70萬(wàn)一針救命藥進(jìn)醫(yī)保改寫男童人生難治性癲癇患兒迎來(lái)希望

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2024-12-01 14:10:01 澎湃新聞

昨天，2024年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布，新增了91種藥品，其中國(guó)產(chǎn)氯巴占引起了廣泛關(guān)注。氯巴占對(duì)于難治性癲癇患者來(lái)說(shuō)是“救命藥”，特別是對(duì)于三歲男童亮亮而言。

亮亮在2023年被確診為難治性癲癇，這種病的特點(diǎn)是治愈率低、致殘率高、致死率高。據(jù)資料，國(guó)內(nèi)難治性癲癇持續(xù)狀態(tài)患兒的病死率超過(guò)20%。亮亮媽媽為了遮住他頭上的手術(shù)疤痕，并便于固定管子，給他扎了辮子。亮亮發(fā)病時(shí)會(huì)突然牙關(guān)緊咬、身體抽搐，有時(shí)一天會(huì)發(fā)作七八十次，最嚴(yán)重時(shí)一天內(nèi)甚至達(dá)到258次。

今年年初，在醫(yī)生建議下，亮亮開始服用氯巴占。服藥后，他的發(fā)病次數(shù)減少到每天六到七次，且癥狀有所減輕。然而，由于氯巴占供貨不足，治療過(guò)程中經(jīng)常遇到斷藥問(wèn)題。長(zhǎng)期以來(lái)，氯巴占因?yàn)楣芸貒?yán)格和收益低微，遲遲未能在國(guó)內(nèi)上市。

直到2022年6月，國(guó)家衛(wèi)健委和國(guó)家藥監(jiān)局聯(lián)合發(fā)布了相關(guān)方案，優(yōu)先采用臨時(shí)進(jìn)口方式緩解患者無(wú)藥可用的困境，并全力支持氯巴占國(guó)產(chǎn)化。三個(gè)月后，國(guó)產(chǎn)氯巴占獲批上市，每片價(jià)格降至3元人民幣，而進(jìn)口藥的價(jià)格是每片3美元。為進(jìn)一步減輕患者負(fù)擔(dān)，國(guó)產(chǎn)氯巴占被納入2024年醫(yī)保目錄談判。最終，經(jīng)過(guò)一輪報(bào)價(jià)，每片價(jià)格降到了2元1角1分。

得知氯巴占進(jìn)入醫(yī)保，亮亮媽媽非常激動(dòng)。她表示，現(xiàn)在購(gòu)買藥物更加便捷，不用再專門跑到省會(huì)或特定醫(yī)院。新一輪治療后，亮亮的身體有所好轉(zhuǎn)，他和媽媽一起回家了。亮亮媽媽對(duì)國(guó)家的支持充滿信心，相信未來(lái)會(huì)有更多新藥出現(xiàn)，給患者帶來(lái)更大的希望。

(責(zé)任編輯：張蕾)

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