| 人生總會(huì)遇到些難走的路,還好有千千萬(wàn)萬(wàn)的同路人。有人以凡人之軀迎擊災(zāi)難,有人給貧瘠的土地帶來(lái)希望,有人用自己的生命續(xù)寫更多生命,有人給問(wèn)題帶來(lái)新的解法。今年是99公益日第9年,很幸運(yùn),我們一直與很多為這個(gè)世界送上善意的人同行。 今天我們講述張海超的故事。他曾是國(guó)內(nèi)最“有名”的塵肺病人——2009年6月,為了鑒定自己患職業(yè)性塵肺病,張海超做了肺部活檢,成為“開胸驗(yàn)肺”第一人,并拿到了120萬(wàn)的賠償金。之后的十幾年,張海超在努力生活的同時(shí),也成為了一名塵肺病志愿者,全國(guó)各地走訪病友,并為他們提供專業(yè)的支持和力所能及的幫助。 |
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214走投無(wú)路,“開胸驗(yàn)肺”
確診為塵肺病
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鏡頭前,他身高一米七幾,戴眼鏡,剛滿42歲的年紀(jì)頭發(fā)卻已有些花白。
1981年,張海超出生于河南省新密市劉寨鎮(zhèn)的一個(gè)農(nóng)民家庭,父母以種地和養(yǎng)羊維持一家人生活。
2004年夏天,張海超跟發(fā)小一起去鄭州振東耐磨材料有限公司面試后開始工作,成為公司里的一位雜工,工作中接觸到了大量的粉塵。
2007年夏天,張海超出現(xiàn)咳嗽、痰多、胸悶的情況。剛開始,他以為只是普通的感冒,但服用感冒藥后一個(gè)多月,身體沒(méi)有任何好轉(zhuǎn)。
當(dāng)時(shí)的張海超,還不知道“塵肺病”這個(gè)詞,在醫(yī)生的建議下,他從原公司離職,換到一家汽車配件廠工作。2007年11月,張海超前往河南省鄭州市第六人民醫(yī)院檢查治療,此時(shí)醫(yī)生仍建議他先按照肺結(jié)核接受一段時(shí)間治療,看看有沒(méi)有效果。
2009年5月,張海超去鄭州市職業(yè)病防治所做診斷,結(jié)果為:無(wú)塵肺0+期(醫(yī)學(xué)觀察)合并肺結(jié)核。即懷疑是塵肺,但還不到一期塵肺的標(biāo)準(zhǔn)。
沒(méi)有被確診,就無(wú)法拿到賠償金,也不能進(jìn)行相應(yīng)的治療。張海超說(shuō),他走投無(wú)路,才決定“開胸驗(yàn)肺”。
2009年6月的一個(gè)下午,張海超從病床上醒來(lái),主刀醫(yī)生告訴他,經(jīng)確診,他所患的就是塵肺病。
成為公交司機(jī)
生活依然面臨困局
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如今十幾年過(guò)去,張海超的家庭和個(gè)人生活依然面臨著困局。
張海超以悲壯的方式換來(lái)了120萬(wàn)的賠償。幾年前,為了延續(xù)生命,他用了幾十萬(wàn)的賠償款做了肺移植手術(shù),但依然需要終生服藥、高頻復(fù)查。
這只替他呼吸的肺,每天需要消耗十幾到幾十粒不等的藥來(lái)抗排異,一旦停藥,就將呼吸衰竭而死。
再后來(lái),為了擁有正常的生活,他用剩余的賠償款,又借了一筆錢,買了一輛電動(dòng)公交車,成為一名公交車司機(jī)。
一粒雷貝拉唑、兩個(gè)一毫克的他克莫司、三個(gè)米芙、四粒百令膠囊、一個(gè)0.5毫克的他克莫司,還有兩種瓶裝藥鈣片和潑尼松,每天他早上六點(diǎn)多起床,帶好當(dāng)天要吃的藥,5分鐘完成洗漱,就要駕車趕往公交站點(diǎn)。
在附近吃過(guò)早飯后,開始一天的穿梭。
前些年生意好的時(shí)候,每天大約7-8個(gè)來(lái)回,工作12小時(shí),行程200多公里,能換來(lái)兩百元左右的收入。
最開始,他覺得這是一份較為穩(wěn)定的工作,能保障家庭的基本生活。但經(jīng)歷了疫情,再加上這兩年縣城投放了大量的共享電動(dòng)車,以及網(wǎng)約車的普及,坐公交車出行的人越來(lái)越少。他現(xiàn)在的收入銳減,有時(shí)跑一趟的收入只有幾塊錢,連公交車的正常維護(hù)成本都不夠。
張海超的父母今年都70多歲,母親偏癱十年在家,父親身體也不好,還要照顧母親。
現(xiàn)在他每周回家一兩次陪伴家人,給父母做做飯,盡力改善他們的生活。
除了年邁的父母、上高中的女兒的日常開銷,每月幾千塊的醫(yī)藥費(fèi),日常小復(fù)查、年度大復(fù)查,這些都?jí)旱盟覆贿^(guò)氣來(lái)。用張海超自己的話來(lái)說(shuō),“別說(shuō)養(yǎng)活家人,養(yǎng)活自己都很困難”。
由于收入大不如前,再加上公交車很快要面臨報(bào)廢,張海超也在不斷尋求新的出路。
前兩年,他嘗試開了一家早餐店,因?yàn)殚L(zhǎng)期起早貪黑,身體嚴(yán)重透支,幾個(gè)月的時(shí)間體重從150斤急速下降到110斤,再加上疫情期間時(shí)常停業(yè),最終虧損嚴(yán)重。他甚至曾經(jīng)“差點(diǎn)想不開”。
說(shuō)到未來(lái),張海超沒(méi)有很明確的規(guī)劃,也有想過(guò)把駕照升級(jí),去開大貨車。但在他看來(lái),也許像他這樣的病人,更重要的還是過(guò)好當(dāng)下。
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“沒(méi)有辦法,不能想那么多,先保著命,活著再說(shuō)?!睆埡3f(shuō)。
還活著,家就是完整的,就有希望
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經(jīng)歷了塵肺病,張海超也一直在關(guān)注這個(gè)群體。
正是因?yàn)樗羁腆w會(huì)到塵肺病對(duì)人精神上和身體上的折磨,他也希望通過(guò)自己的努力,幫助其他身患?jí)m肺病的病友,希望盡己所能,讓他們活得更好一點(diǎn),“活得有人樣”。
2011年,張海超成為了公益組織大愛清塵的河南負(fù)責(zé)人。這是由中華社會(huì)救助基金會(huì)、記者王克勤團(tuán)隊(duì)聯(lián)合發(fā)起,旨在尋找與救助塵肺病農(nóng)民患者的公益組織。
王克勤曾說(shuō),大愛清塵就是他被張海超“開胸驗(yàn)肺”觸動(dòng)后所創(chuàng)立。而早在公益機(jī)構(gòu)成立之前,張海超和王克勤兩人就已相識(shí),也曾一起走訪、調(diào)研塵肺病人。
調(diào)研發(fā)現(xiàn),塵肺病人普遍家庭貧困,受教育程度低,且沒(méi)有任何的專業(yè)技能。而張海超和公益機(jī)構(gòu)正在做的,就是為塵肺病人提供法律咨詢,捐贈(zèng)制氧機(jī),提供助學(xué)幫助等。
老高,是張海超2016年在登封市探訪時(shí)認(rèn)識(shí)的塵肺病人。
十幾年前,老高身體強(qiáng)壯,在附近的山里加工石頭。2013年,老高出現(xiàn)咳嗽、胸悶,踹不過(guò)氣來(lái)。一開始他以為只是感冒,后面才發(fā)現(xiàn)是塵肺病,而且已經(jīng)到塵肺三期。
2021年,張海超給老高送去了一臺(tái)制氧機(jī)。看望老高的時(shí)候,他的體重有80斤左右。但后來(lái),老高不能吃肉、辣椒等食物,一吃就拉肚子,只能吃面條、米湯、青菜等,如今只剩下70斤。
年輕時(shí)的老高喜歡寫毛筆字,會(huì)幫村里的村民寫寫春聯(lián),自己也偶爾寫寫詩(shī)歌。如今,因?yàn)椴∏椴粩嗉又兀细咭呀?jīng)兩年沒(méi)有出過(guò)房間的門了。他每天只能坐在床上,偶爾聽聽歌,刷刷手機(jī)新聞,或者在朋友圈里寫寫詩(shī)歌。為了減輕肺部的負(fù)擔(dān),老高已經(jīng)好幾年沒(méi)有躺著睡過(guò)覺了,還要每天24小時(shí)吸氧,用呼吸機(jī)16小時(shí)。
老高生病后,家里就斷???????????????????了經(jīng)濟(jì)來(lái)源,但每天依然需要花大把的醫(yī)藥費(fèi)、機(jī)器運(yùn)轉(zhuǎn)的電費(fèi)以及其他生活開銷。于是老高的妻子撐起了家里的重?fù)?dān)。她現(xiàn)在每天凌晨2點(diǎn)去附近的工廠打工,一直到第二天下午甚至傍晚才能回家。
老高在朋友圈寫了一首詩(shī),起名叫《十愁》,訴說(shuō)心中無(wú)限苦悶。“上走天不怨,下走地不厭......”一邊讀,老高想起自己的經(jīng)歷,埋頭痛哭了起來(lái),喉嚨發(fā)出痛苦的哽咽聲。
張海超安慰說(shuō),“最起碼你還活著,這個(gè)家庭還是完整的,你給他們的陪伴感,不管對(duì)孩子、妻子還是老人來(lái)說(shuō),也是開心的。”
拍攝結(jié)束之后,一位音樂(lè)人托朋友捐贈(zèng)給了老高和他的家人一萬(wàn)元;
張海超的朋友也轉(zhuǎn)贈(zèng)給老高一臺(tái)輪椅,希望讓他的家人推著他走出房間,到院子里轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),讓他能感受到陽(yáng)光的溫度。
“我能做的越來(lái)越少,但從未想過(guò)放棄”
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這幾年,即便張海超為生活所困,但依然沒(méi)有放棄公益的工作。他粗略算了算,通過(guò)微信等社交平臺(tái)和他建立聯(lián)系的塵肺病病友至少有七八千人。除了病友的探訪、線上咨詢、幫忙轉(zhuǎn)贈(zèng)藥物等,他還以公民代理人的身份,無(wú)償代理了不少塵肺的官司。
經(jīng)過(guò)這些年多方的努力,張海超認(rèn)為塵肺病人的處境已有了很大的改善。如今塵肺病作為職業(yè)病的診斷已經(jīng)比他2009年時(shí)容易了許多,有越來(lái)越多塵肺病人用工友的證明就可以拿到職業(yè)病診斷證明。同時(shí),越來(lái)越多的地區(qū)把塵肺病納入新農(nóng)合醫(yī)保,病友們也能辦理慢性病特診。有些病友如愿拿到了工傷賠償,獲得了助學(xué)資助,給生活帶來(lái)了不小的補(bǔ)益。
這些改變雖然微不足道,但也給這些病友和家庭帶來(lái)了新的希望。“每送去一臺(tái)制氧機(jī),看到塵肺病人能夠順暢地呼吸,我的心里也是極大的安慰?!睆埡3f(shuō)。
十多年來(lái),在全社會(huì)普及塵肺病常識(shí),努力推動(dòng)塵肺病治理公共政策上,張海超一直在努力。盡管也常常感到力不從心,但他說(shuō),“也許我能做的越來(lái)越少了,但我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)放棄”。
這個(gè)99公益日,我們也在此呼吁更多人和我們一起關(guān)注塵肺病人,為他們送去些許溫暖。
慢性阻塞性肺疾?。璺危┑陌l(fā)展現(xiàn)狀是全球公共衛(wèi)生的一大挑戰(zhàn),特別是在中國(guó),這個(gè)問(wèn)題尤為嚴(yán)重。
2024-02-27 13:27:19專家談慢阻肺發(fā)展現(xiàn)狀