蔡磊說為漸凍癥發(fā)聲是我的責任堅守者盼奇跡抗爭漸凍人生

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2024-06-21 20:34:20 光明網

6月21日，世界漸凍人日之際，蔡磊這個名字再次與這一特殊日子關聯(lián)起來。盡管身體日漸衰弱，他依然樂觀而堅定地相信著奇跡。被診斷為漸凍癥將近五年，蔡磊，這位曾經商界的精英，如今成為了眾多漸凍癥患者的精神支柱。

在家中接受采訪時，蔡磊剛從ICU出院不久，身體狀況并不允許他過度勞累，但他堅持發(fā)聲：“為漸凍癥發(fā)聲是我的責任，我會堅持。”他的話語雖顯虛弱，卻透露出一名斗士的無奈與執(zhí)著。

自2019年秋天確診以來，蔡磊以驚人的毅力，在與時間賽跑的同時，推動了多項關于漸凍癥的基礎研究與藥物開發(fā)工作。他建立了患者科研大數(shù)據(jù)平臺、動物實驗基地及臨床招募系統(tǒng)等，為這一領域帶來了前所未有的進展。即便身體狀況日益惡化，他仍未停下腳步，一次次與死神擦肩而過，包括因一次看似普通的感冒而住進ICU的經歷，使他深刻體會到生命的脆弱與寶貴。

蔡磊深知，神經退行性疾病藥物研發(fā)之路充滿了挑戰(zhàn)，成功率極低，但這并未阻止他的步伐。他所創(chuàng)立的“漸愈互助之家”已觸及約一萬五千名患者，通過高科技手段為他們提供幫助，并促進了臨床研究與治療的進步。他堅信，唯有不斷嘗試與奔跑，才能接近成功。

去年9月，蔡磊宣布志愿捐贈遺體和腦脊髓組織，以促進科學研究，他的決定激勵了約1000名病友跟隨，共同為未來的治療希望貢獻自己的一份力量。蔡磊強調，攻克漸凍癥不僅對罕見病群體至關重要，對其他重大神經退行性疾病的研究也具有深遠意義，因此，他呼吁社會對這類疾病給予更多關注和支持。

盡管每講幾句話就得停下來休息，蔡磊依然勉力發(fā)聲，鼓勵病友們不要放棄希望：“我們正處在一個科技飛速發(fā)展的時代，有了國家的關注與支持，我們有理由相信，攻克漸凍癥不再是遙不可及的夢想。讓我們攜手，期待一個可以重新?lián)肀Ы】?、家人、朋友和世界的未來?！?/p>

蔡磊的故事，是關于堅持、希望與愛的見證，提醒我們即使面對最艱難的挑戰(zhàn)，信念與行動的力量也能照亮前行的道路。

(責任編輯：張蕾)

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