2024年8月，云南文山一位1歲7個月大的寶寶被確診為尿毒癥晚期，急需腎移植手術(shù)。母親李雯在社交媒體上的一段話，讓這個原本普通的家庭故事迅速成為全國關(guān)注的焦點：“2014年結(jié)婚，備孕十年才等到她……我死都不會放棄?！?/p>

這句話像一顆石子，投入平靜的湖面，激起層層漣漪。

李雯和丈夫于2014年結(jié)婚，婚后不久便開始備孕。起初，他們嘗試自然受孕，但始終未能成功。李雯曾多次到醫(yī)院檢查，醫(yī)生給出的診斷是“不明原因不孕”。她和丈夫嘗試了各種方法，從中醫(yī)調(diào)理到飲食調(diào)整，甚至求助于民間偏方，但依舊無果。

在醫(yī)生的建議下，李雯開始接受試管嬰兒（IVF）治療。經(jīng)歷兩次促排、三次移植后，終于在2022年底成功懷孕。2023年初，寶寶出生，全家沉浸在喜悅中。然而，在孩子6個月大時，李雯發(fā)現(xiàn)寶寶食欲不振、體重增長緩慢，尿量明顯減少。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院初步檢查后，建議轉(zhuǎn)診至昆明兒童醫(yī)院。經(jīng)過一系列檢查，醫(yī)生最終確診寶寶患有先天性腎病綜合征，并已發(fā)展至尿毒癥階段，必須盡快進行腎移植手術(shù)。

李雯的遭遇迅速引發(fā)全網(wǎng)熱議。有網(wǎng)友質(zhì)疑：“試管嬰兒技術(shù)是否增加了遺傳病風(fēng)險？”醫(yī)學(xué)專家回應(yīng)稱，目前尚無直接證據(jù)表明IVF會導(dǎo)致尿毒癥，但高齡生育確實可能增加基因突變概率。

據(jù)統(tǒng)計，我國每年新增兒童尿毒癥患者約5000例，但匹配的腎源極其有限。中國器官移植發(fā)展基金會數(shù)據(jù)顯示，兒童腎移植手術(shù)平均等待時間超過2年，而手術(shù)費用高達30-50萬元，醫(yī)保報銷比例不足50%。

李雯的“絕不放棄”讓無數(shù)人動容，但也有人提出理性討論：“如果治療希望渺茫，是否該考慮孩子的生存質(zhì)量？”

李雯曾表示，自己“孕期產(chǎn)檢一次沒落”，但依然未能提前發(fā)現(xiàn)孩子的腎病。專家解釋，常規(guī)產(chǎn)檢無法篩查所有遺傳病，尤其是某些隱性遺傳疾病，往往在出生后才會顯現(xiàn)癥狀。

有網(wǎng)友分享類似經(jīng)歷：“我親戚的孩子也是尿毒癥，最后家里賣了房子，但孩子還是沒等到腎源?！边@樣的案例引發(fā)更深層的討論：當(dāng)醫(yī)學(xué)無法保證治愈，家庭是否該不計代價地投入？

目前，我國對兒童大病的醫(yī)保覆蓋仍不完善。浙江、江蘇等地已試點“兒童大病互助基金”，但全國推廣仍需時間。

一些真實案例也引起了廣泛關(guān)注。河北豆豆爸的兒子3歲確診，等待2年后終于匹配到腎源，手術(shù)成功，但家庭背負巨額債務(wù)。武漢晴空的女兒1歲半患病，靠透析維持生命，她在短視頻平臺記錄治療過程，意外推動當(dāng)?shù)仄鞴倬璜I登記量增長40%。

李雯的故事沒有完美結(jié)局，但它讓更多人開始關(guān)注兒童腎病防治、器官捐獻制度、大病醫(yī)療保障等現(xiàn)實問題。我們無法預(yù)知命運，但可以選擇如何面對。