近日,倪萍在山東濟(jì)南的一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚。她表示蔡磊的頭已經(jīng)抬不起來,每天需要使用呼吸機(jī),說話也變得困難。蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻(xiàn)。他的妻子段睿一直陪伴在他身邊,支持他的決定。
2019年9月,時任京東副總裁、41歲的蔡磊被確診為“漸凍癥”。漸凍癥(學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化,ALS)被稱為“世界五大絕癥之首”,是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病。發(fā)病后身體會逐漸喪失力量和控制能力,最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等。
蔡磊一直在與這種罕見病作斗爭。過去四年多來,他組建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺,鏈接了一萬五千名患者,并推動建立了中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫。2024年初,蔡磊宣布與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍癥的科研項目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播。蔡磊表示,四年來已投入資金4000萬,再捐1個億,沒有錢就要再去掙錢。
6月,蔡磊因感冒住進(jìn)ICU,出院后依然忙著攻克漸凍癥難題?,F(xiàn)在他走到客廳短短十來米的距離就會累得氣喘吁吁。7月15日,西湖大學(xué)發(fā)文稱蔡磊捐贈支持漸凍癥研究。自2019年9月確診后,蔡磊的病情已進(jìn)入中晚期。
蔡磊在自傳《相信》中寫道:既然全世界至今都無法攻克漸凍癥,也沒有特效藥,更是找不到病因,“我還有最后一顆子彈,就是自己的身體?!笨吹讲汤诘慕?jīng)歷,網(wǎng)友們紛紛表達(dá)了敬意。