央廣網(wǎng)北京11月2日消息（記者陳銳海）在劉繼軍身上埋伏了十一年的，是一個(gè)叫做漸凍癥的“妖怪”。

因?yàn)楹币姡r為人知，就連醫(yī)學(xué)界頂尖的醫(yī)生，都摸不清它的來龍去脈。

一旦被它“凍住”，病人的手開始毫無力氣，腿也不聽使喚，再過些時(shí)日，就不得不躺在床上，動(dòng)彈不得。

在北京，平均每10萬人，就有1.23人被“凍住”。為了從“妖怪”手中奪回生命和健康，這些家庭開始了一場“抗凍”之戰(zhàn)。

　“心如飛鳥，身如頑石”

漸凍癥，也稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，與癌癥、艾滋病、白血病以及類風(fēng)濕，一起被世界衛(wèi)生組織列為世界五大疑難雜癥，目前無法治愈。漸凍癥本身不會(huì)導(dǎo)致疼痛，但患者因?yàn)榧∪馕s，對身體失去控制，逐漸產(chǎn)生肢體障礙、口齒不清、吞咽困難、呼吸衰竭、流口水等癥狀。

“到了最后，病人基本只能躺在床上，靠呼吸機(jī)和胃造瘺等儀器生存，但他的腦子是清楚的，心理是明白的。這跟老年癡呆癥和植物人還不一樣。”北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升對央廣網(wǎng)記者說，患者可以說是心如飛鳥，身如頑石。一位患者家屬打了個(gè)比喻：“它就像我們平常夢靨一樣，在夢里很想?yún)群?，想奔跑，卻怎么也喊不出來，跑不動(dòng)?！?/p>

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心的統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，該病在北京地區(qū)的發(fā)病率為1.23/10萬人。

它的病因仍然不明，常見死亡原因主要是呼吸衰竭、營養(yǎng)不良以及肺部感染。國際上，發(fā)病的高峰期約為60歲，患者平均生存期在3到5年。

“但中國發(fā)病高峰期要偏年輕，研究顯示是在50歲左右，也有個(gè)別是20多歲或者70多歲的。國內(nèi)患者平均存活時(shí)間相對長，大概為70個(gè)月?！狈畺|升認(rèn)為，這也許跟中國發(fā)病的年齡總體偏輕有關(guān)，“越早發(fā)現(xiàn)，病情延緩的效果會(huì)越好”。但真正的原因，沒有人能說清楚。

一場爭奪戰(zhàn)

十一年的“漸凍”，讓劉繼軍從一個(gè)生龍活虎、身強(qiáng)體壯的運(yùn)動(dòng)愛好者，變成如今臥病在床、身上連著治療管道的病人。

患病后，他的生活成了一場爭奪戰(zhàn)。一邊是無情的病魔，對他的身體進(jìn)行日復(fù)一日的摧毀，一邊是毫不妥協(xié)的妻子王雨珠，一點(diǎn)一滴地挽救。

戰(zhàn)斗是從每天清晨開始的，“生活基本被定點(diǎn)了”。

五點(diǎn)半，病人準(zhǔn)時(shí)醒來。王雨珠在護(hù)工的幫助下，開始為他洗漱、翻身和按摩。忙活了一個(gè)小時(shí)，又該是吃早飯的時(shí)間。劉繼軍無法自主進(jìn)食，家屬只能為它做一個(gè)胃造瘺手術(shù)，在腹部打個(gè)小孔，連上管道，用大針筒將泥漿狀食物輸入其中。為了不堵住管道，王雨珠不得不用搗蒜器，將所有固態(tài)食物碾壓成沙子那么大的顆粒。廚房里那個(gè)打漿用的攪拌機(jī)，她也沒少使用。

做完這些，她和護(hù)工終于可以稍作休息。此時(shí)房間開始安靜下來，只剩床頭那臺(tái)連著病人咽喉部的呼吸機(jī)發(fā)出的喘氣聲。旁邊眼控儀的屏幕上，顯示出一張九宮格的字母鍵盤，病人只要在某個(gè)特定位置停留0.8秒，就相當(dāng)于在鍵盤上敲了一下。劉繼軍每天要通過它，在社交軟件上與病友“聊天”。

每隔兩小時(shí)，王雨珠又得重復(fù)之前的工作，還要時(shí)不時(shí)為丈夫擦口水、蓋被子。哪怕是深夜，她都得守在病床邊打瞌睡，“睡得很警覺，怕有什么事發(fā)生”，“就跟照顧嬰兒似的，24小時(shí)都圍著他轉(zhuǎn)?！?/p>

在接受媒體采訪時(shí)，樊東升表示，從2003年到2013年，北京大學(xué)第三醫(yī)院注冊登記的漸凍癥患者有1600多例，而2013年到現(xiàn)在4年的時(shí)間，新增病例3000多。他認(rèn)為，這不僅是因?yàn)槿丝诶淆g化的到來，疾病開始出現(xiàn)，還意味著人們的就醫(yī)意識(shí)增強(qiáng)了。

“一點(diǎn)都沒聽說過”

“病人發(fā)病時(shí)，就意味著運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死了一大半，接下來就只有走下坡路，沒有治愈的可能，但這不代表不能治療?！蓖跤曛楹芮宄壳耙龅?，就是提高丈夫的生活質(zhì)量，延緩病情發(fā)展速度，延長病人的存活時(shí)間。對此，她已深諳其道，但在劉繼軍發(fā)病之前，她一點(diǎn)都沒聽說過該病。

那是一個(gè)周末的早上。準(zhǔn)備洗漱的劉繼軍，發(fā)現(xiàn)自己連端起杯子的力氣都沒有，左手拇指和食指間的肌肉無法動(dòng)彈。一開始誰也不拿它當(dāng)回事，直到晚上依舊不見好，夫妻倆這才去了醫(yī)院，但沒有人意識(shí)到，病魔已然入侵他們的生活。那會(huì)他們以為這也許就是血栓。

發(fā)病前，對漸凍癥聞所未聞，是“絕大多數(shù)”患病家庭的共同特征。

手腳動(dòng)不了，很多患者就以為是脊椎問題，反復(fù)做手術(shù)，卻無濟(jì)于事。有個(gè)女患者，甚至跑去做了幾次干細(xì)胞移植手術(shù)，花光了丈夫和兒子打工攢下的積蓄，依舊不見好。

有時(shí)候，就連醫(yī)生都對它一無所知。

貨車司機(jī)袁紅杰，有一天在修理輪胎時(shí)，手突然拿不起扳子，回家吃飯端不穩(wěn)飯碗，啪的一聲就掉到地上。情況持續(xù)幾天后，他跑到附近的診所，醫(yī)生只能搖搖頭。此后的一年間，他和妻子幾乎跑遍了北京有名的醫(yī)院，花光了家里三十萬積蓄，診斷結(jié)果依舊不明朗。醫(yī)生從脊椎說到骨骼，再到血液，卻沒有一個(gè)人能給出確診結(jié)果。