冬日的陽光透過玻璃窗，灑在二十多平方米的房間里。床榻與一張擺放著眼控儀的辦公桌相鄰，構(gòu)成了蔡磊如今生活與工作的全部空間。當(dāng)記者走進(jìn)這里時(shí)，這位曾在商界叱咤風(fēng)云的京東前副總裁正凝視著屏幕，光標(biāo)在文字間跳躍——這是他如今與世界對話并繼續(xù)向漸凍癥發(fā)起沖鋒的唯一方式。11月中旬，蔡磊開啟今年首次直播。鏡頭前，47歲的蔡磊安靜地坐著，他唯一還能自由指揮的只有雙眼。視線依然迅捷，屏幕上的光標(biāo)隨之“跳躍”。他通過眼控儀告訴大家，因病情發(fā)展，參與直播已比較艱難?！斑@場與疾病的戰(zhàn)斗，我們從未有過一刻停歇……只要我的身體狀況還有一絲允許，我都會(huì)雷打不動(dòng)地投入科研探索和各方溝通?！?/p>

近日，記者走進(jìn)了蔡磊的世界，與他進(jìn)行了一場深入對話。這位用眼神“奔跑”的戰(zhàn)士，分享了他在“生死競速”下的掙扎與堅(jiān)持。“我沒有時(shí)間去考慮這個(gè)，就開始新的創(chuàng)業(yè)了。” 面對記者關(guān)于是否抱怨命運(yùn)不公的提問，蔡磊通過眼控儀給出了這樣的答案。在他看來，“每個(gè)人終老一生也不過匆匆?guī)资?，都?huì)必然死去，重要的是生命幾十年的價(jià)值”。確診六年來，他沒有選擇安逸度過余生，而是將對抗?jié)u凍癥變成了一場全新的“創(chuàng)業(yè)”——發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，牽頭建成全世界最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，推動(dòng)搭建中國第一個(gè)漸凍癥腦脊髓病理科研基因樣本庫，為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_新大門。

1978年出生的蔡磊，曾是眾人眼中“別人家的孩子”——高二參加高考便考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，29歲成為萬科集團(tuán)總稅務(wù)師，33歲加入京東后推動(dòng)中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票誕生，最終晉升副總裁?！肮ぷ骺瘛薄捌疵伞?，是職場人對他的標(biāo)簽?？烧l也沒想到，2019年事業(yè)巔峰期，漸凍癥的診斷書突然將他的人生按下“暫停鍵”。

近六年來，蔡磊攜手上百位科學(xué)家推進(jìn)漸凍癥藥物管線及治療路徑，開展了大量科研探討、基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)及臨床前合作。目前基因藥領(lǐng)域已有較大突破，散發(fā)型漸凍癥方面部分管線進(jìn)入臨床階段。蔡磊自己則更關(guān)注科研的緊迫性：“每天僅在中國就會(huì)逝去約60條漸凍癥生命，我們必須盡力加快進(jìn)程?！?/p>

而在蔡磊奮力向前的背后，是常人難以想象的艱難。他的身體已無法自由活動(dòng)，吞咽、呼吸功能都在衰退，無法咳痰導(dǎo)致的窒息風(fēng)險(xiǎn)隨時(shí)存在。常人難以想象的身體痛苦，是他24小時(shí)的常態(tài)。然而，身體的極度困頓，并未凍結(jié)他的思維與行動(dòng)。如今，眼控儀成了蔡磊與世界連接的橋梁?！按蜃滞斓模环昼妿资畟€(gè)字。”助理陳女士說，盡管長時(shí)間用眼會(huì)讓蔡磊疲憊不堪，腰部也無法久坐，每工作一兩個(gè)小時(shí)就需休息，但他的思維依舊敏捷，“每天除了休息就是工作，線上科研會(huì)議一場不落”。

在蔡磊的辦公桌面上，有一個(gè)屏幕實(shí)時(shí)顯示著團(tuán)隊(duì)辦公室的場景?！按蜷_攝像頭，我一直和團(tuán)隊(duì)在一起，晚上看到十一點(diǎn)下班?？諝飧綦x，只能這樣在一起。”蔡磊說。通過眼控儀，他處理海量工作，參加科研會(huì)議，審批大量文件和決策，還管理著數(shù)十個(gè)病友群?！肮ぷ骶駹顟B(tài)和過去一樣，依然每天全天工作到晚上11點(diǎn)、12點(diǎn)。”當(dāng)被問及狀態(tài)，蔡磊的回答簡短有力：“很好！還活著，還可以繼續(xù)堅(jiān)持全天工作?！彼稳葑约旱木瘛氨冉】等诉€斗志昂揚(yáng)”。

在“漸愈互助之家”公布的工作動(dòng)態(tài)中可以看到，僅在11月1日至11月30日，蔡磊團(tuán)隊(duì)就與來自以色列、西班牙、美國、韓國以及國內(nèi)的專家教授圍繞“miR-126-5p在ALS中的作用”“ALS動(dòng)物模型實(shí)驗(yàn)結(jié)果及未來合作計(jì)劃”“ALS治療管線”等課題，開展了14場線上會(huì)議。

“謝謝大家的關(guān)心，其實(shí)我不想讓大家太關(guān)注我身體的艱難，而希望大家更多關(guān)注在持續(xù)拼搏努力下不斷取得的科研進(jìn)展和希望。”面對外界的關(guān)注，蔡磊始終將焦點(diǎn)放在科研上。在他看來，如今能通過眼睛和耳朵繼續(xù)全力工作，本身就是奇跡，“在這個(gè)偉大時(shí)代下，相信夢想，付諸努力，一切皆有可能！”

采訪中，蔡磊多次提到“奇跡”與“突破”。這并非盲目的樂觀，而是基于六年來在科研最前線深耕形成的理性判斷?！翱蒲械倪^程就是一直失敗，但突破也是一夜之間。”蔡磊堅(jiān)信，人類的進(jìn)步會(huì)形成幾何加速效應(yīng)，他以iPS細(xì)胞技術(shù)攻克帕金森病為例，“突破之前連很多科學(xué)家自己都不敢相信會(huì)實(shí)現(xiàn)?！睂τ跐u凍癥，他看到了清晰的曙光：“非常確定，距離改寫人類歷史的突破越來越近?！?/p>

他透露，團(tuán)隊(duì)目前有近300條藥物管線和治療路徑在推進(jìn)，其中部分基因型漸凍癥已被攻克。“3%左右！意味著生命由死亡變成生存……你可以想象，被判死刑又解放的感覺。而人類只有這個(gè)時(shí)間點(diǎn)才發(fā)生。過去從未有過。這個(gè)是時(shí)代的偉大，科技的進(jìn)步?！辈汤谌缡钦f。

支撐這份信心的，是實(shí)打?qū)嵉耐度肱c進(jìn)展?！傲甑某掷m(xù)努力，僅僅我和團(tuán)隊(duì)的投入累計(jì)已超過一億元，過去一年多對外科研捐款已經(jīng)超過5000萬元?！辈汤谡f，“一個(gè)六年前毫無希望、幾乎在與死亡賽跑的再次創(chuàng)業(yè)，如今已實(shí)現(xiàn)了藥物研發(fā)幾十倍的加速?！彼J(rèn)為，AI與生命科學(xué)即將迎來新紀(jì)元，攻克神經(jīng)退行性疾病這座堡壘，已不再遙不可及。

當(dāng)被問及需要什么樣的支持時(shí)，蔡磊表示，需要的支持是可持續(xù)的：“需要人、財(cái)?shù)某掷m(xù)投入，社會(huì)的關(guān)注。”他希望病友們更加團(tuán)結(jié)，共獻(xiàn)力量支持科研，“這樣生命奇跡的曙光就能更快來臨！”

從商業(yè)巨頭的前副總裁，到被禁錮于輪椅的漸凍癥患者，很多人會(huì)問：這是否是命運(yùn)的不公？蔡磊給出了自己的答案?！懊總€(gè)人終老一生也不過匆匆?guī)资?，都?huì)必然死去，重要的是生命的價(jià)值?！彼麑τ浾哒f，“我生病后依然有機(jī)會(huì)選擇安逸享受，但我選擇繼續(xù)做更有意義的事情……患病或許就是命中注定的使命?！?/p>

他直言不諱地思考著死亡：“天天想死亡的事情。沒什么，死去就不痛苦了，活著反而每天忍受疾病晚期的痛苦折磨?！钡安荒芊艞墶笔撬牡咨?。“人類社會(huì)就是這樣一代一代的努力，生命的接力，才有今天的美好?！?/p>

在蔡磊看來，生命的價(jià)值不在于長度，而在于其燃燒的寬度與溫度?！叭绻『笥紊酵嫠约合硎埽词苟嗷顜啄?，對社會(huì)也意義不大?！彼哪抗饩劢乖诟鼜V闊的苦難上，“無數(shù)絕望無助的病患及家庭和我一樣等待救治，我還可以為他們做些事情，而這些努力是影響他們生命的！”這份事業(yè)，給了他超越個(gè)體痛苦的意義和快樂?！敖诘陌咐梢钥吹剑粋€(gè)個(gè)之前必然死去的生命現(xiàn)在活了過來！這無比開心，無比有意義?！彼f，“我一生做的最有意義、最開心的事情，就是現(xiàn)在的與人類絕癥決一死戰(zhàn)的事業(yè)，因?yàn)樗绊懼祟惞餐钠谠S，擺脫病魔，拯救生命。”

“不考慮我自己的生命，那現(xiàn)在一切無比美好。”蔡磊的這句話，是一位向死而生的戰(zhàn)士，最真摯的獨(dú)白。對于家人，蔡磊心懷愧疚與深愛。他坦言：“是疾病的殘忍，持續(xù)在傷害她（妻子）。她一直在和我一起努力，她奉獻(xiàn)得更多?！弊约核茏龅模褪恰胺置氡貭?，努力攻克，創(chuàng)造奇跡，康復(fù)回來，她才會(huì)好?！睂τ谀暧椎暮⒆樱麍?jiān)信自己已樹立了榜樣，“他一定會(huì)是一個(gè)不畏艱險(xiǎn)、勇往直前、持續(xù)努力、保持樂觀、堅(jiān)守信念、有所成就的人?！?/p>

采訪最后，記者問：“如果真的戰(zhàn)勝了病魔，你想說什么？”蔡磊的眼睛里，閃爍著堅(jiān)定的光芒：“我其實(shí)希望等到好消息再讓你們采訪報(bào)道，等著吧，我依然有信心。新聞發(fā)布會(huì)！來吧，必須！”他已然在設(shè)想那一刻：“開場直播晚會(huì)，告訴大家科學(xué)的偉大，人類的突破，生命的希望，一起開心下！”他再次強(qiáng)調(diào)，信心并非空想，“希望越來越大！比比六年前，天壤之別的攻克時(shí)機(jī)，應(yīng)該很快了！”