談到丈夫的變化,段睿有些哽咽。有一段時(shí)間,夫妻倆的辦公室就在同一層樓,門對(duì)門。她經(jīng)常直播到半晚。有時(shí)蔡磊工作結(jié)束后,會(huì)到直播間坐在一旁,看看妻子。然后,他們一起下班回家。再后來(lái),蔡磊走路需要人扶著,表達(dá)則依賴AI眼控技術(shù)。他的辦公室搬走了,起居由全職護(hù)工照看。夫妻倆也不再睡在同一個(gè)屋子里。
他們?cè)诓煌姆块g里和自己競(jìng)賽。今年6月,蔡磊科研團(tuán)隊(duì)宣布,針對(duì)單基因漸凍癥的藥物研究實(shí)現(xiàn)階段性突破。部分藥物臨床試驗(yàn)反饋數(shù)據(jù)表明,該藥物能明顯改善部分患者的身體機(jī)能,甚至將疾病的進(jìn)展延緩80%以上。段睿也在直播間里奔跑著,給員工發(fā)工資和獎(jiǎng)金,繳費(fèi)用和稅金,剩下的錢都會(huì)轉(zhuǎn)到科研項(xiàng)目里。
段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初,丈夫還能說幾句話,現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力;他的胳膊、腿沒有力量了,站起來(lái)需要?jiǎng)e人攙扶;現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食,以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。選擇陪伴丈夫,是段睿早就做好的決定。6年前,丈夫得知病情,曾建議段睿與他離婚。這似乎是丈夫遞來(lái)的讓她逃跑的機(jī)會(huì),段睿拒絕了。她告訴我們:“我能逃跑到哪呢,我能逃得開我的回憶嗎?”
她選擇承托住愛人、家庭、科研團(tuán)隊(duì)、公司、供應(yīng)商,還有來(lái)自病友和社會(huì)的期待。她選擇理智。悲傷是沒有用的,她需要的是執(zhí)行、完成、前進(jìn)。但有時(shí)候,她不可避免地感受到無(wú)力、崩潰,淚水里摻雜著復(fù)雜的情緒:希望、期許、委屈、挫敗。她的理想很大,但她又把自己放得很小。
剛剛當(dāng)上主播時(shí),為了一個(gè)專場(chǎng),她連續(xù)好幾天直播到深夜。她突然發(fā)現(xiàn),自己原本強(qiáng)健的身體似乎快撐不住了:一直在干嘔;洗澡時(shí)流鼻血,滴到淋浴間的地板上。想到晚上還得直播,她哭了出來(lái)。她覺得對(duì)不起自己的父母,也對(duì)不起還需要仰仗她的孩子。
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