這四年里,小岱找到了更多的興趣愛好。以前母親認(rèn)為他的動手能力弱,做不了精細(xì)活,但現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)他不僅會手工編織手繩,還學(xué)會了畫畫。他還嘗試了多種樂器,如排簫和口風(fēng)琴,豐富了自己的生活。
隨著小岱的成長,這個家庭也面臨新的挑戰(zhàn)。母親決定跳出原來的“舒適圈”,按照小岱的意愿退出了原來的愛特樂團(tuán),去做小岱想做的事,去小岱想去的地方。小岱更喜歡與大家平行相處,比如在排隊時他會感到滿足。但在公共場合,如果有人過來打招呼,小岱還是會有些尷尬,會假裝沒看到這個人,等人家走過去后,他又會偷偷觀察。
對于網(wǎng)友的關(guān)注和鼓勵,小岱的母親表示感謝。社會的理解、接納和網(wǎng)友的正面反饋增強(qiáng)了他們面對困難的信心,讓他們意識到小岱的社會價值。
小岱的母親表示,近年來深圳的特殊教育資源越來越完善。深圳市對殘疾兒童有《康復(fù)救助實施辦法》和社會福利待遇,在孩子的成長過程中提供了不少幫助。深圳的福彩金(殘疾人的康復(fù)金)幾乎是全國最高的,最多一個月5萬元。殘聯(lián)和街道工作人員也會定期關(guān)心問候,提供適合小岱的活動或補(bǔ)貼,減輕了許多負(fù)擔(dān)。
此外,深圳在2023年12月印發(fā)了《關(guān)于進(jìn)一步優(yōu)化童年孤獨癥住院醫(yī)保支付方式的通知》,對孤獨癥實施按床日付費,有利于減少多次轉(zhuǎn)院的情況。2024年“深圳惠民保”還新增了免費線上孤獨癥兒童家庭培訓(xùn)課程包服務(wù),幫助孤獨癥兒童逐漸適應(yīng)社會,減輕家庭壓力。
在第17個“世界孤獨癥關(guān)注日”來臨之際,深圳市婦聯(lián)聯(lián)合市殘聯(lián)、市衛(wèi)健委等部門發(fā)布了2024年關(guān)愛孤獨癥兒童家庭十件實事,旨在為孤獨癥兒童及其家庭提供全方位的支持。這些措施包括將孤獨癥兒童家庭納入市婦女兒童智慧關(guān)愛系統(tǒng)、提供科學(xué)指導(dǎo)、增強(qiáng)照護(hù)者心理支持、提供喘息服務(wù)、強(qiáng)化家長靈活就業(yè)支持、促進(jìn)家庭抱團(tuán)互助、豐富孤獨癥兒童生活體驗、提供職業(yè)融合訓(xùn)練、募集社會愛心資源、推動打造社會融合街區(qū)等。
市婦聯(lián)黨組成員、副主席王慧敏呼吁更多的社會愛心力量關(guān)注、支持并參與到關(guān)愛孤獨癥兒童家庭行動中來,一起守護(hù)“星星的孩子”。