20歲高顏值孤獨(dú)癥小伙走紅！深圳一名16歲高顏值孤獨(dú)癥男孩李岱灃在網(wǎng)絡(luò)上走紅。這位“星星的孩子”以出色的陶笛吹奏表演和干凈的外貌打動(dòng)了無數(shù)網(wǎng)友。四年的成長過程充滿了不易和艱辛，但小岱一步步堅(jiān)定地走著，直到迎來20歲的年華。

視頻中正在唱歌的男生就是李岱灃，他已經(jīng)褪去了稚嫩的模樣。2021年，小岱因?yàn)橐粭l表演吹奏陶笛的視頻在網(wǎng)絡(luò)上受到廣泛關(guān)注，也讓網(wǎng)友們更加了解孤獨(dú)癥群體及背后家庭的不易和堅(jiān)持。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要特征包括社會(huì)交往障礙、語言發(fā)育不良或退化、行為重復(fù)刻板、興趣狹隘等。病因尚不完全清楚，多數(shù)學(xué)者認(rèn)為其發(fā)生是基因與環(huán)境共同作用的結(jié)果。遺傳是一個(gè)重要的危險(xiǎn)因素。早產(chǎn)、出生低體重、孕期感染、營養(yǎng)不良以及高齡父母等不良環(huán)境因素都對(duì)孤獨(dú)癥的發(fā)病有影響。

中國殘疾人普查報(bào)告顯示，目前我國孤獨(dú)癥患者已超過1300萬人，每年新增近20萬，孤獨(dú)癥已成為導(dǎo)致我國兒童精神殘疾的主要疾病之一。

李岱灃的母親說，當(dāng)年的“出圈”讓不少人關(guān)注到了由孤獨(dú)癥青少年組成的愛特樂團(tuán)，也改變了小岱的生活。深圳市愛特樂團(tuán)是國內(nèi)首家全部由孤獨(dú)癥青年組成的樂團(tuán)，由孤獨(dú)癥孩子家長發(fā)起。母親表示，剛開始時(shí)小岱很享受被拍攝的過程，但后來逐漸感到不自在，想要回避這些鏡頭。隨著年齡增長，他有了自己的想法，對(duì)于不愿意做的事情會(huì)明顯表現(xiàn)出不愿意。

小岱與外界的溝通方式也發(fā)生了變化。以前對(duì)他像對(duì)待小孩子一樣，提出要求或目標(biāo)讓他完成，他都很聽話。現(xiàn)在的小岱有自己的主意，不愿意做的事情能從他的表情中看出。母親認(rèn)為這對(duì)小岱來說是一種成長，因?yàn)樗_始更多地考慮自己的意愿，不再輕易被他人左右。

這四年里，小岱找到了更多的興趣愛好。以前母親認(rèn)為他的動(dòng)手能力弱，做不了精細(xì)活，但現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)他不僅會(huì)手工編織手繩，還學(xué)會(huì)了畫畫。他還嘗試了多種樂器，如排簫和口風(fēng)琴，豐富了自己的生活。

隨著小岱的成長，這個(gè)家庭也面臨新的挑戰(zhàn)。母親決定跳出原來的“舒適圈”，按照小岱的意愿退出了原來的愛特樂團(tuán)，去做小岱想做的事，去小岱想去的地方。小岱更喜歡與大家平行相處，比如在排隊(duì)時(shí)他會(huì)感到滿足。但在公共場合，如果有人過來打招呼，小岱還是會(huì)有些尷尬，會(huì)假裝沒看到這個(gè)人，等人家走過去后，他又會(huì)偷偷觀察。

對(duì)于網(wǎng)友的關(guān)注和鼓勵(lì)，小岱的母親表示感謝。社會(huì)的理解、接納和網(wǎng)友的正面反饋增強(qiáng)了他們面對(duì)困難的信心，讓他們意識(shí)到小岱的社會(huì)價(jià)值。

小岱的母親表示，近年來深圳的特殊教育資源越來越完善。深圳市對(duì)殘疾兒童有《康復(fù)救助實(shí)施辦法》和社會(huì)福利待遇，在孩子的成長過程中提供了不少幫助。深圳的福彩金（殘疾人的康復(fù)金）幾乎是全國最高的，最多一個(gè)月5萬元。殘聯(lián)和街道工作人員也會(huì)定期關(guān)心問候，提供適合小岱的活動(dòng)或補(bǔ)貼，減輕了許多負(fù)擔(dān)。

此外，深圳在2023年12月印發(fā)了《關(guān)于進(jìn)一步優(yōu)化童年孤獨(dú)癥住院醫(yī)保支付方式的通知》，對(duì)孤獨(dú)癥實(shí)施按床日付費(fèi)，有利于減少多次轉(zhuǎn)院的情況。2024年“深圳惠民?！边€新增了免費(fèi)線上孤獨(dú)癥兒童家庭培訓(xùn)課程包服務(wù)，幫助孤獨(dú)癥兒童逐漸適應(yīng)社會(huì)，減輕家庭壓力。

在第17個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”來臨之際，深圳市婦聯(lián)聯(lián)合市殘聯(lián)、市衛(wèi)健委等部門發(fā)布了2024年關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭十件實(shí)事，旨在為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供全方位的支持。這些措施包括將孤獨(dú)癥兒童家庭納入市婦女兒童智慧關(guān)愛系統(tǒng)、提供科學(xué)指導(dǎo)、增強(qiáng)照護(hù)者心理支持、提供喘息服務(wù)、強(qiáng)化家長靈活就業(yè)支持、促進(jìn)家庭抱團(tuán)互助、豐富孤獨(dú)癥兒童生活體驗(yàn)、提供職業(yè)融合訓(xùn)練、募集社會(huì)愛心資源、推動(dòng)打造社會(huì)融合街區(qū)等。

市婦聯(lián)黨組成員、副主席王慧敏呼吁更多的社會(huì)愛心力量關(guān)注、支持并參與到關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動(dòng)中來，一起守護(hù)“星星的孩子”。