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8歲哥哥患重型地中海貧血 5歲弟弟提供造血干細(xì)胞

2018-08-25 06:46:03    華西都市報(bào)  參與評(píng)論()人

8歲哥哥患重型地中海貧血 5歲弟弟提供造血干細(xì)胞

  兵兵正在輸注臍帶血造血干細(xì)胞

8月22日上午,一袋臍帶血被緩緩輸入8歲的重型地中海貧血患兒兵兵(化名)的體內(nèi)。這份臍帶血來自他4歲的親弟弟天天(化名)。除了臍帶血,醫(yī)生還抽取了天天的外周血進(jìn)行聯(lián)合移植。兩份來之不易的“救命血”為兵兵點(diǎn)亮希望的曙光。

2歲查出患重型地中海貧血

哥哥靠輸血維持

“2歲時(shí)我們發(fā)現(xiàn)他肚子很硬,就帶他去醫(yī)院檢查?!北膵寢岏T道先說。2011年,她帶兵兵到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做血常規(guī)時(shí)發(fā)現(xiàn),孩子的血紅蛋白只有正常人的一半。后來,經(jīng)過攀枝花的醫(yī)院和四川大學(xué)華西第二醫(yī)院診斷,最終被確診為重型β地中海貧血。這是一種遺傳性溶血性貧血疾病,患者需要終身輸血,除此之外,唯一有效且能根治的方式就是接受造血干細(xì)胞移植,只要能HLA配型成功,造血干細(xì)胞可以來自父母或其他捐贈(zèng)者,而效果最好的,是同胞弟弟妹妹臍帶血中的造血干細(xì)胞。在沒有找到合適的造血干細(xì)胞之前,馮道先只能先定期給孩子輸血。

“一開始都是到成都來輸?!瘪T道先說,“基本上每隔半個(gè)月或一個(gè)月就要到成都輸一次血,每次的花費(fèi)都是上千元?!鳖l繁從老家涼山會(huì)東縣到成都來輸血,對(duì)于這個(gè)貧寒的家庭來說困難重重,后來他們只得選擇在更近的攀枝花輸全血,但全血含鐵量高,需要長期吃排鐵的藥,一個(gè)月下來,費(fèi)用也要五、六千。

“有時(shí)候家里沒錢,就拖一段時(shí)間再去,實(shí)在拖不了了,就借一些錢?!瘪T道先心酸地說,“如果沒能及時(shí)輸血,孩子就會(huì)臉色蠟黃、昏昏沉沉,整個(gè)人都沒有精神。但即使再困難,家里還是盡力給他看病?!?/p>

冒險(xiǎn)生下小兒子

自存臍帶血等待救哥哥

隨著兵兵漸漸長大,病情卻越來越嚴(yán)重。因?yàn)殚L期輸血,兵兵的脾臟開始慢慢變大,馮道先和丈夫馬興順不得不考慮為兵兵進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。

可是想要順利進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,他們至少需要面對(duì)三大問題:首先是配型是否能夠成功;其次,由于地貧是遺傳性疾病,再要一個(gè)孩子很有可能也是地中海貧血癥;此外,進(jìn)行造血干細(xì)胞移植前期后期的費(fèi)用至少都在30萬以上,這筆錢對(duì)他們來說不是小數(shù)目。

因?yàn)槭欠褚诙€(gè)孩子的問題,馮道先不知道與丈夫吵了多少回。

“我覺得只要有一線希望,就都要去試試?!弊鳛槟赣H,馮道先不想放棄兒子,而丈夫馬興順卻擔(dān)心風(fēng)險(xiǎn)太大,而且對(duì)第二個(gè)孩子來說也不公平。

2013年底,在馮道先的堅(jiān)持下,小兒子天天在會(huì)東縣人民醫(yī)院出生了,一位姓楊的產(chǎn)科醫(yī)生將孩子的臍帶血采集了起來。幸運(yùn)的是,天天和哥哥HLA配型全相合,可以做配型移植。很快,在四川省臍帶血造血干細(xì)胞庫的幫助下,天天的臍帶血被保存起來,等待挽救哥哥的生命。

但遺憾的是,天天先天唇腭裂,也需要治療。在得知馮道先一家的情況后,華西口腔醫(yī)院根據(jù)相關(guān)政策,為天天免費(fèi)做了唇腭裂修復(fù)手術(shù)。醫(yī)院還為他們聯(lián)系了四川大學(xué)華西第二醫(yī)院血液科的專家醫(yī)生,希望能在兵兵的最佳移植時(shí)機(jī)為孩子爭取手術(shù)機(jī)會(huì)。攀枝花市中心醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員也幫忙在網(wǎng)上發(fā)起了籌款。

臍血復(fù)蘇已完成移植

哥哥還需持續(xù)治療

22日上午,在四川省臍帶血造血干細(xì)胞庫保存的這份臍帶血被送到四川大學(xué)華西第二醫(yī)院,經(jīng)過復(fù)蘇之后注入兵兵體內(nèi)。另一邊,弟弟天天正在進(jìn)行外周血干細(xì)胞采集。

當(dāng)針頭刺入天天的血管,輕輕一碰,他就疼得大哭。有人問他為什么要“打針”時(shí),天天抹著眼淚說:“我能救哥哥!”

“幸好當(dāng)時(shí)給兵兵存了臍帶血,讓我們在治療的時(shí)候多了一種選擇,目前小家伙的身體狀況都不錯(cuò)?!睋?jù)該院小兒血液科主治醫(yī)師萬智介紹,臍帶血是新生兒斷臍后殘留在胎盤和臍帶中的血液,是造血干細(xì)胞三大來源之一,目前,臍帶血和外周血造血干細(xì)胞聯(lián)合移植手術(shù)已經(jīng)完成,一旦造血干細(xì)胞“生根發(fā)芽”,哥哥將化危為安,以后也不再需要頻繁輸血維持生命。

為了這次造血干細(xì)胞移植,馮道先一家準(zhǔn)備了四年多。雖然他們已經(jīng)通過網(wǎng)絡(luò)捐助、貸款等湊齊了24萬元,但這次移植手術(shù)就花了20萬元,后期的治療費(fèi)用,還是一個(gè)很大的數(shù)字,馮道先說她會(huì)再想辦法,一定要讓兵兵康復(fù)。

華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾咧芗乙?/p>

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