“研究發(fā)現(xiàn)，病人在發(fā)病之前處于高能耗的狀態(tài)，體重會慢慢下降。得病后如果吞咽能力下降，體重下降會更快，隨之病情發(fā)展會更厲害，所以營養(yǎng)支持非常重要。”此外，樊東升認為，呼吸支持可以有效延緩運動神經(jīng)元的丟失，所以病人一定要戒煙，要使用呼吸機。

接下來就是藥物支持。力魯唑是唯一通過美國食品藥品管理局批準的治療漸凍癥的藥物，用于延緩病情，延長患者生命。該藥于今年9月進入我國16省市醫(yī)保目錄。

在樊東升看來，雖然它不能治愈該病，但是用和不用，病情的發(fā)展情況是不一樣的?！把芯匡@示，只要病人堅持吃上半年，每天保護一點點，一年后效果就出來了。時間越長，效果越明顯?！?/p>

一直堅持用藥的劉繼軍，病情已經(jīng)得到不錯的延緩?！芭c漸凍癥相處的時間，是患病家庭‘抗凍’的時間，也是跟病人留下美好記憶的時間，所以我們一定要安排好生活?！?/p>

王雨珠說話時，躺著的劉繼軍總愛盯著她笑。旁邊的床頭柜上，擺著一張夫妻倆的合影，那是24年前拍的。照片里，他側(cè)身坐在椅子上，妻子站在后面，手臂搭著他的肩膀。兩個人精神煥然，笑得甜蜜蜜。