10歲的張睿琪從發(fā)病到離開人世，僅僅18天。她的離去讓無數(shù)人唏噓落淚，也讓人反思：這樣的悲劇是否真的無法避免？

7月12日那天，天色還未大亮，睿琪的父母以為這只是尋常的一天，但女兒突然躺倒在床上，怎么叫也叫不醒。醫(yī)院診斷結(jié)果如晴天霹靂——腦出血，原因是先天腦血管畸形。盡管睿琪之前偶爾頭疼，家長們卻從未想過這會(huì)是命運(yùn)提前拉響的警報(bào)。

很多人沒想到，那些在我們身邊笑著奔跑的孩子們，身體里可能隱藏著某些隱秘的危險(xiǎn)。睿琪的故事刺痛了許多網(wǎng)友的心。她眉清目秀，父親總愛記錄她的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，哪怕是日常的撒嬌或頂嘴，在如今看來都讓人心碎不已。然而疾病襲來時(shí)，一切都顯得脆弱不堪。

從鄉(xiāng)下小醫(yī)院到南京大醫(yī)院，再到上海兒童醫(yī)院，家里用盡了所有資源，甚至網(wǎng)絡(luò)上一筆又一筆素未謀面的網(wǎng)友捐助，都砸進(jìn)了這個(gè)叫“希望”的無底洞。兩次開顱手術(shù)，數(shù)天ICU搶救，家長幾乎靠意念支撐著活著。但這一切并沒有奇跡發(fā)生。

醫(yī)學(xué)有其極限，命運(yùn)并不會(huì)因?yàn)檎l年輕就多給一點(diǎn)寬容。父親最終在視頻號里發(fā)消息：“我的寶貝離開了?！痹u論區(qū)滿是安慰和淚水，還有許多無法言說的遺憾。父母的痛苦讓旁觀者也為之落淚，你很難用什么語言去安慰這樣一個(gè)失去孩子的家庭。

這一事件引發(fā)了公眾對生命脆弱性的感慨，尤其是那些被先天疾病盯上的孩子們。有網(wǎng)友推測是不是孩子吃多了外賣、奶茶、零食導(dǎo)致的？但張睿琪的父親坦誠回應(yīng)，睿琪的情況是天生的，與飲食無關(guān)。醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)顯示，兒童腦出血中42%是因?yàn)槟X血管畸形，比外傷、感染都高得多。

這個(gè)認(rèn)知對很多家長來說像當(dāng)頭棒喝。我們總是覺得外傷、磕碰才危險(xiǎn)，很少留意那些“偶發(fā)性、短暫性”的頭疼、暈厥等預(yù)警信號。實(shí)際上，類似情況在北京兒童醫(yī)院統(tǒng)計(jì)中誤診率高達(dá)67%，有多少次被當(dāng)作普通感冒、偏頭痛帶過了？又有多少家長像睿琪父母一樣永遠(yuǎn)活在自責(zé)和悔恨中？

這次事件激起了公共輿論和社會(huì)反思。社交平臺上，醫(yī)學(xué)博主、教育從業(yè)者、家長們熱烈討論如何早發(fā)現(xiàn)、早預(yù)防。有些地方學(xué)校已經(jīng)開始嘗試建立學(xué)生健康檔案，將既往病史、家族遺傳等納入系統(tǒng)，算是邁出了一步。有時(shí)候一樁悲劇反而會(huì)推動(dòng)社會(huì)真正關(guān)注慢病、罕見病兒童的真實(shí)處境。

但與香港、新加坡等地相比，我們在兒童健康篩查上仍有差距。比如香港從小學(xué)就每年強(qiáng)制做腦部彩超，而內(nèi)地大多數(shù)地方還是使用基礎(chǔ)的內(nèi)科、外科常規(guī)檢查，對神經(jīng)、血管系統(tǒng)的深度體檢覆蓋率全年不到30%。醫(yī)學(xué)上說，絕大多數(shù)腦血管畸形發(fā)作前會(huì)有反復(fù)頭疼、視力下降甚至癲癇，但在學(xué)校體檢環(huán)節(jié)很少被及時(shí)發(fā)現(xiàn)。

家長有時(shí)會(huì)覺得醫(yī)生小題大做，醫(yī)生又擔(dān)心家長不配合，大家各有顧慮，悲劇就在夾縫中發(fā)生。如果多一次專業(yè)篩查，多一些信息科普，也許就能“提前抓住”大病的苗頭。前段時(shí)間，一位百萬粉絲網(wǎng)紅發(fā)布的“腦出血急救五步法”視頻被醫(yī)生批評誤導(dǎo)，暴露了信息碎片化、真假難辨的問題。

急救知識應(yīng)該系統(tǒng)學(xué)習(xí)，不能僅靠網(wǎng)絡(luò)段子繞過專業(yè)。睿琪的父親把網(wǎng)上眾籌剩下的善款全數(shù)轉(zhuǎn)捐給了少兒罕見病研究基金，希望未來的“小睿琪們”能有一線生機(jī)。這種父愛的延續(xù)本身是對女兒生命最溫柔的紀(jì)念。

故事沒有完美結(jié)局，睿琪再也回不來，父母常常會(huì)在夜里夢到她的笑臉，想象她本該慢慢長大的樣子。這個(gè)世界對免疫力弱、被疾病纏身的孩子并不總是溫柔和仁慈?；蛟S一點(diǎn)點(diǎn)改變能讓以后的人少走彎路，生命延長哪怕十天半月，對家屬來說也是莫大的寬慰。

國內(nèi)每年罹患各類罕見病的兒童不在少數(shù)，醫(yī)療檢出率和救治希望還有很長一段路要走。越來越多的人開始倡議將腦血管等高危疾病早篩納入常規(guī)體檢，并加強(qiáng)兒童健康信息采集。有人提議建立全國家庭病史數(shù)據(jù)庫，形成“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”閉環(huán)。

生活依然繼續(xù)，大部分家庭的平凡日子都在細(xì)水長流。只是睿琪的故事提醒每個(gè)家長：孩子偶爾的頭疼、短暫失神、視力波動(dòng)也許是身體發(fā)來的告警短信。只要有條件，盡早、系統(tǒng)做個(gè)健康排查，永遠(yuǎn)不晚。別等到錐心之痛降臨，才來追問哪里可以重來。