對話渤健生物丁偉波：罕見病和每個人息息相關(guān)，特殊對待才算公平科創(chuàng)100人

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2024-11-20 11:42:23 新浪財經(jīng)

罕見病被世界衛(wèi)生組織定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病，這類疾病往往面臨無藥可用或治療費用高昂的問題。近年來，“冰桶挑戰(zhàn)”等公益活動讓漸凍癥、瓷娃娃和天使綜合癥等罕見病名詞頻繁出現(xiàn)在公眾視野中，引發(fā)廣泛關(guān)注。

中國在罕見病醫(yī)療保障方面取得顯著進(jìn)展。例如，渤健生物的諾西那生成為首個納入國家醫(yī)保目錄的創(chuàng)新罕見病藥品，隨后還有數(shù)十種罕見病藥物被列入醫(yī)保。

渤健生物亞太區(qū)總裁丁偉波在接受采訪時強調(diào)，罕見病問題首先在于社會觀念。他認(rèn)為，罕見病患者并非與普通人無關(guān)，大約80%的罕見病是遺傳性的，但仍有20%與遺傳無關(guān)，具有偶然性和散發(fā)性，可能發(fā)生在任何人身上。因此，對罕見病的關(guān)注實際上是對每個人的公平對待。

丁偉波指出，罕見病患者的藥物價格較高，因為罕見病患者數(shù)量少，無法通過大量病人分?jǐn)偝杀緛斫档蛢r格。如果罕見病藥物的價格過高，企業(yè)將不愿研發(fā)新藥，導(dǎo)致更多患者無藥可醫(yī)。他提出，罕見病藥物在醫(yī)保中的占比非常小，僅為3%~5%，這表明對罕見病患者的特殊支持實際上是公平的。

商業(yè)保險在罕見病保障方面也大有可為。丁偉波認(rèn)為，雖然目前商業(yè)保險在罕見病領(lǐng)域的比重較低，但如果能設(shè)計出合理的保險產(chǎn)品，既能實現(xiàn)社會價值，也能使保險公司獲益。例如，可以針對產(chǎn)婦設(shè)計保險產(chǎn)品，以覆蓋罕見病風(fēng)險。這樣的保險不僅能提供個人保障，還能推動遺傳診斷和管理，減少出生缺陷。

此外，丁偉波呼吁建立國家層面的罕見病基金，并推動罕見病立法。他表示，罕見病基金可以通過多種途徑籌集資金，如慈善捐贈和商業(yè)化運作。最重要的是形成共識，認(rèn)識到罕見病基金的重要性并付諸行動。他認(rèn)為，基金規(guī)模不必一開始就很大，啟動更為關(guān)鍵。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)

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