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2023-01-16 08:28:12

患有脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）的臺灣女孩小沂赴大陸就醫(yī)“求活”的消息，迅速被臺媒關(guān)注到。臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日消息稱，小沂的家庭在島內(nèi)付不起一針要價230多萬元新臺幣的新藥費用，她媽媽曾向臺當(dāng)局領(lǐng)導(dǎo)人蔡英文寫公開信求救。但今年，11歲的小沂已在廣東東莞完成SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費約新臺幣15萬元。消息傳回島內(nèi)，有網(wǎng)友感嘆普發(fā)現(xiàn)金不如救罕見病患者。

臺灣患SMA女孩小沂在廣東省東莞市接受治療。圖自聯(lián)合新聞網(wǎng)

據(jù)東莞市委市政府權(quán)威發(fā)布平臺“東莞發(fā)布”微信公號14日傍晚消息，1月15日傍晚，李女士將帶著11歲的女兒小沂飛回臺灣，結(jié)束在祖國大陸78天的“暖心之旅”。臨別之際，她滿懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡，這些天，真的感受到處處有溫情。”

小沂（中）已在東莞完成SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程。圖自“東莞發(fā)布”

“東莞發(fā)布”稱，2022年10月29日，李女士和丈夫帶著患有脊髓性肌萎縮癥的女兒，從臺灣飛到廈門，再從廈門到東莞，終于在11月10日住進(jìn)市婦幼保健院。他們只有一個目的：讓女兒打上全球首個SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。這幾年，他們一直期盼著能讓孩子早日用上諾西那生鈉，然而，在臺灣這是一筆昂貴的費用，是他們負(fù)擔(dān)不起的。

“東莞發(fā)布”稱，2021年11月，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”后，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，自費部分僅需1萬多元。而在臺灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費，全額自費的話一針就得約232萬元新臺幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費用普通家庭根本無法承受。

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