放學(xué)了，父母合力抱女兒出門，因貼身固定器與骨骼產(chǎn)生摩擦，引起小奕嫻一陣疼痛。

原標(biāo)題：“燈芯女孩”得怪病萎縮成一把骨頭一把皮

6月24日，“燈芯女孩”李奕嫻的媽媽，收到了瑞安市外國語學(xué)校全校師生的6萬元捐款，這，與其說是大家的愛心，不如說是對(duì)這位軀體萎縮夢想不萎縮女孩的敬佩。

“燈芯女孩”艱難的求學(xué)生活的確讓人感佩，6月11日，筆者剛剛前往該校采訪，當(dāng)走進(jìn)七年級(jí)(1)班，正是數(shù)學(xué)課時(shí)間，在身著整齊的短袖校服同學(xué)中間，一位女生特別顯眼，她不僅外穿長袖襯衫，里面還加了件長袖T恤，她就是李奕嫻。班主任徐玲云說，因?yàn)樯砘技辜∥s癥，瘦弱不堪的奕嫻同學(xué)特別怕冷，所以夏日也得穿上多件衣服。

“叮鈴鈴—”11時(shí)30分，中午放學(xué)鈴響，同學(xué)們蜂擁走出教室，這時(shí)，不能動(dòng)彈的李奕嫻和往日一樣，翹首等候父母的到來，時(shí)間過了5分鐘，父母騎著電動(dòng)車雙雙趕到了學(xué)校，準(zhǔn)備合力接回女兒。但要將像只“提純木偶”般的李奕嫻馱上電動(dòng)車，也非易事，母親先將女兒抱到了教室門口的乒乓球桌，等到理好書包的孩子父親出來，再將李奕嫻抱著緊緊地夾在了兩人中間，才能駕著電動(dòng)車前行。李奕嫻媽媽白小核告訴筆者，她一天要上學(xué)校10多趟，除了上下學(xué)，還要抱著女兒上廁所。

說話間，筆者跟著李奕嫻回到了家，看到脫下外衣的李奕嫻，身軀骨瘦如柴，簡直像根“燈芯”，在長袖T恤的里面，居然還牢牢地綁著一副塑料固定器，支撐著整個(gè)身軀，奕嫻媽媽對(duì)筆者說：“如果沒有這個(gè)固定器支撐，女兒根本不可能坐著上課”。午飯后，李奕嫻堅(jiān)持要完成作業(yè)，因卸去了固定器，李奕嫻只能半坐半靠，依偎在媽媽懷里做完作業(yè)。13時(shí)30分，父母再次為女兒系上固定器、穿上兩層衣服回校上課。筆者了解到，這樣艱難的求學(xué)歷程，日復(fù)一日，年復(fù)一年，天天如此，正因?yàn)椤盁粜九ⅰ鳖B強(qiáng)的學(xué)習(xí)精神，使她始終在全班保持?jǐn)?shù)一數(shù)二的名次，還通過了浙江省AB兩級(jí)書法考試。

李奕嫻從兩歲開始發(fā)病，這么多年來，父母帶著孩子幾乎跑遍了大半個(gè)中國，可是，小奕嫻的病就是不見起色。為了給女兒治病，媽媽白小核辭去工作，成了照顧女兒的全職媽媽，父親李建峰丟掉店里生意，守在家里做些手藝活；為了給她治病，家里不得不賣掉了房子。

面對(duì)如此頑癥，看過的醫(yī)生都表示，這是脊肌萎縮導(dǎo)致的脊柱側(cè)彎，需要脊柱矯形及融合手術(shù)，光脊柱矯形手術(shù)的費(fèi)用就要13萬至15萬元，還不包括接下來的各種后續(xù)治療。

看到女兒上學(xué)這么辛苦，一籌莫展的父母曾勸其放棄學(xué)業(yè)，在家休息，李奕嫻堅(jiān)決不肯：“我要努力學(xué)習(xí)，將來考上醫(yī)科大學(xué)，醫(yī)治更多像我一樣的孩子?！?span id="6e2pwo0f65" class="artiLogo">

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