“漸凍人”蔡磊還在沖刺向死而生的奮斗

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2024-12-26 06:34:20 中國青年報

8月1日，蔡磊團隊與美國國家科學院院士唐·克利夫蘭討論了攻克漸凍癥的科研進展，并聘請他擔任團隊科研顧問。年末，蔡磊依然在努力，將生命的每分每秒投入到漸凍癥的研究中。他說：“身體越來越差，但希望越來越大?！?/p>

過去200年里，全世界有超過1000萬人與漸凍癥交手，人類勝率為零。蔡磊與漸凍癥斗爭了四年多，深刻感受到了疾病的威力。這一年，他因病危住進了ICU六天六夜，無法參與破冰驛站的直播，甚至出門都變得困難?，F(xiàn)在，即便院士來訪，蔡磊也只能穿著睡衣外加一件衣服以示隆重。他說話更加吃力，使用眼控儀辦公，只能喝糊狀食物，用注射器喝水來減少嗆咳。他的身體變得脆弱，摔跤、感冒，甚至一口痰都可能危及生命。

今年4月，我開始采訪漸凍癥抗爭者蔡磊和他的“破冰”團隊。文章刊發(fā)前兩天，蔡磊感染了一種對普通人影響不大的鼻病毒，住進了ICU，病情兇險。從2023年開始，每隔一段時間，有關他身體機能下滑的消息總能登上社交平臺熱搜。在我采訪期間，前一天他還在線上出席了一場實驗室揭牌活動，第二天病情加重的消息就被多家媒體推送。為了讓病友和合作伙伴們安心，蔡磊只要身體好轉，就會出現(xiàn)在直播間里。

“沒關系”“斗志不減”是蔡磊的口頭禪。今年5月這次進ICU，情況似乎比以往更讓人揪心。漸凍癥發(fā)病原因不明，無藥可解，絕大多數(shù)患者在2-5年內死亡。蔡磊團隊沒有公開他住院的消息。他的妻子段睿每天出現(xiàn)在直播間里，為科研團隊提供支持。今年住院后，蔡磊的世界局限在醫(yī)院、家里和電腦前，但他依然堅持參與重要科研會議及合作。

那段時間，蔡磊破冰驛站直播間第一次嘗試專場活動，也是第一次離開蔡磊的支持獨立運轉。段睿去ICU探望時，先說了一些其他的事情，然后打開手機給他看直播間后臺的數(shù)據(jù)。她回憶道，那是多年來夫妻第一次看到彼此流淚。有人在直播間留言認為段睿應該放下工作陪在蔡磊身邊，但現(xiàn)在許多網友回復：“蔡總的科研需要錢”“對他最好的陪伴就是和他一起戰(zhàn)斗”。

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