蔡英文蹲著開會被質(zhì)疑“懶到連辦公室都不進(jìn)去”了嗎？(4)

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2023-01-16 08:28:12

諾西那生鈉注射液。圖自“東莞發(fā)布”

小沂1歲8個月那年就患有脊髓性肌萎縮癥，臺灣TVBS新聞網(wǎng)2021年7月底曾對小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進(jìn)行過報(bào)道。

報(bào)道稱，2021年，眼見女兒病情愈來愈嚴(yán)重，小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文信箱，并通過SMA治療藥物爭取協(xié)會在臉書轉(zhuǎn)貼。報(bào)道稱，她在信中悲痛寫道，身為一個母親，看著女兒每天在與時(shí)間賽跑，作為父母的我們難過至極；希望蔡英文幫忙讓Spinraza（諾西那生鈉）用藥范圍可以擴(kuò)大，以及Evrysdi（利司撲蘭）在臺上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予臺灣更多病友們能擁有用藥的機(jī)會，誠摯的拜托您，病友們真的沒有等的時(shí)間?！?/p>

臺灣女童小沂在大陸被救治消息迅速被島內(nèi)媒體關(guān)注到。

臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)稱，本身也是SMA病友、長年?duì)幦⌒滤幗o付的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會”理事長李怡潔，昨晚在臉書上轉(zhuǎn)發(fā)相關(guān)報(bào)道，稱自己感動又無可奈何，因?yàn)樵谂_灣400多位SMA病友都沒有健保支持，被臺灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。李怡潔懇求民進(jìn)黨當(dāng)局讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。

報(bào)道還稱，有島內(nèi)留言感嘆民進(jìn)黨當(dāng)局“不應(yīng)該齊頭式的發(fā)6000元，而是要照顧需要幫助的人”，也有人留言說“臺灣超征稅收，寧可普發(fā)現(xiàn)金，卻不愿健保給付罕見病藥，很不友善！”

報(bào)道稱，面對網(wǎng)友感嘆“超征稅收怎不愿讓健保給付罕見病藥”，臺大醫(yī)院基因?qū)W部暨小兒部主治醫(yī)師胡務(wù)亮說，臺灣健保給付的腳步真的很慢，關(guān)于罕見病給付費(fèi)用的聲音也實(shí)在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個階層”。

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(責(zé)任編輯：張蕾)

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