1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露自己四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱。他提到，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。

盡管身體狀況不佳，蔡磊仍然堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落。他呼吁更多人站出來，與漸愈互助團(tuán)隊(duì)一起拼搏，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對(duì)死亡，需要更多的支持和幫助。

在公開信中，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，2024年度該獎(jiǎng)項(xiàng)設(shè)立500萬元獎(jiǎng)金，由他和他的妻子段睿共同設(shè)立。這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng)，科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī)，更實(shí)現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭(zhēng)取了寶貴的時(shí)間。

蔡磊對(duì)未來充滿期待，希望不久的將來能夠頒發(fā)5000萬元的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。他在信中表示，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。未到絕境處，彼岸花不開，2025，我們一起，繼續(xù)戰(zhàn)斗！”

2024年11月，倪萍在山東濟(jì)南的一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚，稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來了，每天不僅要用呼吸機(jī)，說話也不行了。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。其妻子段睿一直陪伴著他，支持他的決定。

41歲之前，蔡磊是一名成功者：中央財(cái)經(jīng)大學(xué)95級(jí)杰出校友、“中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”“中國改革貢獻(xiàn)人物”“中國電子發(fā)票第一人”、京東副總裁等。41歲之后，他擁有了一個(gè)更為人熟知的身份：中國最有名的漸凍癥患者。

漸凍癥是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力，無法說話、吞咽、呼吸，最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等。

為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房、賣股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨。他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)，捐資千萬發(fā)起公益資助計(jì)劃。蔡磊表示，自己從開始創(chuàng)業(yè)就沒打算為了自救，他比任何人都清楚這場(chǎng)創(chuàng)業(yè)對(duì)于拯救自己的生命可能毫無希望，但能讓更多人看到生的希望就是值得的。

蔡磊動(dòng)用了自己全部的人脈和資源，發(fā)誓要與漸凍癥抗?fàn)幍降?。他搭建?shù)據(jù)庫、尋求資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā)，為數(shù)以萬計(jì)的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，并聯(lián)合1000多位病友捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織供醫(yī)學(xué)研究使用。

2024年年初，蔡磊宣布與夫人再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播，幾乎不間斷。他表示，四年已經(jīng)投入資金4000萬，再捐1個(gè)億，沒有錢就要再去掙錢。