2月29日,#國(guó)際罕見(jiàn)病日#。江蘇揚(yáng)州,54歲的王桂鳳在一年前確診漸凍癥,為了給她籌集治療錢(qián),丈夫和兒子常年在外打工,但只要有時(shí)間就會(huì)回家陪她。護(hù)理王桂鳳的重?fù)?dān)就落在了她75歲的婆婆身上,為了保證營(yíng)養(yǎng),每頓飯都需要大量的蛋白質(zhì)和蔬菜??粗胰硕荚谟酶髯缘姆绞街С肿约?,王桂鳳的心態(tài)也發(fā)生了轉(zhuǎn)變,更讓她重拾活下去的信心,是她了解了同樣患漸凍癥的蔡磊的事跡:“我要向蔡磊學(xué)習(xí),讓自己強(qiáng)大起來(lái),要看到我的孫子出生,要陪他長(zhǎng)大?!?我國(guó)每年新增超20萬(wàn)罕見(jiàn)病患者#,關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者,別讓他們孤單!
6月21日是“夏至”,也是“世界漸凍人日”,這一天,北半球光照時(shí)間最長(zhǎng),人們希望溫暖炙熱的陽(yáng)光,能夠融化“漸凍癥”患者逐漸僵硬的身體和心靈。
2024-06-21 14:51:12漸凍癥治愈率為0婆婆挑扁擔(dān)來(lái)上海照顧孕晚期兒媳婆婆挑扁擔(dān)來(lái)上海照顧孕晚期兒媳婆婆挑扁擔(dān)來(lái)上海照顧孕晚期兒媳
2023-12-26 09:57:27婆婆挑扁擔(dān)來(lái)上海照顧孕晚期兒媳漸凍癥患者蔡磊,身患重病卻意志堅(jiān)韌,他的聲音雖因病而顯得吃力、沙啞,卻在一場(chǎng)特別的簽約儀式上引起了全場(chǎng)的靜默,仿佛時(shí)間在那刻凝滯
2024-05-31 08:14:47漸凍癥或?qū)⒈还タ?/span>6月21日,四川成都。楊浩的母親2023年確診“漸凍癥”,他表示,“嬰兒是正常生長(zhǎng),而母親是朝嬰兒的反向生長(zhǎng)”。
2024-06-21 17:05:27漸凍人平均生存期只有3至5年