70萬一針救命藥進(jìn)醫(yī)保罕見病男孩上學(xué)了

2025-09-28 08:26:59 來源：央視新聞客戶端 A+A-

上學(xué)，對(duì)于小石頭這家人來說，曾經(jīng)是個(gè)遙不可及的夢想。小石頭是一個(gè)脊髓性肌萎縮癥患兒，確診時(shí)被醫(yī)生告知有可能活不到兩歲，并且當(dāng)時(shí)國內(nèi)無藥可治。不幸中的萬幸是，在小石頭尋醫(yī)問藥的這五年間，兩次國家醫(yī)保藥品目錄談判讓小石頭跨過了生死的門檻，也讓小石頭開始了全新的生活。今年9月，小石頭在社會(huì)各界的關(guān)懷下，順利地升入小學(xué)。面對(duì)新的生活，這個(gè)被疾病折磨了七年多但同時(shí)又被不幸和幸運(yùn)同時(shí)眷顧的孩子和家庭怎樣了？

小石頭出生于2018年3月，今年7歲半。剛出生時(shí)小石頭和其他的孩子一樣，可愛健康。但8個(gè)月后，和同齡的孩子相比，小石頭的發(fā)育出現(xiàn)了問題。在輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院后，一個(gè)醫(yī)生根據(jù)經(jīng)驗(yàn)判斷這個(gè)孩子可能得了罕見病SMA，也就是脊髓性肌萎縮癥。

石頭爸爸說那一瞬間，他和妻子都感到了絕望。因?yàn)楦鶕?jù)之前查到的資料，這個(gè)罕見病在當(dāng)時(shí)的國內(nèi)還沒有特效藥。一些醫(yī)生和他講以目前的醫(yī)學(xué)條件，孩子幾乎沒有治愈的可能。石頭爸爸無法接受這樣的現(xiàn)實(shí)，一家人也無法放棄這個(gè)剛來到世界的小生命。但尋醫(yī)問藥的結(jié)果讓他們更加絕望，所有的醫(yī)生都說這個(gè)病在當(dāng)時(shí)的國內(nèi)無藥可治。

后來，石頭爸爸聽說國外有一種特效藥，一針的價(jià)格在90萬左右，一年要打六針，那就是五百多萬的天價(jià)，而且在國內(nèi)還沒有渠道可以購買。

2019年初，一種可以治療SMA的特效藥諾西那生鈉注射液獲準(zhǔn)進(jìn)入中國，但是打一針要70萬，一年六針就是四百多萬。這對(duì)小石頭一家來說真的就是天價(jià)。石頭爸爸找到濟(jì)南醫(yī)保局詢問相關(guān)的醫(yī)保政策。那段時(shí)間，醫(yī)保目錄談判剛剛開始不久，在電視臺(tái)做記者的石頭爸爸加入了一個(gè)病友群，群里的人都特別期待諾西那生鈉能進(jìn)入醫(yī)保。帶著大家的期待，石頭爸爸到北京有關(guān)部門去反映問題，希望這個(gè)藥能有機(jī)會(huì)進(jìn)入到醫(yī)保藥品談判目錄。

12 3 全文共 3 頁下一頁