蔡磊身體機能下降：聲音變模糊 與時間賽跑的抗爭
蔡磊的臥室里有四塊鐘表，確保他無論從哪個角度都能看到時間。由于漸凍癥的影響，他的四肢已經(jīng)基本無法用力。他給自己安排了精準的作息，從早晨九點到晚上十一點是工作時間。護理師會幫助他坐在特制的椅子上，通過眼睛控制電腦，完成閱讀、審批、開會和打字等日常工作。
去年五月份的一次感冒使他住進了重癥監(jiān)護室，之后身體機能急劇下降。他的聲音變得高而模糊，妻子只能聽懂六成左右。固體食物被糊狀食物替代，每次進食都需要特別專注，以免嗆咳。夜晚睡眠被打斷，需要戴著呼吸機，有時因肌肉和韌帶疼痛一夜要翻身十幾次。
46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭了五年。確診前，他是京東集團副總裁，曾幫助京東開出國內(nèi)首張電子發(fā)票，并帶領(lǐng)團隊在短時間內(nèi)完成了競爭對手耗時數(shù)月才能完成的任務。他擅長“搶時間”，無論是與競爭對手還是自己。然而，確診后，他的對手變成了死神。漸凍癥患者的平均生存期為三至五年，他已經(jīng)目睹了數(shù)千名病友的離去。蔡磊知道，這是他最后一次“創(chuàng)業(yè)”。
在這場人類與漸凍癥長達200年的較量中，蔡磊的努力帶來了希望。他集結(jié)了一萬五千名病友、數(shù)百位教授及團隊、上百個專業(yè)科研機構(gòu)和生物醫(yī)藥公司。京東也為他提供了支持，劉強東和京東健康幫助他尋找全球最好的醫(yī)療資源，并投資了他的醫(yī)療科技公司。
過去一年里，蔡磊為科研投入超過四千萬元，其中對外捐助資金超過三千萬元。中國漸凍癥患者中最常見的兩種基因類型的救治取得了突破，已有十條藥物管線進入臨床試驗階段。即使腿部肌肉萎縮嚴重，蔡磊仍然堅持用眼控儀繼續(xù)工作，他說：“不能耽誤工作。”
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