蔡磊記得自己的回答是,睡著了就沒事。于是,他明白了,這個病友是在等他先睡,他應該是看到自己每天工作那么多,不忍心吵到他休息。
煎熬的堅持過去了,蔡磊的檢查結果也出來了,他被確診為漸凍癥。
漸凍癥之所以被列為“五大絕癥之首”,是因為它目前沒有任何藥物可以延緩病情的發(fā)展,前期基本每天什么預示,確診后存活時間就是3—5年。
它有最開始四肢肌肉萎縮,再到喪失語言能力,最后喪失吞咽能力,呼吸能力。很多病人,最后可能就是窒息而亡。
蔡磊,作為京東副總裁,身上本后具備一種不認命的氣質(zhì)。他偷偷找了很多專家,偏方,甚至巫醫(yī)都要找了,還是對他沒有任何幫助。
1月1日,蔡磊通過眼控技術發(fā)布了一封致漸凍癥病友的新年公開信,表示接力棒不會掉落,呼吁大家共同扛起抗爭漸凍癥的大旗。蔡磊曾經(jīng)是一個充滿活力的人,但如今因漸凍癥幾乎癱瘓
2025-01-01 15:54:19蔡磊稱四肢已基本癱瘓9月2號,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
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2025-02-06 10:04:56蔡磊回應面部變化2025年2月28日是第18個國際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”。當基因偏離軌道,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天