近日,2歲尿毒癥寶寶舒浩然的離世引發(fā)了網(wǎng)友們的廣泛關(guān)注。浩然從1歲開始透析,被網(wǎng)友稱為“最小尿毒癥寶寶”,記錄其治療經(jīng)歷的視頻在網(wǎng)上廣為傳播,無數(shù)網(wǎng)友被這個頑強(qiáng)的小生命所牽動,既為他的病情揪心不已,又被他與病魔抗?fàn)幍膱詮?qiáng)所感動。
6月18日晚,浩然媽媽羅女士透露,浩然于6月16日在去治療的路上離世?!皩殞殢?歲開始到離開,進(jìn)行了1年2個月的透析,其間經(jīng)歷三次生死,這一次卻沒能留住他?!蹦壳埃迫坏倪z體已火化。6月19日,羅女士計劃去給浩然注銷戶口。浩然離世后,羅女士悲傷地寫道:“2023.03.28,呱呱墜地來我懷里;2025.06.16,在我懷里永遠(yuǎn)長眠了。你來一時,我念一世,記得多來夢里看看媽媽?!?/p>
孩子出生三個月時確診為“先天性腎病綜合征”。由于病痛折磨,浩然離開時比同齡寶寶瘦小很多。羅女士介紹,她是重慶人,丈夫是湖南人,他們在浙江寧波就業(yè),“孕期產(chǎn)檢沒有查出問題,他來人間這一趟受苦了?!?/p>
2023年,浩然帶著全家人的期盼出生。當(dāng)時羅女士在社交平臺分享了這一珍貴時刻。浩然2個月大時發(fā)燒,去醫(yī)院未查出明確病因。2023年5月至6月,浩然在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院做了基因檢測,確診為“先天性腎病綜合征”。醫(yī)生介紹,這是一種遺傳因素導(dǎo)致的腎臟疾病,與基因突變有關(guān)。羅女士深知此病無法根治,有人勸她和丈夫放棄孩子生二胎。但她最終決定:“哪怕只有萬分之一的希望,也要拼盡全力不放棄?!?/p>
浩然11個月大時,出現(xiàn)腎衰竭伴抽搐。醫(yī)生說情況危急,診斷為急性腎衰竭,肌酐高、無尿,要進(jìn)行血透。2024年3月,浩然在浙江省寧波市婦女兒童醫(yī)院ICU治療了9天。3月11日,因病情危重轉(zhuǎn)院至上海市復(fù)旦附屬兒科醫(yī)院治療。在上海住了一個月的監(jiān)護(hù)室,孩子才得以脫險,轉(zhuǎn)到普通病房,其間一直在做血液透析,后來改用腹膜透析。
從1歲到寶寶離開,進(jìn)行了1年2個月的透析。浩然不會自主排尿,在家也需要進(jìn)行透析,每天要持續(xù)十四五個小時??粗徊⊥凑勰サ膬鹤?,羅女士心疼落淚:“要是能替孩子受罪該多好?!绷_女士將浩然治療透析的視頻發(fā)在社交平臺,引發(fā)了很多網(wǎng)友關(guān)注。網(wǎng)友捐了20多萬元,正好填補(bǔ)了在監(jiān)護(hù)室治療的費用,讓孩子有了活下去的希望。
浩然生病后,爸爸舒先生買了一輛二手車跑網(wǎng)約車。夫妻倆用不同方式為孩子撐起希望。今年6月,寧波大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院出具的檢驗報告單顯示,浩然臨床診斷為:尿毒癥+腎臟透析狀態(tài)。浩然的求生欲望很強(qiáng),但他沒能等到腎移植。
6月16日,羅女士計劃帶著浩然去廣州治療。上車一個小時不到,他就走了。在高鐵上,他突然吐了,嘴里沒有異物,也沒有被嗆到,吐完人就軟了。羅女士抱著孩子痛哭:“或許這是他自己的選擇。”說起浩然,羅女士滿是心疼:“他真的很乖,這一年來自己吃藥不用喂。他那么小,本該是不懂事的,但身上那根管子他從來都不碰;大人忙事情時,他就一個人待著,不亂跑也不哭鬧;因腎衰竭影響發(fā)育,他還不會說話,走路也不穩(wěn)?!?/p>
羅女士回憶,孩子生前看到別的小孩玩遙控車很開心,她一直想給孩子買一輛,卻因奔波治病、想著省錢而擱置,那輛沒買的遙控車成了她心中永遠(yuǎn)的遺憾。“他太苦了,從來到這個世上就一直在受罪,在打針吃藥,跑各個醫(yī)院,沒有享過一天福。是我對不起他,希望他下輩子不用再受病痛折磨,有疼他的爸媽?!?/p>
浩然離開已經(jīng)4天了,羅女士沉浸在悲痛之中,“現(xiàn)在我都不敢相信他真的離開我了,明明是我?guī)е鲩T的,卻是我一個人回家……”
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