專家：看見“罕見” 治愈“罕見”！加速立法，構(gòu)建全面保障體系(2)

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2024-09-11 13:19:37 新浪財(cái)經(jīng)

婁宇教授進(jìn)一步表示，通過設(shè)定市場(chǎng)獨(dú)占期和稅收優(yōu)惠等方式，可以提高藥企的利潤(rùn)，進(jìn)而吸引更多的企業(yè)參與孤兒藥的研發(fā)。此外，報(bào)告還建議各級(jí)政府通過現(xiàn)金獎(jiǎng)勵(lì)和稅賦減免等方式刺激企業(yè)生產(chǎn)罕見病藥物，并延長(zhǎng)特定數(shù)據(jù)保護(hù)期，進(jìn)一步加快孤兒藥的上市進(jìn)程。

近年來，我國(guó)在罕見病藥物研發(fā)方面已經(jīng)取得了一定進(jìn)展。國(guó)家相繼出臺(tái)了《“十四五”醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃》和《全鏈條支持創(chuàng)新藥發(fā)展實(shí)施方案》等政策，但整體上仍缺乏全鏈條的產(chǎn)業(yè)支持。企業(yè)對(duì)孤兒藥研發(fā)的積極性仍存顧慮，部分政策的實(shí)施力度有待加強(qiáng)。

罕見病藥物價(jià)格高昂，很多患者家庭難以承擔(dān)治療費(fèi)用。報(bào)告指出，一些罕見病藥物的年治療費(fèi)用超過50萬元，甚至200萬元。為解決高值藥物的支付問題，我國(guó)醫(yī)保部門正積極探索罕見病多重保障制度。2021年至今，已有80多種罕見病藥物納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，極大減輕了患者負(fù)擔(dān)。

黃如方表示，當(dāng)前亟需建立專門覆蓋罕見病的醫(yī)療保障基金，整合多部門力量共同籌資運(yùn)營(yíng)，鼓勵(lì)地方層面進(jìn)行創(chuàng)新支付模式的探索。通過設(shè)立罕見病專項(xiàng)基金，國(guó)家可以更有效地緩解罕見病患者的經(jīng)濟(jì)壓力，確保他們能夠持續(xù)獲得藥物治療。

罕見病領(lǐng)域的立法已成為當(dāng)前社會(huì)各界的共同呼聲。專家們一致認(rèn)為，只有通過立法明確罕見病的法律界定、激勵(lì)藥物研發(fā)、加強(qiáng)產(chǎn)業(yè)扶持，才能為罕見病患者提供系統(tǒng)性的保障。同時(shí)，罕見病藥物支付機(jī)制的創(chuàng)新與完善，也是確?；颊吣軌虻玫接行е委煹闹匾画h(huán)。

隨著社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注度不斷提升，罕見病立法的推進(jìn)將成為我國(guó)醫(yī)療保障體系中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，切實(shí)為罕見病患者提供更全面、持續(xù)的支持。

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(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)

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