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重慶15歲少年得怪病 長"獠牙"皮膚沒毛孔怕見光(圖)(4/6)

保存圖片 2016-02-17 09:46:37      參與評論()人
重慶15歲少年得怪病 長"獠牙"皮膚沒毛孔怕見光(圖)
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生活窘迫的母子兩蝸居在兩平方米的過道閣棚中
圖集詳情:

皮膚無毛孔,嘴里只有兩顆“獠牙”,畏光……這不是電影里的吸血鬼,而是永川區(qū)的15歲少年蘭海(化名)。由于外公外婆是近親結(jié)婚,他和家族中的另外兩人患上了一種遺傳性疾病。昨日,蘭海的母親帶著他來到第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院口腔科,希望通過種植牙幫助兒子恢復(fù)咀嚼功能。
  從小到大只能吃流食
  昨日,記者在西南醫(yī)院見到蘭海。他個(gè)頭矮小,沒有頭發(fā),嘴里只有兩顆尖尖的獠牙般的門牙。
  母親馬玉旭說,她和丈夫在永川五間鎮(zhèn)以種地為生,2001年,蘭海出生了。馬玉旭說,蘭海的幼兒時(shí)期幾乎都是在醫(yī)院里度過的,經(jīng)常發(fā)燒,身體滾燙,還怕見光。更讓馬玉旭著急的是,蘭海兩歲了還不長牙,嘴里只有兩顆像獠牙一般的門牙,“他從小到大只能吃一些流食或煮得很軟的食物”。
  蘭海5歲時(shí),父親患上肝癌,去世前,他對妻子說:“你要答應(yīng)我,無論如何不能拋棄娃兒?!?br/>  家族里3名男性患此病
  “我們家族里好幾個(gè)男娃娃都有這種病?!瘪R玉旭說,蘭海1歲時(shí),她帶著蘭?;厮拇o州娘家,發(fā)現(xiàn)蘭海的幺舅患有同樣的病。5年后,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣。
  “我父母是親戚,不曉得這病是不是近親結(jié)婚造成的。”馬玉旭有過這樣的懷疑。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月,她生下一個(gè)患有同樣病癥的男孩,不過這個(gè)孩子半歲時(shí)發(fā)高燒夭折了。隨后,馬玉旭再婚的丈夫也消失了。
  為了撐起這個(gè)家,目前馬玉旭在江北區(qū)觀音橋擺夜攤賣小面。據(jù)了解,蘭海的學(xué)習(xí)成績很好,在學(xué)校里名列前茅?!巴迌憾隆⒙斆?、有理想,我很想讓他過上正常人的生活。”馬玉旭說。
  種一口牙改善面部形象
  昨日,馬玉旭帶著兒子來到西南醫(yī)院,希望通過種植牙幫助兒子恢復(fù)咀嚼功能。
  “這是先天性外胚層發(fā)育不良,目前并未明確病因,但基本能確認(rèn)是一種遺傳性疾病?!蔽髂厢t(yī)院口腔科醫(yī)生汪昆說,該病的發(fā)病率約為十萬分之一,是一種較為罕見和嚴(yán)重的疾病,主要表現(xiàn)為毛發(fā)稀少,口腔內(nèi)牙齒稀少或無牙,面部骨骼發(fā)育不良,呈現(xiàn)蒼老面容,汗腺缺失。“一般患者很難活過5歲,蘭海能挺過幼兒階段已經(jīng)很幸運(yùn)了?!蓖衾フf,該病目前無法根治,但對于蘭海來說,已沒有生命危險(xiǎn)。
  目前,蘭海開始準(zhǔn)備鑲牙,由于他的牙槽骨非常薄,不足正常人的1/3,無法為傳統(tǒng)假牙提供固位力和支撐,所以最好的方法是種植牙。汪昆表示,種上牙齒后,蘭海的面部也會(huì)隨之改變,可以幫他更好地融入社會(huì)。
  不過,對蘭海而言,最大的困難是醫(yī)療費(fèi)?!俺醪焦烙?jì)要4萬多元?!瘪R玉旭說,等她湊夠了錢,一定會(huì)帶兒子來種牙。