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患重病女子花百萬產(chǎn)子后感到后悔 曾表示死也要生

2018-08-18 07:40:33  新京報    參與評論()人

(原標(biāo)題:一場不可生育的生育較量)

8月16日,王柯丁在家中給孩子喂奶。新京報記者 周小琪 攝

8月16日,王柯丁在家中給孩子喂奶。新京報記者 周小琪 攝

6月16日晚,吳夢順利生產(chǎn),寶寶的胎齡只有27周5天。

6月16日晚,吳夢順利生產(chǎn),寶寶的胎齡只有27周5天。

7月10日,吳夢醒來后,寫給丈夫的第一句話。

7月10日,吳夢醒來后,寫給丈夫的第一句話。

這是一場吳夢與生命之間的較量。

2013年,吳夢被診斷為“先天性心臟病合并重度肺動脈高壓”,一旦懷孕、生子,就有生命危險。

5年后,42歲的吳夢懷孕了。醫(yī)生反復(fù)勸她終止妊娠,她不肯。

今年6月,在接連經(jīng)歷了剖宮產(chǎn)、“修心換肺”兩臺手術(shù)后,孩子和吳夢都奇跡般地活了下來。

這場較量以雙贏告終,卻沒有人能好好享受勝利的喜悅。

吳夢后悔了。她為當(dāng)初的執(zhí)拗付出了代價,“丟了半條命”,術(shù)后還要面臨排異、感染、支氣管并發(fā)癥等風(fēng)險。醫(yī)生們也贏得“沉痛”、“揪心”。他們完成了世界首例產(chǎn)婦肺移植,卻也希望這是最后一例。

“我不想看見其他肺動脈高壓病人前仆后繼,往死亡線上走”,吳夢肺移植手術(shù)的主刀醫(yī)生陳靜瑜說。

肺動脈高壓患者

吳夢信命。算命大師告訴她,2018年很兇險,如果能在今年生個孩子,兩個人一起“擋一擋”,才能渡過難關(guān)。

42歲的吳夢,身材瘦小,大眼高鼻,她曾經(jīng)生過一個孩子,但孩子歸前夫管。2016年11月,吳夢在朋友的引薦下認(rèn)識了王柯丁。王柯丁讀過吳夢寫的書,書里記載著她患肺動脈高壓病后的生活。

在2013年11月初,吳夢在無錫市第二人民醫(yī)院體檢時,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的肺主動脈很粗,但無法確診。她便托衛(wèi)生系統(tǒng)的熟人找到了陳靜瑜看病。陳靜瑜被譽為“中國肺移植第一人”,是無錫市人民醫(yī)院副院長,著名胸外科專家。

陳靜瑜一看片子,心臟肥大,肺動脈段突出明顯,很快下了判斷:“是肺動脈高壓”。肺動脈連接心肺,把靜脈血從心臟導(dǎo)向肺臟。正常人的肺動脈所承受的壓力在30mmHg以內(nèi),高于這個數(shù)額,就可能患有肺動脈高壓。

吳夢做了進一步的心臟超聲檢查,結(jié)果顯示:“肺高壓110mmHg,先天性心臟病、心臟有房缺,大約有16mm的回聲缺口”。

這意味著,吳夢的肺動脈高壓已經(jīng)比較嚴(yán)重了,會引發(fā)呼吸困難、胸悶等癥狀,最糟糕的情況是猝死。但吳夢的心臟上恰好有一個洞,可以起到血液分流的作用,減少肺動脈的壓力。所以,她的癥狀要比其他人輕一些。

陳靜瑜推薦她去北京阜外醫(yī)院治療,那是亞洲最權(quán)威的心血管病??漆t(yī)院之一。在阜外醫(yī)院,吳夢被正式確診為“先天性心臟病合并重度肺動脈高壓”。

在藥物的維持下,吳夢可以正常生活,唯獨懷孕除外——這是所有肺動脈病人都不可逾越的紅線。生病后,父母勸她,“談?wù)剳賽劬涂梢粤耍灰Y(jié)婚,沒幾個人能接受無法生育的女人”。

和王柯丁在一起后,吳夢想要個孩子?!爱吘故侵亟M家庭,有個自己的孩子會更穩(wěn)定,有安全感?!蓖蹩露]怎么反對。他對肺動脈高壓的了解不多,不知道懷孕是大忌。況且吳夢之前生孩子也很順利,王柯丁覺得“問題應(yīng)該不大”。

很長一段時間里,王柯丁都覺得吳夢“看上去不像有病”。她的本職工作是記者,又自學(xué)了珠寶鑒定,開了個人工作室。每天都還能正常工作,活蹦亂跳。

唯一的不同是,吳夢買了四臺吸氧機。它們分別被放在家里、單位、工作室和車上,每一個吳夢觸手可及的地方,但她用得也不頻繁。

但吳夢的母親始終反對她生孩子,一打電話,倆人就會為這件事吵起來。姐姐吳悠(化名)說,妹妹從小就固執(zhí)、有主見,只要做了決定就一定不會回頭。

吳夢其實也猶豫過,因為知道懷孕可能有生命危險,甚至想過找代孕。但還是舍不得把孩子放到別人的母體內(nèi),“想自己感受孩子成長的過程?!?/p>

2018年1月初,吳夢懷孕了。

不建議妊娠

1月11日下午,吳夢扎著兩個小辮兒,和王柯丁一起去了無錫市人民醫(yī)院產(chǎn)科,先是做了B超和心超。

B超單上,一粒小豆子靜靜躺在吳夢的子宮里。那是她的妊娠囊,已經(jīng)能清晰地聽到胎心搏動。

另一張心超單上寫著,肺高壓:112mmHg。

當(dāng)天接診的是產(chǎn)科主任馬錦琪,看完兩張單子,她婉轉(zhuǎn)地告訴吳夢,不建議繼續(xù)妊娠。

吳夢早料到了她會這么說,拿出事先寫好的免責(zé)聲明,表示自己知道生孩子的風(fēng)險,但還是想嘗試,出現(xiàn)任何后果都自負(fù)。她甚至已經(jīng)安排好了身后事,準(zhǔn)備了遺囑、跟紅十字會簽訂了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議。

從醫(yī)幾十年,馬錦琪遇過五六例重度肺動脈高壓孕婦,但像吳夢這么執(zhí)著、準(zhǔn)備這么充分的,還是第一次見。她給吳夢講之前遇到的肺動脈高壓產(chǎn)婦死亡的例子:不久前,一位產(chǎn)婦生完孩子后出現(xiàn)心肺衰竭,轉(zhuǎn)到上海的醫(yī)院也沒救過來。吳夢不怕。

馬錦琪只好把王柯丁叫過來,直接問他,“你能接受你老婆因為生孩子死掉嗎?”

“能接受”,王柯丁沒有猶豫,他覺得妻子不至于走到那一步。邊上的孕婦們聽了這話,都震驚了。

馬錦琪說,吳夢太自信了,以為以前生過孩子,這次同樣沒問題?!暗且呀?jīng)是十多年前,她沒料到年齡是她能否闖過這關(guān)的決定性因素?!?/p>

幾日后,針對吳夢這一病例,無錫市人民醫(yī)院組織了產(chǎn)科、心內(nèi)科、心外科、呼吸與危重癥科的醫(yī)生進行多學(xué)科會診。討論結(jié)果是,吳夢不適合繼續(xù)妊娠、分娩。

幾個科室的醫(yī)生輪流去跟吳夢談,吳夢態(tài)度很堅決,一定要生。醫(yī)生們建議她真要生就去北京、上海好一點的醫(yī)院,她不同意,“無錫是第二故鄉(xiāng),死也要死在這里”。無奈之下,醫(yī)生們讓她先留在醫(yī)院做常規(guī)產(chǎn)檢。

“醫(yī)院壓力很大”,呼吸與危重癥科主任醫(yī)師吳波說。就算吳夢寫了免責(zé)聲明,如果出事,醫(yī)院還是會有責(zé)任。在我國,對醫(yī)院的孕產(chǎn)婦死亡制定了嚴(yán)格的考核制度,產(chǎn)婦若在產(chǎn)后42天內(nèi)死亡,醫(yī)院要接受調(diào)查。

但生育與否的最終選擇權(quán)還是在患者手里,醫(yī)生只能盡告知和規(guī)勸的義務(wù)。

4月19日,吳夢寫了一份《醫(yī)學(xué)實驗申請》,交給了無錫市人民醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)。“無錫人民醫(yī)院作為無錫最強實力的醫(yī)療機構(gòu),有些??埔呀?jīng)躋身國家課題組,但有些醫(yī)學(xué)項目還停留在老水平。我想用這個僅有的身軀為無錫醫(yī)療事業(yè)進步、貴院的醫(yī)學(xué)研究作一點兒貢獻(xiàn),申請成為:無錫市人民醫(yī)院重度肺動脈高壓高齡產(chǎn)婦的醫(yī)學(xué)實驗人”。在文中,她多次強調(diào),如果發(fā)生任何意外,都與參與醫(yī)院、人員無關(guān)。

“可我們不想有這種突破”,陳靜瑜說。剛聽說吳夢懷孕時,他就覺得“這女人瘋了”。無論國內(nèi)還是國外,肺動脈高壓病人都是禁止懷孕的?!皣獾牟∪私^對會聽醫(yī)生的話,因為任何人都該相信醫(yī)學(xué)、相信科學(xué)的結(jié)論?!?/p>

“死也要生孩子”

隨著孩子一天天長大,吳夢身體負(fù)擔(dān)越來越重。到了孕20周,吳夢開始咳嗽、流鼻血,“餐巾紙擦了好多張,全是血,很恐怖”。

4月28日,吳夢不能正常走路了。王柯丁用輪椅推著她,又到了無錫市人民醫(yī)院。吳波給她測了氧飽和度,在91%、92%左右,已經(jīng)出現(xiàn)低氧。馬錦琪也明顯感覺到她越來越累了,“以前說話聽不見喘氣聲,現(xiàn)在很喘”。

考慮到吳夢情況特殊,醫(yī)生們向醫(yī)院、市衛(wèi)計委、婦幼處匯報了情況。當(dāng)天,人民醫(yī)院相關(guān)科室、第二人民醫(yī)院、婦幼醫(yī)院相關(guān)醫(yī)生和衛(wèi)計委領(lǐng)導(dǎo)一起,組織了市級的多學(xué)科大會診。

吳夢看見這么多醫(yī)生,一下子蒙了。她對馬錦琪說,“來那么多醫(yī)生干什么?我有你就夠了。”

當(dāng)時,吳夢的孩子已有500克重,流產(chǎn)和分娩都會承擔(dān)同樣的風(fēng)險。而在國內(nèi),有500克的孩子存活的先例。醫(yī)生們達(dá)成一致,建議盡快分娩,減輕心肺壓力,這樣吳夢活下來的幾率更高。

可是吳夢不愿意,500克的孩子太小,就算有存活的先例,可沒有誰能打包票,這個孩子一定能活下來。孩子在她肚子里呆了140天,如果因為提前分娩而失去它,她接受不了。吳夢要求再等一段時間。

“那也不能在家里等,必須馬上住院”。醫(yī)生們說。

5月3日,吳夢住進了無錫市人民醫(yī)院心肺診療中心。這是醫(yī)院最負(fù)盛名的地方,國內(nèi)絕大多數(shù)肺移植手術(shù)都在這里完成。為了防止呼吸感染,幾乎所有人都戴著口罩,只能看見他們疲憊而焦慮的雙眼。

醫(yī)生制定了兩套預(yù)案,一套擇期預(yù)案,如果吳夢狀態(tài)好,就在28周給她做剖宮產(chǎn);一套緊急預(yù)案,出現(xiàn)突發(fā)狀況就立馬啟動。

吳夢特意算過,6月19日是吉日,正好又是28周過一天,能在這天生產(chǎn)再好不過。

醫(yī)生開始給吳夢做產(chǎn)前治療,試圖降低肺動脈壓力、糾正心率、缺氧。而隨著時間的推移,肺動脈壓力能穩(wěn)住已經(jīng)很難,氧氣也越吸越多。一開始,吳夢只需要用普通的吸氧管,后來用了面罩吸氧,最后直接上了高通量吸氧。

到6月10日,吳波感覺吳夢已經(jīng)很難堅持了。一般而言,患者吸氧濃度達(dá)到80%以上就非常危險了,吳夢竟然達(dá)到了85%。

醫(yī)院覺得,是到了和吳夢、王柯丁簽術(shù)前協(xié)議的時候了。當(dāng)天下午,醫(yī)務(wù)處工作人員、公證人到了吳夢的病房,各個科室的醫(yī)生輪流進來,和他們核對具體的條款。

但在關(guān)于是否使用ECMO(體外膜肺氧合)的問題上,雙方爭執(zhí)不下。簡單來說,ECMO相當(dāng)于體外的人工心肺機,當(dāng)心肺衰竭時,它可以替代心肺運轉(zhuǎn)。但是,ECMO的使用也有風(fēng)險。術(shù)后如果心肺功能一直不能恢復(fù),ECMO就不能取下來,一旦取不下來,會有生命危險。

以吳夢的體質(zhì),如果不用ECMO,撐不過剖宮產(chǎn)手術(shù)。

但吳夢想的是,撐不過就撐不過,只要能把孩子生下來就行,她不怕死在手術(shù)臺上。她只怕用上了ECMO之后,萬一摘不下來,會很痛苦。

“不用這個技術(shù),你在我們醫(yī)院生和在鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院生沒有任何區(qū)別”,馬錦琪告訴他們。吳波也勸,“必須要有ECMO來幫你,不然連正常的分娩都不可能做到?!?/p>

最后,吳夢勉強答應(yīng),如果到了萬不得已的時候,由王柯丁來決定要不要用ECMO。

兩臺手術(shù)

6月16日,從上午開始,吳夢的血氧指數(shù)就很不穩(wěn)定,上完廁所之后甚至低于80%,隨時可能猝死。馬錦琪正在家里打掃衛(wèi)生,突然收到吳夢的微信,她說感覺狀態(tài)不好,手術(shù)可能要提前。馬錦琪聯(lián)系了醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo),啟動緊急預(yù)案。

傍晚6點多,吳夢和王柯丁正在看世界杯,法國對澳大利亞。醫(yī)生們進來,希望盡快開展手術(shù)。吳夢卻在猶豫時辰不太好——“孩子生出來可能會倒大霉”,她想拖到17日凌晨再做手術(shù)。

“都這種情況了,她還在跟我算時間”,馬錦琪有些生氣。一直拖到晚上8點鐘,吳夢才妥協(xié)。

醫(yī)生給吳夢上了ECMO,剖宮產(chǎn)手術(shù)很順利,22點10分,一聲微弱的啼哭從產(chǎn)房傳來,吳夢生了個兒子。小家伙只有1150克,巴掌大小。透過皮膚,能清晰地看到他的血管和筋脈。由于是極早早產(chǎn)兒,母體狀況又不好。沒多久,他開始呼吸困難,被新生兒科的醫(yī)護人員直接帶去治療。吳夢和王柯丁都沒來得及見他一眼。

產(chǎn)后,吳夢轉(zhuǎn)到了ICU,生命體征平穩(wěn),王柯丁只能隔著玻璃窗看她。第二天,吳夢醒過來,朝著窗外的丈夫伸出兩根手指,告訴他,“孩子兩斤”。

新生兒科有三十多個保溫箱,吳夢的孩子被放在最里面。王柯丁踮起腳都看不到他。他只好讓醫(yī)護人員幫忙,多拍幾張照片。王柯丁探視吳夢時,倆人常常一起看。孩子總是瞇著眼,雙手放在耳朵兩邊,“可愛得不得了”。

吳夢不敢相信孩子是自己生的,就算看了照片,也覺得是別人的孩子。直到產(chǎn)后兩個月,吳夢才第一次把寶寶抱在懷里,發(fā)現(xiàn)他的嘴巴和鼻子跟自己如出一轍。“真的是我的寶寶?!?/p>

母子平安讓王柯丁松了一口氣,他計劃著在醫(yī)院養(yǎng)上一個月,就可以帶著妻子、孩子一起回家。

然而,19日一早,吳夢心臟驟停,醫(yī)生用電擊把她救了回來。王柯丁第一次感到害怕,心懸在空中,不敢放下來?!耙郧斑€是太樂觀了,沒有做過最壞的打算”。

通常情況下,ECMO在術(shù)后一周內(nèi)都能完全取下。但一旦給吳夢降低流量,她就開始心律失常、心衰加重,根本取不下來。

只有肺移植才能救吳夢了——陳靜瑜剛提出這個建議時,醫(yī)院有人不同意。盡管陳靜瑜每年都會做150臺左右的肺移植,成功率高達(dá)80%,但吳夢情況特殊,手術(shù)只有五六成的概率成功。

如果不給吳夢做肺移植,用ECMO拖到42天之后,吳夢的生死和醫(yī)院無關(guān);如果要做,陳靜瑜的團隊,乃至整個醫(yī)院都要承擔(dān)很大的風(fēng)險。從醫(yī)33年,這一次,陳靜瑜決定賭一把。

吳夢喉嚨插著氣管插管,沒辦法說話。陳靜瑜握著她的手,問:“不做手術(shù)存活的概率是0,做了還有50%的把握,愿意做,你就點頭?!眳菈酎c頭。

2017年,中國有5146例器官捐獻(xiàn),實際用到了的只占4%。國家也已經(jīng)形成了完善的器官分配機制,會對病人的年齡、病情等方面進行綜合評估、排序。6月27日,經(jīng)歷了11天等待,吳夢等來了肺源。肺的主人是一個26歲的男孩兒,來自深圳。與單純的肺移植不同,吳夢要做的手術(shù)是“修心換肺”,先把心臟的小洞堵上,再做肺移植。為了更好地完成手術(shù),陳靜瑜聯(lián)系了南京市第一人民醫(yī)院心外科主任陳鑫。

手術(shù)從下午五點開始,麻醉、插管、修補心臟、肺移植、止血,八個小時,沒有意外出現(xiàn),吳夢挺了過來。

吳夢產(chǎn)后肺移植的消息被報道后,不少網(wǎng)友質(zhì)疑她:懷孕是為了逼醫(yī)生做肺移植、搶肺源。陳靜瑜澄清了這個問題,吳夢生產(chǎn)前,沒有任何人預(yù)料到她會走到肺移植這一步。

“后悔,真的后悔”

剛醒過來時,吳夢不相信自己還活著,以為自己到了另一個世界。直到看見護士從她體內(nèi)抽出一管鮮紅的血液。

大多數(shù)時候,她的神智很混亂,總覺得有人要害她。夢見被單位開除、被丈夫背叛,好幾個人拿著刀子站在她旁邊,想殺她。清醒時,她給身邊的人寫紙條,寫得最多的兩個字是“謝謝”。

“你看我現(xiàn)在的樣子,是人?還是鬼?”吳夢問每一個來探望她的人。因為氣管插管剛?cè)∠虏痪?,她的聲音很沙啞,說話時速度很慢,不時咳嗽幾聲。

兩場手術(shù)后,吳夢瘦到了79斤。兩頰凹陷,顴骨突出,粉紅色的睡衣松松垮垮地套在身上,露出嶙峋的手腕和腳踝。“全身上下沒有一個好地方”。吳夢的上半身,蜿蜒著三道疤痕,右大腿和脖子因為插了管子,留下了兩個黑漆漆的洞?!昂蠡冢娴暮蠡凇?,她反復(fù)說。

為了生下這個孩子,吳夢花了100多萬,丟了半條命。術(shù)后還有可能面臨排異、感染、支氣管并發(fā)癥等風(fēng)險,條條致命。

前幾天,吳夢的身體指征還算平穩(wěn),便定了8月15日出院,她每天都盼著回家。但在8月13日晚,醫(yī)生給吳夢做CT時,發(fā)現(xiàn)她突發(fā)氣管狹窄。在支氣管和新肺的吻合處長出了肉芽,堵住了。

處理的唯一辦法是做氣管擴張。拿一根直徑6毫米的氣管鏡粘著球囊,從鼻子伸進去,到第三根肋骨中間,再給球囊打水,把氣管撐開。

做氣管擴張時,王柯丁就站在門外,緊張得不得了。在走廊間來來回回走了無數(shù)遍,時時朝里張望著。前一天晚上,旁邊病房的一個小伙子剛剛大出血去世,他也做完肺移植沒多久,從重癥轉(zhuǎn)到普通病房時甚至能自己走過去。小伙子的父母在門外哭得撕心裂肺,王柯丁的心也被哭聲揪住了。

“后悔了”,王柯丁說,他覺得自己和吳夢之前都太過樂觀?!霸缰罆@樣,我當(dāng)時一定不會答應(yīng)她生?!?/p>

“他們以為能創(chuàng)造奇跡,明知這個地方跳下去會死,還要跳下去”,回想起這些天救治吳夢的經(jīng)歷,吳波無奈地?fù)u了搖頭。陳靜瑜也認(rèn)為,吳夢的“奇跡”是個例,不能復(fù)制?!熬退氵@項手術(shù)是個突破,也是一個無奈的、糾結(jié)的突破”。

更讓陳靜瑜生氣的是,吳夢剖宮產(chǎn)后,竟然發(fā)了一個視頻在網(wǎng)上,鼓勵其他肺動脈高壓病人像她一樣結(jié)婚、懷孕、生孩子。陳靜瑜急切地希望打消其他患者懷孕、生子的念頭,他聯(lián)系了媒體,還自己寫了一篇題為《沉重揪心的世界首例產(chǎn)婦肺移植》的文章,敘述吳夢的經(jīng)歷,著重強調(diào)了肺動脈高壓病人懷孕的風(fēng)險。在文章的末尾,他寫著:“這類世界第一的手術(shù)我希望到此為止僅此一例,今后永遠(yuǎn)不再有。”

馬錦琪作為產(chǎn)科醫(yī)生,見過不少“執(zhí)著”的病人。她把這種“死也要生孩子”的愿望比作“精神上的腫瘤”?!拔覀円矝]辦法,他們就是繞不開這個坎?!钡材芾斫獠∪说南敕?,每個人都有生育的權(quán)利,作為醫(yī)生,不能一刀切地去阻止他們,“最重要的還是疏導(dǎo)”。

她曾經(jīng)遇到過一個肺動脈高壓的孕婦,馬錦琪催她“趕緊去弄掉”。沒想到,孕婦隱姓埋名跑到別的醫(yī)院去檢查了,生產(chǎn)時又回來找到馬錦琪,“往那一躺,弄得我措手不及。”從那以后,再遇到這樣的病人,馬錦琪不再把她們往門外一推就了事?!霸谧约貉燮さ紫驴粗?,還能想想辦法。”

15日晚,王柯丁一個人回到家中,這本是吳夢計劃回家的日子。因為還要繼續(xù)做氣管擴張,吳夢起碼還要再在醫(yī)院呆一周。

孩子已經(jīng)出生兩個月,名字最后一個字是“銘”,父母希望他能銘記這一切。小銘從2斤3兩長到了4斤8兩。在醫(yī)院時,他只能喝28ml奶粉,喝多了,臉會發(fā)紫,喘不上氣。回到家后,每天能喝40ml。

王柯丁坐在沙發(fā)上,接過姐姐遞來的奶瓶,左手小心翼翼地抱著孩子,右手輕輕擠壓奶瓶,喂奶的姿勢看上去并不熟練。沙發(fā)的右下角,是吳夢曾經(jīng)用過的吸氧機。白天在醫(yī)院時,王柯丁跟吳夢商量,既然已經(jīng)用不上了,要不要把四臺吸氧機捐出去。

“留著”,吳夢果斷拒絕了,“萬一我和寶寶以后用得上呢?”

(責(zé)任編輯:劉敏丹 CN012)
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