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保鮮膜男孩18歲了:每天宅在家里 想要學(xué)門手藝

2018-12-26 10:45:56  華西都市報(bào)    參與評(píng)論()人

原標(biāo)題:“保鮮膜男孩”十八歲了

每天宅在家里,想要學(xué)門手藝

“保鮮膜男孩”劉良陳十八歲了。

如今,無(wú)論是“保鮮膜男孩”,還是“劉良陳”,都已經(jīng)成為了百度百科的一個(gè)詞條,里面解釋著這個(gè)頗為怪異稱呼的由來(lái)。

14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮松解癥(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或壓力都會(huì)全身長(zhǎng)滿水泡,發(fā)出臭味。為了少受外界刺激,也怕氣味影響同學(xué),他每天用保鮮膜裹住自己。

故事要從2014年開(kāi)始講起。

那一年,春末到初秋,他頻繁地出現(xiàn)在公眾的視線里,從傳統(tǒng)紙媒遍及新聞網(wǎng)站。

那一年,“蝴蝶寶貝”這個(gè)罕見(jiàn)病群體突然暴露在陽(yáng)光下,皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已。也是在那一年,全國(guó)第一個(gè)關(guān)愛(ài)蝴蝶寶貝的公益機(jī)構(gòu)在上海成立了。

四年過(guò)去了,曾經(jīng)的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲,在法律界限上成為成年人。不知他過(guò)得如何?

保鮮膜男孩18歲了:每天宅在家里 想要學(xué)門手藝

再遇

◆身高從1米1到1米3◆

老家內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子還在成都漂著。

四年前,他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶簡(jiǎn)陋出租屋。四年后再見(jiàn),是在直線距離不過(guò)3公里的地方,簇橋木魚廟街39號(hào)。

這里是幾棟老居民樓,外觀跟中國(guó)城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無(wú)幾。冬日的天氣沒(méi)有陽(yáng)光,透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門,才聽(tīng)到窸窸窣窣的開(kāi)鎖聲,一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,撲面而來(lái)的還有熱氣。一臺(tái)柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方,溫度開(kāi)到了30攝氏度。

“你爸爸跟你說(shuō)了我們要來(lái)吧?”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上,劉良辰點(diǎn)了點(diǎn)頭,含糊地應(yīng)著,雙臂保持著像企鵝一樣微微張開(kāi)的姿勢(shì),腳上穿著一雙夏天的涼鞋,那應(yīng)該是為了避免和布料過(guò)多的摩擦。

比起四年前的一個(gè)單間,眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要“豪氣”不少。租金是以前房子的四倍,房東知道他們家情況,還便宜了200元。盡管同樣老舊、雜亂,光線也不算好,不過(guò)好歹父子兩人可以一人一間房了。

劉良陳的臥室門正對(duì)著空調(diào),桌子上堆著瓶瓶罐罐,有藥品,也有零食、飲料,床上靠墻的角落里摞著書本,書本上躺著一把尤克里里。此刻,電視里放著一部戰(zhàn)爭(zhēng)劇情電影《棲霞寺1937》,他看了一會(huì)兒,調(diào)到了放《封神榜》的頻道。

“我最不喜歡妲己,她害死了好多人……,最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑,有些時(shí)候表達(dá)發(fā)音模糊,聽(tīng)不太清楚。

EB不僅僅影響皮膚,也可能累及皮膚外組織及器官,比如營(yíng)養(yǎng)不良、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、手足畸形、骨質(zhì)疏松以及消化道、呼吸道狹窄等等。

十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣,和四年前相比變化并不大。彼時(shí)他身高1米1,體重40斤左右,如今的數(shù)據(jù)是1米3,體重70斤。

保鮮膜男孩18歲了:每天宅在家里 想要學(xué)門手藝

父親劉兆蘭

日常

◆窩在臥室看電影的“宅男”◆

摩托車發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音從窗戶外傳來(lái)時(shí),劉良陳抬了下眼睛,“我爸回來(lái)了?!贝昂熅o閉,他憑聲音辨認(rèn)。

院子里兩個(gè)人有三輪摩托,別人進(jìn)來(lái)時(shí)要倒車,劉兆蘭則是直接開(kāi)進(jìn)來(lái),發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音有差別。時(shí)間久了,他能聽(tīng)出哪個(gè)人是父親。

跟四年前一樣,劉兆蘭還在濛陽(yáng)水果批發(fā)市場(chǎng)運(yùn)貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州,距離租住地50公里,近兩個(gè)小時(shí)車程。每日凌晨3點(diǎn)半劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門,晚上8點(diǎn)半回家。

他想換個(gè)工作,但不好找。這里的老板跟他熟,有生意時(shí)會(huì)優(yōu)先考慮他。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作,萬(wàn)一要帶孩子去看病,請(qǐng)假也是個(gè)難題,“你老是曠工,耽誤人家老板的事兒,不好?!?/p>

這使得良陳跟留守兒童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中畢業(yè)以后,就沒(méi)再上學(xué)。他不太可能讀高中,“考不上”,還有更現(xiàn)實(shí)的原因是坐車太久屁股疼痛難忍。

小學(xué)和初中,每天5分鐘不到的三輪車車程,已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)光。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中,顯然不太可能。

他就活動(dòng)在臥室的方寸之間。早上趕在7點(diǎn)前起床,7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一頓藥,11點(diǎn)時(shí)吃第二頓。藥有五六種,吃藥時(shí),他把藥瓶一一擺在床上,按序依次取藥,以保證那些看起來(lái)差不多的藥瓶,不被重復(fù)拿起。

劉兆蘭會(huì)在晚上下班回來(lái)后,提前備好菜飯,放進(jìn)冰箱。第二天良陳拿出來(lái)熱熱就行。有時(shí)候,他也會(huì)到小區(qū)門口的中餐店,打包飯菜回家吃。

保鮮膜男孩18歲了:每天宅在家里 想要學(xué)門手藝

打發(fā)時(shí)間最多的方式還是看電視。劉良陳偏愛(ài)推理、搞笑、動(dòng)作等電影、電視劇,國(guó)外的、國(guó)內(nèi)的都看,還會(huì)認(rèn)真比較,“現(xiàn)在國(guó)內(nèi)電視節(jié)目制作越來(lái)越好?!辈贿^(guò),很少上網(wǎng)。家里沒(méi)有電腦,手機(jī)是僅有的移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)設(shè)備,他偶爾玩玩手機(jī)游戲。

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