幺兒，許個愿吧，吹蠟燭！每年的這一天，我內(nèi)心都很矛盾，想給他過生日，又害怕給他過生日。別人的孩子過一次生日就長一歲，而我的孩子……

黃麗今年35歲，出生于豐都縣青龍鄉(xiāng)興隆村。小時候，因父母多病，家里貧窮，她讀到初二就沒錢讀書了。2008年，她選擇外出打工。打工期間，黃麗遇到了青年金武昌，經(jīng)過一段時間接觸后，兩人最終決定在一起。當(dāng)時，黃麗只提了一個條件：要帶著她的幺爸出嫁。因為幺爸為家里修房子打石頭時眼睛受傷失明，孤苦伶仃。金武昌不僅答應(yīng)了這個條件，還承諾會一起照顧幺爸。

2009年，大兒子金政磊降生；2014年，小兒子金宇晨也降生。一家人生活得平淡卻溫馨。然而，2015年的一個電話打破了這份幸福。學(xué)校老師打來電話說，金政磊活動能力變差，走路不穩(wěn)。黃麗讓家里老人帶孩子去縣醫(yī)院檢查，醫(yī)生說是缺鈣。半個月后，老師再次打電話告訴黃麗，孩子上體育課后不能自己走進(jìn)教室，是被人抱進(jìn)去的。發(fā)現(xiàn)孩子的情況有點(diǎn)嚴(yán)重，黃麗立刻辭職回家，帶大兒子來到重慶兒童醫(yī)院。醫(yī)生懷疑是先天性肌營養(yǎng)不良，取了活檢標(biāo)本送北京檢查，并建議全家4人都進(jìn)行檢查。醫(yī)生告訴她，這種病目前還沒有成熟的醫(yī)療技術(shù)和藥物能夠治療，一般只能活18～30歲，十幾歲就不能走路，而且這種病只傳男孩。

煎熬地等待半個月后，等不及北京的化驗結(jié)果，黃麗又帶著兩個孩子到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院檢查。在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，經(jīng)過一系列檢查，醫(yī)生給出了結(jié)果。兩份結(jié)果一致，兩個孩子都被確診為杜氏型肌營養(yǎng)不良（DMD）。醫(yī)生說，兩個孩子有可能只能活到18歲～30歲。醫(yī)生的話讓黃麗感到絕望，但她仍然不甘心，于是再次拿著報告走進(jìn)了醫(yī)生辦公室。醫(yī)生告訴她，任何病都不是絕對的，要看個體素質(zhì)，囑咐她從飲食和照顧上做到科學(xué)化，也許會有奇跡。而且針對該病研制的藥已經(jīng)進(jìn)入臨床階段，要她耐心等待，不要放棄。這些話讓黃麗重新燃起了希望。

回到家，黃麗決定自己在家照顧孩子。2015年，金政磊進(jìn)入全身無力階段，坐上了輪椅。“從他腳沒力以來，開始是我背，后來我背不動了，就給他買了一把手推椅。2024年，享受國家補(bǔ)助政策，換了一把助力椅?！彪m然有了助力椅的幫助，但每個周末回家返校對黃麗而言還是一場硬仗?！跋葴?zhǔn)備好大兒子的物品，把他抱上助力椅，推過陡坡路段后，我又趕回來，用電瓶車載著小兒子，會合后，一起慢慢走?！睆募业綄W(xué)校的路只有短短兩公里，卻好像翻山越嶺般艱難?！皟蓚€兒子都磕碰不得，有一次，在一個小坡，我忙著照顧小兒子，大兒子的助力椅翻了，我沒抓住，嚇慘了。另外還有路上的車也危險，每次我都讓大兒子靠路邊行駛，護(hù)在他右邊，保證他的安全?！?/p>

比上學(xué)路更難的是10年6.8萬公里的漫漫求醫(yī)路。每個寒暑假，黃麗都要獨(dú)自帶著兩個孩子，到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查治療?！皬募依锏结t(yī)院要走兩天，轉(zhuǎn)四五次車，尤其是小兒子小的時候，我要背著小的推著大的，上下車特別艱難。”

就這樣，光陰走過了10個年頭，黃麗一直在默默等待藥物的面世?！拔乙恢庇浿t(yī)生那句話，現(xiàn)在科技發(fā)達(dá)，特效藥會面世的。”2024年，一條消息讓黃麗激動不已?！跋⒄f研究出了一種新藥。我特別開心，立即帶孩子去復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查，向醫(yī)生了解新藥的情況。遺憾的是，醫(yī)生告訴我，那個藥物對我們孩子這個階段不適用?！?/p>

身邊一些人不理解她的做法：“看不到希望的堅守有什么意義呢？兒子身體都這樣了，還讓他讀書，值得嗎？”面對這些話語，這位看似柔弱的母親展示出了強(qiáng)大的力量。“不管他們怎么說，我是絕對不會放棄的。不管未來的路多么艱難，我都會一直堅持，等到藥物的面世。”

大兒子如今已是初三學(xué)子，即便全身乏力寫字都困難，但仍然憑借超乎常人的毅力，成績始終穩(wěn)居年級前列。小兒子雖年齡小，也很能體諒黃麗的艱辛，各項成績優(yōu)異。兄弟倆在黃麗的言傳身教中，都將生活的苦難釀成照亮前路的光。2023年10月，大兒子金政磊和黃麗分別獲得豐都縣新時代好少年和好家長榮譽(yù)稱號。2025年，黃麗被評為豐都縣第七屆十大孝善人物。

“我希望通過刻苦學(xué)習(xí)，用知識的力量攻克醫(yī)學(xué)難題，讓許多像我一樣的人都能站起來。我也要成為媽媽堅實(shí)的依靠，以后好好守護(hù)媽媽?！苯鹫谡f。一位偉大的母親用十年如一日的堅持為孩子點(diǎn)亮生命之光，真心希望她的堅持終有所獲，兩個孩子早日康復(fù)。