47歲蔡磊與漸凍癥已抗?fàn)?年病情加重仍不放棄

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2025-09-25 00:28:33 光明網(wǎng)

蔡磊的妻子段睿近日透露，蔡磊已經(jīng)完全喪失語言能力，胳膊、腳和脖子都無法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食。她表示，如果蔡磊離世，自己會(huì)感到非常孤獨(dú)。

段睿見證了丈夫身體的逐漸惡化。今年年初，蔡磊還能說幾句話，但現(xiàn)在他已經(jīng)完全喪失了語言能力。他的胳膊和腿也失去了力量，站起來需要?jiǎng)e人攙扶。目前他還能吃一些流食，但未來可能需要通過胃造瘺手術(shù)來解決飲食問題。段睿坦言，這些變化帶來的不僅是生活上的不便，還有身體上的痛苦，讓她感到無助和恐懼。

2018年，段睿與蔡磊結(jié)婚。起初，她對(duì)這個(gè)比自己大11歲的男人并無特別感覺，但漸漸發(fā)現(xiàn)蔡磊真誠、磊落，從不遮掩自己的所作所為。兩人性格互補(bǔ)，很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

六年前，蔡磊得知自己患病后曾建議段睿離婚，但段睿拒絕了。她表示無法逃避回憶，也無法離開這段感情。面對(duì)未來的不確定性，她感到害怕，而蔡磊則安慰她，相信她有能力找到新的愛情，并擁有美好的未來。

8月24日是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來到蔡磊的辦公室，同事們端來了生日蛋糕。盡管蔡磊已經(jīng)無法說話或唱歌，但他用眼控技術(shù)為她播放了生日歌。燭光閃爍，這一溫馨時(shí)刻被記錄下來。

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，這是一種目前無藥可醫(yī)的罕見病。確診后，蔡磊并未放棄，而是搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，鏈接上萬名患者。他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，并設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

今年5月18日，蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)。獲表彰后，他用眼控儀寫下感言，表示這是對(duì)他以及所有漸凍癥患者的鼓勵(lì)，他會(huì)堅(jiān)持努力，決不放棄。

5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了妻子段睿和兒子“小菜籽”給他過生日的視頻。“小菜籽”認(rèn)真地給爸爸插蠟燭點(diǎn)蠟燭，蔡磊溫柔地看著兒子。妻子段睿送上鮮花并祝福生日快樂。當(dāng)天，攻克漸凍癥道路上的科學(xué)家和醫(yī)生也向蔡磊送上了生日祝福。這條視頻也是他社交賬號(hào)最后一條內(nèi)容，截至目前，其個(gè)人賬號(hào)已有四個(gè)月未更新。

(責(zé)任編輯：0764)

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