李雯曾表示,自己“孕期產(chǎn)檢一次沒落”,但依然未能提前發(fā)現(xiàn)孩子的腎病。專家解釋,常規(guī)產(chǎn)檢無法篩查所有遺傳病,尤其是某些隱性遺傳疾病,往往在出生后才會(huì)顯現(xiàn)癥狀。
有網(wǎng)友分享類似經(jīng)歷:“我親戚的孩子也是尿毒癥,最后家里賣了房子,但孩子還是沒等到腎源。”這樣的案例引發(fā)更深層的討論:當(dāng)醫(yī)學(xué)無法保證治愈,家庭是否該不計(jì)代價(jià)地投入?
目前,我國(guó)對(duì)兒童大病的醫(yī)保覆蓋仍不完善。浙江、江蘇等地已試點(diǎn)“兒童大病互助基金”,但全國(guó)推廣仍需時(shí)間。
一些真實(shí)案例也引起了廣泛關(guān)注。河北豆豆爸的兒子3歲確診,等待2年后終于匹配到腎源,手術(shù)成功,但家庭背負(fù)巨額債務(wù)。武漢晴空的女兒1歲半患病,靠透析維持生命,她在短視頻平臺(tái)記錄治療過程,意外推動(dòng)當(dāng)?shù)仄鞴倬璜I(xiàn)登記量增長(zhǎng)40%。
李雯的故事沒有完美結(jié)局,但它讓更多人開始關(guān)注兒童腎病防治、器官捐獻(xiàn)制度、大病醫(yī)療保障等現(xiàn)實(shí)問題。我們無法預(yù)知命運(yùn),但可以選擇如何面對(duì)。