“小橋流水，視野開(kāi)闊，空氣清新自然，人們都很熱情?！弊≡谥貞c市九龍坡區(qū)走馬鎮(zhèn)的農(nóng)村小伙謝欣，是這么形容自己家鄉(xiāng)的。12月4日，謝欣剛過(guò)完自己33歲的生日，這是他第一次在視頻平臺(tái)上開(kāi)直播。8歲時(shí)，謝欣確診患上進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，這是一種遺傳性骨骼肌變性疾病，主要表現(xiàn)為肌肉萎縮、肌無(wú)力，目前除了藥物控制，沒(méi)有治愈的醫(yī)療手段。9歲那年，醫(yī)生說(shuō)，謝欣活不過(guò)20歲，母親躲在一旁痛哭。他說(shuō)：“那時(shí)候還小，并不知道這個(gè)病對(duì)我以后的人生意味著什么，但看到我媽媽哭得很傷心，我就知道，我和別人不一樣了?！?/p>

謝欣坐在輪椅上直播。受訪者供圖

自閉的少年時(shí)代

謝欣的父親，是一名護(hù)林員，白天在森林里工作，幾乎不在家，他的一切生活起居，都是由在家的母親負(fù)責(zé)。謝欣的作息很固定，早晨10點(diǎn)左右起床，他說(shuō)：“因?yàn)槲业纳眢w情況，需要睡得比較久，我起床了也是坐著，并沒(méi)有什么特別需要早起的事情。”

1996年，8歲的謝欣剛上小學(xué)二年級(jí)，正是孩子撒歡玩耍的時(shí)候，他就發(fā)現(xiàn)自己經(jīng)常跌倒、四肢無(wú)力，身體的失重感讓他失去平衡，失去控制。謝欣說(shuō)：“因?yàn)槲医?jīng)常摔倒，小朋友就不愿意和我一起玩，任何游戲和活動(dòng)都融入不了。到后面，我只能讓家人背著上學(xué)了，體育課也只能在教室呆著?！焙髞?lái)，謝欣退學(xué)了，一是因?yàn)椴∏?，二是因?yàn)楣陋?dú)。他說(shuō)：“在學(xué)校被無(wú)視，還不如自己在家里呆著，至少在家不用接受別人刻意的疏遠(yuǎn)?！?/p>

于是，一只貓，一條狗和一臺(tái)收音機(jī)，陪伴了謝欣的整個(gè)少年時(shí)代。“我那時(shí)候幾乎是與世隔絕的，要不就坐著發(fā)呆，要不就在小樹(shù)林里跟自己玩?！敝x欣說(shuō)，“那時(shí)候電視能收到的頻道很少，也沒(méi)有電腦，我對(duì)外面世界的了解很局限，只能通過(guò)一臺(tái)收音機(jī)去感知?！敝x欣會(huì)用收音機(jī)聽(tīng)一些廣播節(jié)目和流行音樂(lè)，他說(shuō)，通過(guò)收音機(jī)，他好像能聆聽(tīng)到外面世界的聲音了?！澳菚r(shí)候我是接觸不到同齡人的，也沒(méi)什么朋友，對(duì)外面的天地就特別渴望，特別向往?！?/p>

用謝欣的話說(shuō)，他的少年時(shí)代，是自閉的，這種空白的狀態(tài)持續(xù)到了15歲?！拔业母改付际呛軜銓?shí)的村民，也沒(méi)有意識(shí)說(shuō)一定要學(xué)習(xí)和識(shí)字，但我在那個(gè)絲毫沒(méi)有成長(zhǎng)的狀態(tài)下迷失太久了，就想到要自學(xué)，改變一下自己?！?5歲的謝欣萌生了識(shí)字的想法，抱著家里的新華字典，一頁(yè)一頁(yè)看?！拔矣玫霓k法是最笨的，那時(shí)候拼音都學(xué)不全，就看著字典上的字和意思，覺(jué)得這個(gè)字可能會(huì)用到，就死記硬背背下來(lái)?！敝x欣抄完了一整本字典，花了一年多的時(shí)間，用學(xué)會(huì)的新字去學(xué)另一個(gè)新字，反復(fù)學(xué)習(xí)。

謝欣說(shuō)：“之前的我特別害怕人，不敢和爸爸媽媽之外的人交流。家里有客人來(lái)，我都不敢見(jiàn)人，連吃飯的時(shí)候我也不上桌，就說(shuō)自己不餓，把自己關(guān)在房間里不出來(lái)?！敝钡街x欣學(xué)會(huì)了識(shí)字，母親為他添置了一臺(tái)電腦，從此，謝欣開(kāi)始通過(guò)電腦了解世界。他說(shuō)：“一般人可能不理解我當(dāng)下那種與世隔絕的狀態(tài)，后來(lái)有了電腦，我開(kāi)始了解很多東西，真的就感覺(jué)打開(kāi)了新世界的大門(mén)?！?/p>

挑戰(zhàn)人生的可能

因?yàn)樯?，謝欣的身體隨著時(shí)間，被“凍”住了，從一開(kāi)始還能蹲著，到后來(lái)四肢都使不上力氣，他回憶說(shuō)：“我有感覺(jué)，但是用不上力氣，我沒(méi)法控制我的身體?！币?yàn)榧∪馔嘶?，謝欣的身體很瘦弱，現(xiàn)在的他，體重也只有24公斤?！拔覜](méi)法通過(guò)進(jìn)食讓自己有一個(gè)強(qiáng)壯的身形，我失去了自主活動(dòng)的能力?！?/p>

瘦弱的謝欣，體重只有24公斤。受訪者供圖

謝欣的房間，幾乎都是為他特制的家具：特定高度的木床，特制的電腦桌和輪椅，他的移動(dòng)只能依靠母親來(lái)實(shí)現(xiàn)?！拔曳块g里要用到的東西，都是我的親人幫我做的，我根據(jù)自己的情況設(shè)計(jì)出來(lái)，再請(qǐng)親戚幫我做。”謝欣的家人，有好幾家都是做木工的，從不對(duì)謝欣吝惜愛(ài)意。

在做美食博主之前，謝欣就曾做過(guò)一段時(shí)間的主播?！澳菚r(shí)候，我是一名游戲主播，就在線上直播打游戲，和粉絲們聊聊天，有八千多個(gè)粉絲吧?！敝x欣回憶說(shuō)，喜歡在游戲角色里那個(gè)自如的自己，“游戲要靠手指操縱鍵盤(pán)，長(zhǎng)時(shí)間下來(lái)我是很吃力的。”謝欣勉強(qiáng)控制著手指，操作游戲人物，也通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)，認(rèn)識(shí)了幾位朋友。

“有幾位朋友就是通過(guò)游戲認(rèn)識(shí)的，有一位我們私下經(jīng)常聊天，他也曾經(jīng)來(lái)重慶看我，我之前是很害怕見(jiàn)陌生人的，當(dāng)時(shí)見(jiàn)面前還特別緊張，但是一見(jiàn)到面之后，那些緊張都不見(jiàn)了，我們真的就像認(rèn)識(shí)了很久的朋友，聊得很開(kāi)心。”謝欣說(shuō)，自己特別害怕和人見(jiàn)面，會(huì)害怕見(jiàn)面之后沒(méi)有話說(shuō)，但是莫名的親切感和朋友們的善意，幫助他擺脫了這種恐懼。

謝欣開(kāi)始嘗試做各種事，努力讓自己變得充實(shí)起來(lái)。他說(shuō)：“我擺過(guò)地?cái)?、做過(guò)網(wǎng)管、開(kāi)過(guò)網(wǎng)店，但凡我能夠去做的，我都會(huì)去嘗試，我覺(jué)得只有去做了，才能給自己少留點(diǎn)遺憾。”疫情的原因，謝欣的地?cái)倲[不成了，身體情況逐漸糟糕，網(wǎng)管這個(gè)工作也做不下去了，開(kāi)的網(wǎng)店也關(guān)了，剩下的幾盆多肉就自己留在身邊養(yǎng)著。

9歲那年醫(yī)生的話落空了，謝欣過(guò)完了33歲的生日，他說(shuō)：“這個(gè)奇跡，可能是媽媽帶給我的，因?yàn)樗裏o(wú)微不至地照顧我，而我又恰好多了一份幸運(yùn)?！?/p>

正視生活的苦痛

兩年前，謝欣突然感到呼吸不暢，常常在夜里窒息醒來(lái)，去醫(yī)院檢查后，不得不戴上呼吸器，晚上靠呼吸器才能睡個(gè)好覺(jué)?！叭メt(yī)院檢查了才發(fā)現(xiàn)，血氧飽和度只有70%多，正常人是不能低于90%的?！敝x欣的夜開(kāi)始變得煎熬，每天晚上要醒來(lái)幾十次，“實(shí)在太痛苦了，因?yàn)槿毖鯉?lái)的身體上的難受，我會(huì)反復(fù)醒來(lái)，然后又因?yàn)榇竽X缺氧變得更加嗜睡?！?/p>

裝上呼吸機(jī)，謝欣的睡眠好多了，他又恢復(fù)了從前的狀態(tài)，總想做點(diǎn)什么讓自己忙起來(lái)。于是他成為了一名美食博主，在互動(dòng)中，他認(rèn)識(shí)了很多志同道合的伙伴，有人告訴他要堅(jiān)持到底，有人祝福他身體健康，也有人向他傾訴自己的煩惱，尋求他的開(kāi)導(dǎo)?！坝幸恍┡笥眩赡苁怯龅酱煺?，也可能是身體不好，他們就會(huì)找我傾訴，我也會(huì)和他們聊天，提出一些我的看法和建議，祝福的話，就不必多說(shuō)了?！敝x欣說(shuō)。

謝欣解釋?zhuān)_(kāi)導(dǎo)他人的過(guò)程，其實(shí)也在開(kāi)導(dǎo)自己。他說(shuō)，他最害怕做夢(mèng)，特別是做美夢(mèng)，“我害怕美夢(mèng)，因?yàn)槲抑酪恍堰^(guò)來(lái)，就沒(méi)有了。我做的夢(mèng)里，我?guī)缀鯖](méi)有是以健康的身體狀態(tài)出現(xiàn)的?！敝x欣說(shuō)，如果自己有一天能夠站起來(lái)，想做普通人能做的所有事?！拔蚁胱咦呗罚约鹤鲆活D飯，普通人能做的所有事情我都要去體驗(yàn)一番。”

因?yàn)樯眢w呼吸功能下降，謝欣的媽媽不得不搬到謝欣房間的隔壁，謝欣只要發(fā)出聲音，她就能夠聽(tīng)見(jiàn)。謝欣的母親在視頻畫(huà)面中，幾乎都是笑著出現(xiàn)的，謝欣說(shuō)：“我的媽媽性格比較熱情活潑，心態(tài)比較好，這也感染到了我，我們互相支撐著?！睕](méi)有哪一個(gè)時(shí)間，可以讓謝欣一下子轉(zhuǎn)變心態(tài)，他說(shuō)，這是一個(gè)慢慢過(guò)渡的過(guò)程，“畢竟生活了這么久，應(yīng)該接受了，再痛苦再難受，我也改變不了現(xiàn)狀，還不如以積極的心態(tài)，面對(duì)現(xiàn)在的生活?！?/p>

成為美食博主之后

“正常來(lái)說(shuō)，大家都是希望在鏡頭前打扮得帥氣漂亮，把自己美好的一面呈現(xiàn)出來(lái)，沒(méi)有人愿意把自己殘缺的一面暴露在鏡頭下?！?/p>

2020年10月，謝欣發(fā)布了第一條視頻內(nèi)容，6分鐘左右的視頻，從謝欣起床的鏡頭開(kāi)始。謝欣的母親幫助謝欣摘掉臉上的呼吸罩，抱著他從床上坐到椅子上，畫(huà)面一轉(zhuǎn)，便是母親做飯的畫(huà)面，配合著謝欣的畫(huà)外解說(shuō)，做成了一碗土豆?fàn)F飯。飯做好了，謝欣回到鏡頭面前，邊吃邊和鏡頭對(duì)面的粉絲聊天，他說(shuō)，這碗普通的燜飯，讓他想起了從小照顧他的外婆。“我拍攝的內(nèi)容都很日常，有時(shí)候也會(huì)和大家分享自己的經(jīng)歷和故事?！辈邉?、拍攝、剪輯和發(fā)布視頻全是謝欣和母親共同完成的，母親配合他拍攝，他就負(fù)責(zé)解說(shuō)和剪輯，他說(shuō)：“我就是啥也不懂，從頭開(kāi)始學(xué)的，會(huì)在網(wǎng)絡(luò)上搜一些課程來(lái)看，自己慢慢上手。”

謝欣和母親一起拍制作美食的視頻。受訪者供圖

拍攝美食視頻，謝欣很早就在計(jì)劃了。他說(shuō)，因?yàn)樽约罕旧硐矚g看視頻，就經(jīng)?？吹胶芏嘤猩顨庀⒌囊曨l，也有一些身患疾病或者經(jīng)濟(jì)條件不好的人在分享自己的生活，這讓他萌發(fā)了創(chuàng)作的念頭。謝欣說(shuō)：“這些視頻給了我一些勇氣，我好像也可以分享一下我的生活，這也是另一種意義上的美好?！眲傞_(kāi)始，謝欣收到的反饋并不理想，在半個(gè)月左右的時(shí)間里，他發(fā)布了六七個(gè)視頻，卻只有幾十的播放量，甚至并沒(méi)有人注意到他，這讓謝欣有點(diǎn)失落?！拔也皇且粋€(gè)人在做，而是媽媽一直在幫助我，視頻的剪輯和后期我也放了很多精力在里面，沒(méi)有收到反饋我怕辜負(fù)媽媽的努力?！?/p>

好在后來(lái)，謝欣的朋友們看到了他的作品，紛紛幫著轉(zhuǎn)發(fā)，漸漸地，有越來(lái)越多人注意到謝欣的內(nèi)容，也被謝欣的真誠(chéng)感動(dòng)。有網(wǎng)友在謝欣的視頻下留言：“這種面對(duì)逆境的堅(jiān)強(qiáng)與樂(lè)觀，比刻意低廉的賣(mài)慘更擊中人心，動(dòng)人心魄。”

欣哥的美好時(shí)光

謝欣房間的后面，有一片空地，父母在那里搭起了一座花房，剛開(kāi)始，放的是謝欣養(yǎng)的植物，再后來(lái)，很多粉絲也會(huì)送來(lái)一些，漸漸地，花房被祝福和植物填滿，有四百多盆，多數(shù)是多肉，好養(yǎng)活?！胺劢z看我喜歡，會(huì)送到我這里寄養(yǎng)，每個(gè)植物都有名字，都是送來(lái)的人的ID?！?/p>

多肉上都寫(xiě)著粉絲的ID。受訪者供圖

謝欣說(shuō)，“平常是我媽媽在幫我打理，我會(huì)時(shí)不時(shí)過(guò)來(lái)給它們澆澆水，多肉很好打理的，澆水就能活?！敝x欣的房間窗戶(hù)要比普通房間矮80厘米，方便他坐在椅子上也能往外看，正好能看到窗外的花房，一扇窗，成了謝欣勸慰自己的出口，一座花房，道盡他生活的本意。

謝欣的視頻賬號(hào)，叫“欣哥的美好時(shí)光”。最初他起名叫“欣哥的余下時(shí)光”，后來(lái)，他還是用“美好”替換了“余下”。他說(shuō)：“這個(gè)賬號(hào)想傳遞的信息，就是希望把我生活中的美好展現(xiàn)給大家，我就是一個(gè)普通人，或者說(shuō)身患疾病的殘疾小哥，沒(méi)有要刻意做什么，就是展現(xiàn)我最真實(shí)的生活狀態(tài)?！痹谥x欣看來(lái)，美好就是做喜歡的事情，吃好吃的東西，有目標(biāo)，有期待。

謝欣的視頻賬號(hào)，“欣哥的美好時(shí)光”。受訪者供圖

謝欣還小的時(shí)候，就喜歡觀察天空飛過(guò)的小鳥(niǎo)，地上的搬家螞蟻，鄉(xiāng)村自然，給了他一片屬于自己的小天地。他說(shuō)：“讓我去玩別的什么，我也玩不了，這是我從小到大僅有的樂(lè)趣了?！鼻嗌骄G水，安靜清新，謝欣說(shuō)，自己很喜歡家鄉(xiāng)的風(fēng)光，連他的頭像，都是粉絲畫(huà)的他和家鄉(xiāng)。

這幅畫(huà)里，是謝欣坐在輪椅上眺望遠(yuǎn)方，眼前是一片開(kāi)得茂盛的向日葵，謝欣腿上趴著一只小狗。他說(shuō)：“我覺(jué)得它特別貼切，特別適合我一個(gè)山村小伙的生活狀態(tài)和氛圍，這就是我現(xiàn)在的狀態(tài)。”

謝欣的頭像，他坐在輪椅上看家鄉(xiāng)的風(fēng)光，上面寫(xiě)著“我為愛(ài)而生”。受訪者供圖

33歲生日那天，謝欣許下了一個(gè)愿望：希望自己的病情不要再惡化，因?yàn)橹挥羞@樣，他才能用能動(dòng)的嘴巴做更多表達(dá)。他說(shuō)：“我不奢望我能夠好起來(lái)，只希望能保持現(xiàn)在的狀態(tài)，因?yàn)榛钪攀亲蠲篮玫??！币环教斓叵?，四周很安靜，只有風(fēng)吹過(guò)植物葉片發(fā)出的沙沙聲，鄉(xiāng)野暖冬的陽(yáng)光照在花房里的多肉上，謝欣說(shuō)，他會(huì)繼續(xù)拍視頻，繼續(xù)挑戰(zhàn)生活。

新京報(bào)記者陳璐