天價(jià)藥進(jìn)醫(yī)?；純菏∠?0萬(wàn)元 原來(lái)2萬(wàn)多現(xiàn)在1千元
原標(biāo)題：罕見病“天價(jià)藥”納入醫(yī)保為患兒節(jié)省40余萬(wàn)元藥費(fèi)
楚天都市報(bào)極目新聞?dòng)浾?劉迅 通訊員 高琛琛 張璟祎
8歲男童被確診患上兇險(xiǎn)的罕見病，生命危在旦夕。
幸運(yùn)的是，治療該病的救命藥——依庫(kù)珠單抗被納入新版醫(yī)保目錄，于今年1月1日起正式實(shí)施。
原本一支藥品需要2萬(wàn)多元，經(jīng)醫(yī)保支付報(bào)銷后，每支只要約1000元。
1月10日，該患兒經(jīng)注射依庫(kù)珠單抗，病情得到控制。
他也是這款高價(jià)藥進(jìn)入醫(yī)保后，湖北首位受益患兒。
男童患上罕見疾病
8歲男童小羽（化名）來(lái)自湖北仙桃，平時(shí)身體不錯(cuò)，性格也很開朗。
今年元旦期間，他突然出現(xiàn)腹痛、腹瀉、頭痛，休息2天后，癥狀反而加重。
1月4日，小羽出現(xiàn)嘔吐、高燒、“醬油尿”等癥狀，被送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療。
因病情嚴(yán)重，當(dāng)夜他被轉(zhuǎn)到武漢兒童醫(yī)院。
經(jīng)該院重癥醫(yī)學(xué)科、腎病內(nèi)科等多學(xué)科會(huì)診，小羽被診斷為非典型溶血尿毒綜合征。
這是一種非常兇險(xiǎn)的罕見病，發(fā)病率僅有100萬(wàn)分之7，已被納入我國(guó)第一批罕見病目錄。
武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科主任王筱雯表示，非典型溶血尿毒綜合征是全身性血栓性微血管病的一種，會(huì)導(dǎo)致患者微血管溶血性貧血、血小板減少、急性腎損傷等嚴(yán)重后果。
由于預(yù)后差，在急性發(fā)作期，患者的死亡率高達(dá)25%。
即使患者挺過(guò)急性期，也有極大可能發(fā)展為終末期腎病，甚至死亡。
“看著兒子被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，我整個(gè)人都蒙了。”小羽的媽媽劉女士說(shuō)。當(dāng)時(shí)是凌晨三四點(diǎn)鐘，她獨(dú)自守在ICU外，邊哭邊用手機(jī)搜索治療方案。她甚至做好了賣房的準(zhǔn)備，說(shuō)什么也要湊錢給孩子治病。
湖北省首名患兒受益
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