（原標(biāo)題：【心疼】2個月大寶寶得了重病，父母想要他活，醫(yī)院卻要他死...最后寶寶的命交到了法官的手上...）
這是一個極其糾結(jié)的關(guān)于生與死的故事.....
Connie Yates和Chris Gard是英國一對年輕的夫妻，去年8月4日，Yates生下了一個健康的男嬰，取名Charlie。
小Charlie剛生下來是一個肉乎乎的健康娃娃，兩眼有神，剛6個星期大的時候就學(xué)會微笑，讓父母很開心。
但是在第8個星期，一切都變了。
母親Yates抱著小Charlie哄他睡覺的時候，突然發(fā)現(xiàn)Charlie的體重和幾個星期前比，怎么感覺反倒輕了？
兩口子有些著急，他們馬上把孩子送到倫敦的醫(yī)院里檢查，發(fā)現(xiàn)了殘忍的真相。
Charlie得了一種全世界只有16人得過的疾?。壕€粒體消損癥（mitochondrial depletion disease）。
在英國，每200個出生的嬰兒中就有一個患有線粒體缺陷，而Charlie患上的這種病是其中最嚴(yán)重的一種，目前全世界沒有找到有效的治療方法。
因為基因缺陷，他的細(xì)胞中線粒體嚴(yán)重缺乏，導(dǎo)致全身產(chǎn)生不了足夠的能量（ATP），身體的肌肉和各器官也都無法正常運(yùn)作。這個病也引起了他的心臟、肝臟、腎臟、呼吸、視力和聽覺問題....
Charlie的身體急速惡化，他不得不使用呼吸機(jī)吸氣，鼻子上還插著一根鼻管用來引流流食和水。
沒過一個月，Cherlie開始耳聾，不能移動，終日昏睡著。
為了讓孩子活下去，Yates和Gard把孩子送到全倫敦數(shù)一數(shù)二的兒童醫(yī)院，Great Ormond Street Hospital。
也就是在這里，父母與醫(yī)院之間的恩怨緩緩展開。
Great Ormond Street Hospital是全歐洲最大的兒童健康研究中心，這里有頂尖的兒科醫(yī)生，醫(yī)療設(shè)備也非常完善，夫妻倆對醫(yī)院充滿了希望。
但是經(jīng)過多次檢查，醫(yī)院里的醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)，Charlie的病情太復(fù)雜，太困難，嚴(yán)重程度遠(yuǎn)超其他線粒體缺陷的患者。醫(yī)生們在試過幾次保守治療后，沒有更多的進(jìn)展。
終于，在今年初，醫(yī)生們把Yates和Gard請到病房旁的一間辦公室，說了一句讓他們都絕望的話：“我們醫(yī)院確實找不到任何可以治愈Charlie的方法，我們建議對他進(jìn)行姑息治療?！?/p>
姑息治療是一種緩解疼痛、改善患者生活質(zhì)量的治療方式，它本身并不會延遲死亡，也將死亡視為接下來的一個正常過程，醫(yī)生對他們說這句話相當(dāng)于是在說：孩子救不了了，等待料理后事吧……
對這個結(jié)果，Yates和Gard不能接受。
也許是父母的愛過于強(qiáng)大，在他們的眼里，Charlie的病情似乎沒有嚴(yán)重到醫(yī)院說的那種程度。
“我們倆幾乎每時每刻都守在孩子的病床前，我們更了解他細(xì)微的改變。Charlie的身體沒有惡化到快不行的地步。和去年10月相比，他甚至胖了一點，現(xiàn)在身體狀況也很穩(wěn)定。Charlie現(xiàn)在還是有感覺的。當(dāng)我們給他換尿布的時候，他會稍稍移動手臂；如果我們一直盯著他的眼睛看，就能發(fā)現(xiàn)他的眼睛微微地睜大。這些小細(xì)節(jié)不是很多，但每一個細(xì)節(jié)都告訴我們，作為他的媽媽和爸爸，我們要繼續(xù)奮斗，不能放棄！”Gard說道。
夫婦倆完全不接受醫(yī)院提出的姑息治療，開始自己在網(wǎng)上尋找可能的治療方法。
母親Yates在谷歌上搜索了好幾天，終于鎖定了一個來自美國的醫(yī)生。
這位美國醫(yī)生說自己有一種非常先進(jìn)的療法：核苷分流治療（nucleoside bypass therapy）。這種療法在美國的醫(yī)院里曾經(jīng)成功治愈過好幾個有線粒體缺陷的病人。雖然情況沒有Charlie那么嚴(yán)重，但病的原理都是相通的。
“通過給Charlie一種健康人可以自己產(chǎn)生的東西——叫做脫氧核苷酸——Charlie的DNA有可能會被修復(fù)。”Yates復(fù)述美國醫(yī)生告訴她的話。
Yates和Gard想帶著孩子去美國治療。
他們需要租一架裝滿各種醫(yī)療設(shè)備的特質(zhì)私人飛機(jī)，帶著醫(yī)生和護(hù)士們一起飛過去，再加上后期的治療，前前后后加起來大約130多萬英鎊。
但如此一筆巨款對他們來說都不是最大的障礙，真正最嚴(yán)峻的障礙，來自醫(yī)院！
Great Ormond Street醫(yī)院知道夫婦倆的計劃后表示：“不，不行，我們不答應(yīng)?！?/p>
理由主要有兩點：首先，核苷分流治療是一種在國際上還沒有被承認(rèn)的療法，學(xué)術(shù)界對它還沒有進(jìn)行足夠認(rèn)真的研究。讓孩子使用這種療法無異于當(dāng)一只小白鼠。并且，孩子的身體已經(jīng)惡化到不行了，線粒體消損癥帶給他極大的痛苦，與其讓他在痛苦中多活幾日，不如讓他早日解脫。
Yates和Gard覺得這種說法莫名其妙。
他們天天看著孩子，并沒有覺得孩子處于極大難熬的疼痛中。但醫(yī)院發(fā)言人Katie Gollop表示，父母之所以難以理解，是因為孩子太小無法表達(dá)，而且因為肌肉難以移動，孩子也表現(xiàn)不出來疼痛……
在三月份，醫(yī)院再次向夫婦提議，這一次不僅僅是“姑息治療”，而是——停掉呼吸機(jī)和所有生命維持設(shè)備！
“我們認(rèn)為讓孩子繼續(xù)一天天忍受下去，對孩子來說不是最好的選擇?！保╪ot in the child’s best interests）醫(yī)院的聲明如此說道。
Yates和Gard再一次拒絕了醫(yī)院。于是，在3月初，Great Ormond Street醫(yī)院做了一件可能全英國醫(yī)院都沒做過的事：向英國高級法院狀告Yates和Gard夫婦，要求立刻停止Charlie的呼吸機(jī)，并且禁止夫婦帶著孩子去國外就醫(yī)！
當(dāng)Yates拿到法院給的傳單的時候，整個人憤怒到快要嘔吐：“醫(yī)院這么做是給Charlie判死刑！我們作為父母的權(quán)利被剝奪了，我們不是壞爸媽，我們很愛孩子，想要給他最好的。Charlie已經(jīng)沒有什么可以失去了，唯一會改變的，就是讓他得到一個更健康、更快樂的未來！”
但法院已經(jīng)接受了此案，作為父母的他們也毫無辦法。
審理這樁案子的是Nick Francis法官，他表示會在4月3日開聽證會，聽取雙方的意見后再做出決定，而這個決定主宰著Charlie的生死。
只有一個月時間，自己就可能失去孩子。
Yates和Gard很痛苦，但他們還想在最后拼一把。他們開始不斷地上媒體、報紙、電視，告訴全英國人到底發(fā)生了什么。
他們還拍攝了很多短視頻，呼吁民眾支持他們。
夫婦倆還在Gofundme上建了一個捐款頁面，目標(biāo)是130萬英鎊，他們希望一旦判決成功，就能帶著孩子去美國，就算法院想對他們不利，也能告訴法院全英國的民意。
從3月中旬到4月2日（也就是開庭前一天），有81000多名好心人幫忙，總計捐款超過123萬英鎊！
這次捐款是全英國的“第二大規(guī)模網(wǎng)絡(luò)捐款”，捐款人從著名模特和電視主持人Tamara Ecclestone（捐款1萬英鎊）。
到45歲的普通家庭主婦Helen Barnes（捐款4萬英鎊，是最大筆單數(shù)捐款）。
無數(shù)知名或不知名的人們都給夫婦倆打錢，希望他們的孩子能好好活下去....
然而，雖然所有人都充滿希望，眾志成城，但法庭開始后，卻是絕望....
多位知名的英國醫(yī)生在法庭上表示支持醫(yī)院的做法，告訴法官孩子身體上的損傷是無法治愈的。
之后美國醫(yī)生也出席法庭，他說自己發(fā)現(xiàn)Charlie的病情比之前想的還要糟糕，他無法確定能不能成功。
從上周一到昨天，經(jīng)過經(jīng)過多場辯論后，Nick Francis法官終于做出了最后的判決：醫(yī)院勝訴, 醫(yī)院有權(quán)利立刻停掉Charlie的生命維持機(jī)器。
“我懷著非常沉重的心情做出了這個決定。為了Charlie最好的利益，我不得不這么做。沒有任何治療手段能夠扭轉(zhuǎn)Charlie的大腦損傷。雖然對他進(jìn)行新的治療手段對現(xiàn)代醫(yī)學(xué)實驗有好處，但對Charlie本人沒有好處。Charlie應(yīng)該有尊嚴(yán)地死去。”法官在判決后說道。
這個結(jié)果超出現(xiàn)象，但似乎又在情理之中。
網(wǎng)友們也吵成了一團(tuán)，有的網(wǎng)友反對法官的判決：
“我心都碎了。為什么一個成人要求結(jié)束自己的生命是違法的，而一個法官卻可以決定一個孩子的生死？”
“沒有任何人有權(quán)利奪走一個人的生命，不管是法官、醫(yī)生還是其他什么人！”
“為什么？父母有足夠的錢，給孩子一個機(jī)會吧....這個判決真是太讓人傷心了?！?/p>
“就算只有千萬分之一的活下來的機(jī)會，也要試一試?。 ?/p>
有的表示了中立和糾結(jié)....
“我不知道該怎么說。一半的我贊同醫(yī)生的話，另一半的我支持父母?！?/p>
“想到小Charlie，這讓人感到更傷心了?！?/p>
還有人支持法官和醫(yī)院的做法...
“就算只有千萬分之一的活下來的機(jī)會，也要試一試?。 ?/p>
“我不知道該怎么說。一半的我贊同醫(yī)生的話，另一半的我支持父母?！?/p>
“想到小Charlie，這讓人感到更傷心了。”
“是很痛心，但我覺得法官做的沒錯！沒人能確保治療有效，美國醫(yī)生給的也不過是虛幻的希望！”
“讓孩子死去確實是最好的選擇了。也許他感受不到疼痛，但誰愿意這樣活下來呢？”
“這不是生活，僅僅是生存！”
“現(xiàn)在很多人為了用安樂死來結(jié)束病痛的生命不斷抗?fàn)?，可憐的Charlie也需要這樣有尊嚴(yán)地死去?！?/p>
“對父母來說確實是艱難選擇，但抱著你的寶寶，告訴他，你們已經(jīng)盡全力了。讓他平靜地走吧...”
現(xiàn)在，Yates和Gard非常痛苦，但他們表示會上訴對法院判決的質(zhì)疑，不到最后一刻不會放棄希望。
在這場紛紛擾擾里，沒有一方是贏家....
網(wǎng)友評論：
戴維醬：其實我覺得非要讓小孩子這么痛苦地活，著還不如讓他直接地走。
林德里曦：看完了，表示非常支持醫(yī)院的決定。人應(yīng)該有尊嚴(yán)，有未來地活著。
文欣兒的奇幻漂流：我覺得吧，這樣活著還不如讓孩子沒有折騰地離開。
良善師太：帶過呼吸機(jī)、插過管的人說，這樣真的很難受、很難受、很難受、很難受……
舒歌夜帶刀：“因為無法移動肌肉，連痛苦都表達(dá)不出來”，讓他走吧！
綿卷卷：對于父母來講，無論如何都接受不了看著自己剛出生的孩子死去。尤其是在覺得自己孩子還有救的時候不去救他。
Hhxhxx：不說其他的，難到自己的孩子不是自己決定的嗎？憑啥醫(yī)院來決定自己孩子的生死，父母當(dāng)然覺得有一線希望都要去嘗試啊，人家有錢，你憑啥不給人家治？還不讓人出國治療，管的也太寬了吧。
鯊魚傻魚：知道為什么多數(shù)國家不允許安樂死嗎，因為你沒法確認(rèn)要求安樂死的人在最后一刻，有沒有那么一絲想要活的念頭，所以不可以安樂死。憑什么成年人都不可以安樂死，嬰兒卻可以被放棄治療？怎么說也是一絲絲的希望。
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