小雅妍在床上表演自創(chuàng)的舞蹈。

面對(duì)鏡頭，小雅妍調(diào)皮地做起鬼臉。

小雅妍在整理母親撿回來的廢品。

除了跳舞，畫畫也是小雅妍的一大愛好。

戈雅妍，今年8歲，戴著墨鏡的她表面上與同齡孩子并無異常，很難想象，這樣一個(gè)女孩兒竟患有世界級(jí)罕見病。在本該讀書的年齡，她被家人帶著輾轉(zhuǎn)多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫(yī)藥費(fèi)。昨天，小雅妍告訴記者，雖然飽經(jīng)折磨，但她從未放棄，夢(mèng)想可以回到校園，此外她還有個(gè)心愿，就是“想用兩只眼睛看看世界”。

小雅妍的媽媽方仁紅說，她們是湖北隨州人，之前孩子都很健康活潑，噩夢(mèng)降臨在2012年3月，家人無意間發(fā)現(xiàn)孩子腦袋后側(cè)有腫塊，隨后腫塊逐漸變大，并伴有頭暈、低燒、鼻腔出血癥狀。同年4月，小雅妍被確診為朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥。這些年來，家人帶著她多地求醫(yī)，目前已做了14個(gè)化療療程，看病已花費(fèi)三四十萬元。目前還有10個(gè)化療未做，這讓方仁紅一籌莫展。因要照顧孩子，方仁紅無法找到固定工作，目前靠撿拾垃圾補(bǔ)貼家用。

她們一家人租住在大興德茂莊的一處公寓內(nèi)，七八平米大的房間，月租300元。房間內(nèi)空間逼仄，一張雙人床占據(jù)了一半的空間，床的上方掛著小雅妍撿來的假花和小玩具，地上擺放著電飯鍋和其他雜物，門后放著這些年在各地醫(yī)院做檢查的CT片。

昨天下午，方仁紅從收廢品人的手里拿到20元錢，這是她撿拾半個(gè)月的“成果”，“雖然不多，但總能給家里補(bǔ)點(diǎn)水費(fèi)和電費(fèi)，我實(shí)在想不到別的辦法了”。盡管這場(chǎng)戰(zhàn)役還很漫長(zhǎng)，方女士從未想過要放棄，“女兒治病這場(chǎng)仗，我一定要打贏！”

據(jù)了解，朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥是一種世界級(jí)罕見病，發(fā)病率在1/20萬左右。兒童是主要發(fā)病對(duì)象，該病會(huì)破壞患者的骨質(zhì)，也會(huì)影響患者的肝、脾、肺、骨髓和皮膚等部位。且該病惡性程度非常高，但及時(shí)治療后，長(zhǎng)期存活率可達(dá)到65%。

目前，化療中的小雅妍的左側(cè)眼球依然突出明顯。因腫瘤壓迫視力神經(jīng)，她的左眼沒有視力，只能用右眼看世界。醫(yī)生表示，未來雅妍的左眼能否恢復(fù)視力暫時(shí)還不確定，主要取決于治療效果。

文/京華時(shí)報(bào)記者樊瑞實(shí)習(xí)記者韓雪妍圖/京華時(shí)報(bào)記者趙思衡