社會對自閉癥的普遍誤解進(jìn)一步加劇了這些家庭的困境。一項(xiàng)調(diào)查顯示,超過四成人仍誤以為自閉癥譜系障礙屬于精神病,超過九成人感覺社會對自閉癥的認(rèn)識及接納程度仍然不足。有人認(rèn)為“家長沒教好才會得病”,但實(shí)際上自閉癥是先天神經(jīng)發(fā)育差異,和家庭教育無關(guān)。還有人認(rèn)為“孤獨(dú)癥=智力障礙者”,但實(shí)際上約70%的孤獨(dú)癥人士是輕型病例,部分人甚至擁有超強(qiáng)記憶力或藝術(shù)天賦。這種如影隨形的羞恥感正在無聲地侵蝕著這些家庭的生存空間,讓孩子和家長因外界的誤解、歧視等產(chǎn)生羞恥、焦慮和逃避心理,甚至因此隱瞞診斷、拒絕干預(yù)。
這起悲劇也引發(fā)了對大齡自閉癥群體安置問題的關(guān)注。上述14歲男孩正處于從兒童向成人過渡的階段。我國大齡自閉癥群體的庇護(hù)性就業(yè)和安置托養(yǎng)基本處于空白。對一個自閉癥兒童的家長來說,孩子小時候尚可依靠家庭支持,但隨著孩子長大成人,家長也逐漸老去,未來的安置問題成為心頭大石。王巍(化名)是我國第一例確診的自閉癥患者,如今已年近50歲。父親在不久前去世,母親又罹患癌癥,未來誰能照顧王巍,是母親最憂慮的事情。而這樣的境遇是大部分自閉癥患者家庭面對的共同難題。
面對這樣的悲劇,我們應(yīng)避免類似事件再次發(fā)生。白巖松曾提出,比自閉癥更可怕的是冷漠和封閉,不要讓這樣的裹挾加重自閉癥特殊人群的孤獨(dú)。希望公眾在面對自閉癥患者時可以提供簡單支持——當(dāng)在商場、餐廳等公共場合看到孤獨(dú)癥兒童出現(xiàn)情緒失控、大聲尖叫等行為時,可以嘗試用寬容的心態(tài)對待他們。一個微笑、一個鼓勵的眼神,都可能成為他們和家人溫暖的力量。每一個自閉癥兒童都應(yīng)在社會融合的陽光下綻放屬于自己的精彩。這需要專業(yè)與愛心,為星星的孩子們點(diǎn)亮通往社會的道路。