歲的奶奶和10歲的妹妹,全家三口人一起來(lái)報(bào)到。
他的家里,就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......
孫曉宇:我奶是我生命的全部。
記者:有沒(méi)有想過(guò)奶奶有一天會(huì)離開(kāi)?
孫曉宇:想過(guò),但盡量延長(zhǎng)幾年吧。
記者:要是說(shuō)讓你畫一幅人像畫,你是會(huì)畫姥姥還是哥哥?
孫曉宇的妹妹:他倆一起畫,把紙橫過(guò)來(lái),左邊一個(gè)人,右邊一個(gè)人。
記者:在你心里都很重要是嗎?
孫曉宇的妹妹:嗯。
家人因罕見(jiàn)病相繼去世
家里只剩奶奶和妹妹
這個(gè)胖乎乎的男孩叫孫曉宇,站在軍訓(xùn)的隊(duì)伍里,其實(shí)除了胖,沒(méi)什么特別的。可9月7日開(kāi)學(xué)的那一天,孫曉宇是引人注目的,他帶著65歲的奶奶、10歲的妹妹,全家三口人一起來(lái)報(bào)到。

“上有老,下有小”一般說(shuō)的都是中年人,可對(duì)于剛剛年滿18歲的孫曉宇,就是這個(gè)現(xiàn)狀,親屬里只剩奶奶和姑姑家的妹妹了。提到奶奶,本不愛(ài)說(shuō)話的孫曉宇,顯得更加沉默。印象中的奶奶總有收拾不完的屋子,做不完的飯,每天在狹窄的屋子里來(lái)回穿梭。而曉宇也特別懂事,從小就幫奶奶華顯珍分擔(dān)家務(wù)。
2004年,孫曉宇只有五歲,對(duì)生死病痛還懵懵懂懂,就在那一年,曉宇的爸爸突然患上了一種怪病。當(dāng)時(shí),這已經(jīng)是家族里第五例類似的病例了!在這之前,華顯珍的公公、丈夫、丈夫的妹妹、大兒子都患過(guò)類似的病,并因此失去了性命。之后,華顯珍的二兒子、大孫子、女兒也相繼患上這種病。
家族遺傳亨廷頓舞蹈癥
老人簽訂遺體捐獻(xiàn)書
2012年,為了找到親人們相繼離世的原因,華顯珍的女兒做了一個(gè)詳細(xì)的檢查,醫(yī)生診斷,這是一種叫亨廷頓舞蹈癥的罕見(jiàn)疾病,亨廷頓舞蹈癥是一種常染色體顯性遺傳性神經(jīng)退行性疾病,臨床上發(fā)病表現(xiàn)為癡呆和舞蹈樣的動(dòng)作,隨著病情進(jìn)展逐漸喪失說(shuō)話、行動(dòng)、思考和吞咽的能力,病情大約會(huì)持續(xù)發(fā)展10年到20年,并最終導(dǎo)致患者死亡。目前尚無(wú)阻止或延遲亨廷頓病發(fā)展的方法。