極目新聞?dòng)浾吡群阄?/p>

“一聲父親，一生責(zé)任。歡迎大家來(lái)到我的直播間，謝謝xx老師送的小星星，希望大家點(diǎn)點(diǎn)贊點(diǎn)點(diǎn)關(guān)注?！?月18日晚上9時(shí)許，南昌市碟子湖大道，江西省兒童醫(yī)院附近一條小路上，一位37歲的父親正獨(dú)自對(duì)著手機(jī)鏡頭直播跳舞。

他跳得并不專業(yè)，甚至有些笨拙——不斷重復(fù)著幾個(gè)相似的舞蹈動(dòng)作，背景音樂(lè)循環(huán)播放。直播間在線人數(shù)僅50人左右，但他沒(méi)有片刻停歇，不停地向進(jìn)入直播間的網(wǎng)友表達(dá)感謝。評(píng)論區(qū)里，多是“加油”“挺住”之類(lèi)的鼓勵(lì)話語(yǔ)。

極目新聞?dòng)浾咦⒁獾剑@是一個(gè)名為“萱寶加油”的抗白賬號(hào)。簡(jiǎn)介里寫(xiě)著：女兒萱寶8個(gè)月大時(shí)確診白血病，目前正在治療。賬號(hào)發(fā)布的20多條視頻，記錄著這個(gè)小家庭的至暗時(shí)刻：“她不過(guò)1歲而已，沒(méi)有十惡不赦，放過(guò)她好嗎？”這些文案樸實(shí)得像喃喃自語(yǔ)，卻句句戳中人心。

萱寶在奶奶懷里哭泣

3月19日，極目新聞?dòng)浾邅?lái)到江西省兒童醫(yī)院，見(jiàn)到了萱寶。她躺在病床上輸液，嘴唇因化療導(dǎo)致的潰爛結(jié)痂，尚未完全愈合。她睡得并不安穩(wěn)，不一會(huì)兒就哭鬧起來(lái)，一旁的奶奶只得將她抱在懷里輕聲安撫。

萱寶的父親康先生告訴記者，這是化療帶來(lái)的副作用，“因?yàn)槲覀儧](méi)有經(jīng)驗(yàn)，沒(méi)有及時(shí)清理她嘴里的藥水，導(dǎo)致整個(gè)口腔、嘴唇都潰爛了”。萱寶奶奶在一旁補(bǔ)充道：“她太小了，還不懂事，嘴巴里有東西就直接吞下去了。哪里不舒服了也不會(huì)說(shuō)，只能通過(guò)哭來(lái)表達(dá)?！?/p>

女兒確診白血病的那一刻，康先生感覺(jué)“天都塌了”

康先生今年37歲，江西上饒鉛山縣人，和妻子在浙江打工時(shí)相識(shí)相戀。2024年12月，他們迎來(lái)了女兒萱寶?！斑@個(gè)孩子得來(lái)不易，妻子備孕都備了一兩年?！笨迪壬貞浀馈?/p>

然而，命運(yùn)在萱寶8個(gè)月大時(shí)驟然轉(zhuǎn)向?！八錾蟀l(fā)過(guò)兩次燒，一次是6個(gè)月大的時(shí)候，另一次是8個(gè)月大的時(shí)候。第二次特別嚴(yán)重?！笨迪壬貞洠翘煸缟虾⒆舆€好好的，突然就開(kāi)始抽搐，甚至出現(xiàn)間歇性休克。當(dāng)時(shí)他和妻子在浙江打工，萱寶由爺爺奶奶在老家照顧。老人迅速將孩子送往縣醫(yī)院，本以為只是普通感冒，但第一次血常規(guī)結(jié)果就讓醫(yī)生警覺(jué)，連續(xù)做了三次后，醫(yī)生懷疑是白血病。

那幾天，康先生和妻子通過(guò)家中監(jiān)控觀察萱寶時(shí)，心里始終隱隱不安，決定從浙江開(kāi)車(chē)趕回老家。路上，父母怕他們著急出事，一直沒(méi)敢告知實(shí)情。直到車(chē)開(kāi)進(jìn)鎮(zhèn)里，接到姑媽的電話，安慰他們“別慌”時(shí)，康先生才意識(shí)到事情的嚴(yán)重性。

趕到醫(yī)院后，醫(yī)生將他們叫到辦公室，告知萱寶疑似白血病，建議立即轉(zhuǎn)往南昌復(fù)查。夫妻倆抱著孩子趕到南昌，做腰穿，花一萬(wàn)多元將骨髓樣本送往外地進(jìn)行檢測(cè)。

“等結(jié)果那兩三天，心里還存著一絲僥幸，想著可能只是白細(xì)胞低了?！笨迪壬穆曇舻统料聛?lái)，“最后拿到報(bào)告單，確診白血病的那一刻，我整個(gè)人都蒙了。這三個(gè)字，以前只在電視上聽(tīng)過(guò)。雖然身邊也有人得這個(gè)病，但一般都是上了年紀(jì)的，至少四五十歲。從沒(méi)想過(guò)會(huì)發(fā)生在幾個(gè)月大的女兒身上”。

“我爸媽六十多歲的人，哭得像個(gè)孩子。我們也是一樣，半個(gè)月都沒(méi)緩過(guò)來(lái)?！笨迪壬f(shuō)，從去年8月到現(xiàn)在，他的體重從110斤掉到90多斤，妻子也瘦了20多斤，“真的接受不了，感覺(jué)天都塌了”。

在江西省兒童醫(yī)院，極目新聞?dòng)浾呖吹?，萱寶住的是一間雙人病房。萱寶的病床旁，放著一張簡(jiǎn)易行軍床。這段時(shí)間，康先生和妻子、母親三個(gè)人輪流照顧，“現(xiàn)在是最后一個(gè)化療階段，兩個(gè)人忙不過(guò)來(lái)，所以我媽過(guò)來(lái)幫忙。等這個(gè)階段結(jié)束，她還得回去照顧我侄子”。

康先生在翻閱萱寶的病例診斷書(shū)冊(cè)子

康先生的母親陪萱寶睡在病床上，康先生睡行軍床，妻子則睡在附近的出租房里，白天做好飯送到醫(yī)院，一起照顧萱寶。

自從萱寶確診，一家人幾乎都耗在了病房里，“我們現(xiàn)在沒(méi)有節(jié)假日概念。萱寶的一周歲也是在這里過(guò)的，我們給她買(mǎi)了個(gè)小蛋糕——人生剛開(kāi)始的起點(diǎn)嘛，總要有儀式感！”

偶爾也有開(kāi)心的時(shí)候?？迪壬f(shuō)，有時(shí)他會(huì)在病房里跳舞拍視頻，一放音樂(lè)，萱寶就會(huì)手舞足蹈。

治療費(fèi)用高達(dá)七八十萬(wàn)元，他們沒(méi)有放棄

南昌的醫(yī)生告訴康先生，治療費(fèi)用預(yù)計(jì)需要七八十萬(wàn)元，治愈率為50%～60%。而上海的專家評(píng)估后表示，治愈率僅為20%～30%。如果放棄治療，萱寶只剩下“一到三個(gè)月”的時(shí)間。

盡管心疼女兒承受化療之苦，康先生夫婦還是毅然選擇堅(jiān)持?；煹母弊饔媒吁喽痢鎸毘掷m(xù)高燒，口腔被藥水泡爛無(wú)法喝奶，只能依靠營(yíng)養(yǎng)液維持。骨穿、腰穿的劇痛，讓襁褓中的孩子哭得聲音嘶啞。

極目新聞?dòng)浾咴诓》坷锟吹剑差^的病人信息欄顯示“您已欠費(fèi)，請(qǐng)盡快處理”。通知單上寫(xiě)著：住院日期2月23日，截至3月19日，費(fèi)用總額30313.69元，欠費(fèi)20540.69元——不到一個(gè)月，花費(fèi)已近三萬(wàn)元?？迪壬忉?，出院時(shí)結(jié)清即可。

“我們找親戚借了一二十萬(wàn)，目前治療已經(jīng)花了二十多萬(wàn)，其中部分醫(yī)保能報(bào)銷(xiāo)，但很多外購(gòu)藥無(wú)法報(bào)。后期做移植還需要一大筆錢(qián)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！笨迪壬Z(yǔ)氣中透著無(wú)奈。他和妻子打工攢下的積蓄只有幾萬(wàn)元，在萱寶確診白血病后他把車(chē)也賣(mài)了。萱寶生病后離不開(kāi)人，他們也無(wú)法外出打工，“有不少人建議我們?nèi)ケ本?、上海治療，但我們根本?fù)擔(dān)不起”。

康先生介紹，萱寶患的是急性髓系白血病M7型，屬于高危組，不在江西省兒童白血病免費(fèi)救治政策的范圍內(nèi)。極目新聞?dòng)浾卟樵兘髡?wù)服務(wù)網(wǎng)發(fā)現(xiàn)，該政策明確覆蓋的只有三個(gè)病種：急性淋巴細(xì)胞白血病、急性早幼粒細(xì)胞白血病、急性原粒細(xì)胞部分分化型白血病。同時(shí)，特別說(shuō)明：“兒童白血病高危組的診療費(fèi)用，按照城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障有關(guān)規(guī)定核報(bào)診療費(fèi)用，不列入免費(fèi)救治補(bǔ)助范圍?！?/p>

每晚8時(shí)直播籌款，收獲眾多陌生人的善意

康先生夫婦最初嘗試過(guò)水滴籌，但效果不理想。后來(lái)有人建議他們開(kāi)通社交賬號(hào)、開(kāi)商品櫥窗，同時(shí)直播跳舞籌款。極目新聞?dòng)浾咦⒁獾剑诓》康囊唤?，擺放著康先生的直播設(shè)備和商家寄來(lái)的帶貨樣品。

去年12月中旬起，康先生開(kāi)啟了直播籌款之路。起初妻子嘗試跳舞，但身體很快吃不消，康先生便主動(dòng)扛起這個(gè)擔(dān)子。每晚八點(diǎn)開(kāi)播，一直跳到十一點(diǎn)。最冷的時(shí)候氣溫零下也仍在堅(jiān)持。喉嚨喊啞了就含著喉片繼續(xù)。即便大雨滂沱，他也穿著雨衣堅(jiān)持，“只要賬號(hào)不被封，我就不放棄”。

從直播間寥寥數(shù)人、直播幾小時(shí)僅收入十幾元，到如今穩(wěn)定有幾十人在線，一場(chǎng)直播能有一兩百元收入，康先生無(wú)數(shù)次想過(guò)放棄，但又一次次咬牙堅(jiān)持。

質(zhì)疑與謾罵也隨之而來(lái)。有人罵他“丟人現(xiàn)眼”“好吃懶做”，指責(zé)他靠直播斂財(cái)?？迪壬鷱牟环瘩g——他知道一旦回懟就會(huì)被封號(hào)?！八麄冋f(shuō)我沒(méi)關(guān)系，只要能救女兒，面子一文不值?！彼f(shuō)，若不是孩子生病，自己定會(huì)踏實(shí)上班，可孩子離不開(kāi)人，心始終懸在醫(yī)院，根本無(wú)法安心工作。

“希望大家嘴下留情。不是我們想走這條路，我寧愿安安心心上班，踏踏實(shí)實(shí)過(guò)日子?！笨迪壬穆曇粲行┻煅?。

甚至還有人盜用他們的視頻，在其他社交平臺(tái)開(kāi)通類(lèi)似賬號(hào)，發(fā)收款碼斂財(cái)。康先生夫婦最開(kāi)始沒(méi)發(fā)現(xiàn)，還是一位粉絲注意到來(lái)問(wèn)才發(fā)現(xiàn)，他們隨即向平臺(tái)舉報(bào)了該賬號(hào)，并在自己的賬號(hào)里發(fā)布視頻提醒粉絲。

但堅(jiān)守也收獲了無(wú)數(shù)陌生人的善意：南昌本地市民專程驅(qū)車(chē)趕來(lái)送上紅包；一位50多歲的以賣(mài)廢品為生的阿姨，自己生活也不寬裕，卻堅(jiān)持捐了200元錢(qián)給他，說(shuō)自己也經(jīng)歷過(guò)這種情況；一位三四百公里外的網(wǎng)友聽(tīng)說(shuō)萱寶急需用血，當(dāng)即表示要趕來(lái)，被康先生勸住；有相識(shí)的病友家屬帶著孩子路過(guò)，孩子一眼認(rèn)出“你是萱寶爸爸”，還會(huì)在直播間默默幫忙點(diǎn)贊；外省粉絲寄來(lái)衣物和鮮花……

面對(duì)“放棄孩子再生一個(gè)”的勸說(shuō)，康先生始終無(wú)法認(rèn)同，“這是一條鮮活的生命。哪怕最后人財(cái)兩空，我也絕不后悔，不然一輩子良心難安”。

如今，康先生仍在向鉛山縣紅十字會(huì)申請(qǐng)救助，也依舊每天堅(jiān)持直播?！叭f(wàn)一出現(xiàn)奇跡，萱寶好了呢？是不是也有可能？”他說(shuō)這句話時(shí)，眼中仍閃爍著不甘熄滅的光。

3月19日，鉛山縣紅十字會(huì)的工作人員告訴極目新聞?dòng)浾撸麄兇_實(shí)收到了康先生的申請(qǐng)，目前已將材料遞交至中國(guó)紅基會(huì)，審批通過(guò)后即可撥款。首次申請(qǐng)救助金額為3萬(wàn)元，后續(xù)進(jìn)行造血干細(xì)胞移植時(shí)，將再撥付2萬(wàn)元。

康先生直播

當(dāng)晚8時(shí)許，在江西省兒童醫(yī)院北門(mén)附近，極目新聞?dòng)浾咴俅我?jiàn)到了康先生，他正一如往常地開(kāi)始直播。這是一條偏僻的小路，旁邊是一個(gè)停車(chē)場(chǎng)，鮮少有行人經(jīng)過(guò)，只有車(chē)輛偶爾駛過(guò)。當(dāng)晚氣溫僅有12℃，天空飄著細(xì)雨，康先生只穿著一件單衣，站在昏黃的路燈下，對(duì)著手機(jī)鏡頭繼續(xù)跳舞。他不斷重復(fù)著那些簡(jiǎn)單、相似的動(dòng)作，每一個(gè)轉(zhuǎn)身、每一次揮手，都透著笨拙，卻也透著倔強(qiáng)。

直播間里的觀眾依然不多，但他沒(méi)有停歇。他不知道未來(lái)會(huì)怎樣，不知道還需要跳多少個(gè)夜晚，才能湊齊女兒的治療費(fèi)。但此刻，他只想走好當(dāng)下的每一步——就像他笨拙的舞步一樣，一步一個(gè)腳印，向著那渺茫卻不肯放棄的希望。