“漸凍人”蔡磊還在沖刺向死而生的奮斗(3)

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2024-12-26 06:34:20 中國(guó)青年報(bào)

盡管看到了希望，資金問(wèn)題仍然困擾著他們。10月底，原本預(yù)計(jì)即將開(kāi)啟的RAG-17一期臨床因?yàn)橘Y金缺口無(wú)法推進(jìn)。罕見(jiàn)病的生命救治，每個(gè)環(huán)節(jié)都充滿挑戰(zhàn)。即使推到了有顯著效果的藥物出現(xiàn)的這一步，商業(yè)資本不買單，該怎么辦？助理陳瀅芳感慨。

國(guó)家也在出臺(tái)政策支持罕見(jiàn)疾病藥物研發(fā)。9月13日，國(guó)家藥監(jiān)局藥審中心發(fā)布《以患者為中心的罕見(jiàn)疾病藥物研發(fā)試點(diǎn)工作計(jì)劃（“關(guān)愛(ài)計(jì)劃”）》，旨在堅(jiān)持“以患者為中心”的藥物研發(fā)理念，鼓勵(lì)藥物研發(fā)單位傾聽(tīng)患者聲音，關(guān)注患者的體驗(yàn)與感受，加速罕見(jiàn)疾病的藥物研發(fā)及審評(píng)速度。

從破冰開(kāi)始，他們的合作方就是全世界的科學(xué)家。今年8月，美國(guó)國(guó)家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭訪問(wèn)中國(guó)，特地安排了在北京的行程，與蔡磊及其團(tuán)隊(duì)討論。臨別前，在北京一家餐館，他在紙巾上寫下：漸凍癥是一個(gè)全球性問(wèn)題，但我們一定努力做科研攻克它。這是一個(gè)可怕的疾病，但我們正在為攻克它而努力。

網(wǎng)絡(luò)上指責(zé)蔡磊裝病、詐騙的聲音不斷。過(guò)去，蔡磊不會(huì)搭理他們，因?yàn)樗幌肜速M(fèi)時(shí)間和精力。有人去法院告他們，他們不得不拿出一部分精力應(yīng)對(duì)訴訟，對(duì)方敗訴。他把自己的診斷證明、住院期間的病例和檢查發(fā)到網(wǎng)上。蔡磊團(tuán)隊(duì)表示，對(duì)于無(wú)端的侮辱、誹謗、造謠，他們將采取法律手段維護(hù)自身合法權(quán)益。

這一年，段睿幾乎把所有精力和時(shí)間傾注在破冰驛站直播間，讓科研團(tuán)隊(duì)不用為錢發(fā)愁。她和直播團(tuán)隊(duì)也拿了很多獎(jiǎng)。在平臺(tái)的一場(chǎng)公益活動(dòng)中，她第一次有機(jī)會(huì)介紹科研團(tuán)隊(duì)的成果。海報(bào)上是她的照片和標(biāo)題——“破冰科研運(yùn)營(yíng)團(tuán)隊(duì) 我最大的驕傲”。在一場(chǎng)直播中，段睿給大家推薦中國(guó)郵政發(fā)行的《長(zhǎng)安三萬(wàn)詩(shī)》。讀到李白的《早發(fā)白帝城》，她介紹，以前只覺(jué)得朗朗上口，現(xiàn)在才了解，那是李白度過(guò)了人生非常失意的階段，罪名終于摘除了，在暮年之時(shí)可以回家了。

“希望有一天，當(dāng)所有壓力全都釋懷了，如所有人所愿，我們成功了，我是不是走在街道上，坐著火車坐著飛機(jī)去全世界玩的時(shí)候，會(huì)有這種‘輕舟已過(guò)萬(wàn)重山’的感覺(jué)?！倍晤Ｕf(shuō)。

首頁(yè)上一頁(yè)1 23共 3 頁(yè)

(責(zé)任編輯：于浩淙 zx0176)

關(guān)閉

“漸凍人”蔡磊還在沖刺 向死而生的奮斗(3)

相關(guān)新聞

今日熱點(diǎn)

頻道熱點(diǎn)

“漸凍人”蔡磊還在沖刺向死而生的奮斗(3)