“漸凍人”蔡磊還在沖刺向死而生的奮斗(3)

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2024-12-26 06:34:20 中國青年報

盡管看到了希望，資金問題仍然困擾著他們。10月底，原本預(yù)計即將開啟的RAG-17一期臨床因為資金缺口無法推進(jìn)。罕見病的生命救治，每個環(huán)節(jié)都充滿挑戰(zhàn)。即使推到了有顯著效果的藥物出現(xiàn)的這一步，商業(yè)資本不買單，該怎么辦？助理陳瀅芳感慨。

國家也在出臺政策支持罕見疾病藥物研發(fā)。9月13日，國家藥監(jiān)局藥審中心發(fā)布《以患者為中心的罕見疾病藥物研發(fā)試點工作計劃（“關(guān)愛計劃”）》，旨在堅持“以患者為中心”的藥物研發(fā)理念，鼓勵藥物研發(fā)單位傾聽患者聲音，關(guān)注患者的體驗與感受，加速罕見疾病的藥物研發(fā)及審評速度。

從破冰開始，他們的合作方就是全世界的科學(xué)家。今年8月，美國國家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭訪問中國，特地安排了在北京的行程，與蔡磊及其團(tuán)隊討論。臨別前，在北京一家餐館，他在紙巾上寫下：漸凍癥是一個全球性問題，但我們一定努力做科研攻克它。這是一個可怕的疾病，但我們正在為攻克它而努力。

網(wǎng)絡(luò)上指責(zé)蔡磊裝病、詐騙的聲音不斷。過去，蔡磊不會搭理他們，因為他不想浪費時間和精力。有人去法院告他們，他們不得不拿出一部分精力應(yīng)對訴訟，對方敗訴。他把自己的診斷證明、住院期間的病例和檢查發(fā)到網(wǎng)上。蔡磊團(tuán)隊表示，對于無端的侮辱、誹謗、造謠，他們將采取法律手段維護(hù)自身合法權(quán)益。

這一年，段睿幾乎把所有精力和時間傾注在破冰驛站直播間，讓科研團(tuán)隊不用為錢發(fā)愁。她和直播團(tuán)隊也拿了很多獎。在平臺的一場公益活動中，她第一次有機(jī)會介紹科研團(tuán)隊的成果。海報上是她的照片和標(biāo)題——“破冰科研運營團(tuán)隊我最大的驕傲”。在一場直播中，段睿給大家推薦中國郵政發(fā)行的《長安三萬詩》。讀到李白的《早發(fā)白帝城》，她介紹，以前只覺得朗朗上口，現(xiàn)在才了解，那是李白度過了人生非常失意的階段，罪名終于摘除了，在暮年之時可以回家了。

“希望有一天，當(dāng)所有壓力全都釋懷了，如所有人所愿，我們成功了，我是不是走在街道上，坐著火車坐著飛機(jī)去全世界玩的時候，會有這種‘輕舟已過萬重山’的感覺。”段睿說。

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(責(zé)任編輯：于浩淙 zx0176)

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