70萬一針的救命藥納入醫(yī)保小石頭迎來新生

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關鍵詞：

2025-09-28 15:19:27 環(huán)球時報

上學曾是小石頭一家遙不可及的夢想。小石頭患有脊髓性肌萎縮癥，確診時醫(yī)生告知他可能活不到兩歲，當時國內無藥可治。幸運的是，在小石頭尋醫(yī)問藥的五年間，兩次國家醫(yī)保藥品目錄談判讓他的生活發(fā)生了翻天覆地的變化。今年9月，小石頭在社會各界的幫助下順利升入小學。

小石頭出生于2018年3月，剛出生時和其他孩子一樣健康可愛。但8個月后，他的發(fā)育出現(xiàn)了問題。輾轉多家醫(yī)院后，醫(yī)生判斷他可能得了罕見病SMA，即脊髓性肌萎縮癥。得知這一消息，小石頭的父母感到絕望，因為當時國內沒有特效藥，治愈希望渺茫。

后來，他們聽說國外有一種特效藥，一針價格高達90萬，一年要打六針，總費用超過500萬，且在國內無法購買。2019年初，諾西那生鈉注射液獲準進入中國，但每針費用為70萬，一年四百多萬，這對小石頭一家來說仍是天價。石頭爸爸找到濟南醫(yī)保局詢問相關政策，并加入了一個病友群，大家期待該藥能進入醫(yī)保目錄。然而，由于藥企未主動申報，該藥未能進入當年醫(yī)保目錄。

2020年，生產諾西那生鈉的藥企將藥價降至55萬，小石頭一家通過買贈計劃以一針的價格換取一年六針的用量。雖然肌肉萎縮有所好轉，但接下來的藥費問題仍困擾著一家人。

2021年，新一輪醫(yī)保藥品目錄談判啟動，諾西那生鈉的藥企主動申報并成功納入醫(yī)保目錄。經過“靈魂砍價”，藥價從55萬降至3萬多，加上醫(yī)保報銷和康復治療，小石頭每年的治療費用降到了十萬左右。這次談判徹底改變了小石頭一家的生活和他的身體狀況。

2022年，諾西那生鈉在國內銷量大幅增長，越來越多的SMA患者用上了這款救命藥。2023年1月，第二款用于治療SMA的藥物利司撲蘭也進入了醫(yī)保目錄，給小石頭一家?guī)砹烁噙x擇。

今年，小石頭終于上學了。一所學?？戳怂牡目祻陀柧氁曨l后主動聯(lián)系了他們，不僅熱情接納了小石頭，還做了詳細的預案。學校為他鋪設了坡道，安排了方便進出的座位，并為陪讀的爺爺提供了專門的休息室。小石頭在學校逐漸找到了適合自己的學習方式。

盡管如此，未來還有很多挑戰(zhàn)等待著小石頭一家。每天下午，小石頭還要去康復中心做訓練，而爺爺奶奶的年齡也在增長，九年義務教育中他們會面臨許多新的困難。對于罕見病兒童來說，融入社會并不容易。小石頭在家人、社會愛心和國家醫(yī)保制度的支持下，正努力向前邁進。

(責任編輯：zhangxiaohua)

關閉

70萬一針的救命藥納入醫(yī)保 小石頭迎來新生

相關新聞

今日熱點

頻道熱點

70萬一針的救命藥納入醫(yī)保小石頭迎來新生