日前,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)關注。
據報道,9月25日,助理陳女士向記者確認,蔡磊已經完全沒有語言能力了。當晚,話題“助理確認蔡磊喪失語言能力”登上熱搜第一。
深夜,蔡磊在微博上發(fā)文:“看到了大家很關切我的現(xiàn)狀,確實現(xiàn)在五體癱軟無法言語,壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨,但我還有眼睛和耳朵,請大家放心,我每天依然在帶領團隊,科研、運營、合作、人事、財務等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理?!?/p>
蔡磊表示:“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會面對絕癥屈辱等死?!?/p>
他還透露,近期剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬元,這背后是上百個科研項目的合作?!捌孥E已經發(fā)生,一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來,奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生,這是一個AI和生命科學即將點燃的時代!”
近日,妻子段睿透露蔡磊近況,稱他已經完全沒有語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點流食。“如果他走了,我會真的很孤獨?!?/p>
段睿目睹了丈夫身體的變化:“今年年初,丈夫還能說幾句話,現(xiàn)在已經完全喪失語言能力;他的胳膊、腿沒有力量了,站起來需要別人攙扶;現(xiàn)在還能吃一點流食,以后可能得靠胃造瘺手術,解決飲食問題?!?/p>
“不是說很多事情不能做而已,是身體上已經有痛苦?!倍晤Uf,“有些事情,你做再多心理建設也沒有用,我不知道我怎么準備……一切都是不可控的?!?/p>
蔡磊出生于1978年5月,曾擔任京東集團副總裁。2019年,他不幸確診漸凍癥。
此后,蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數據科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數千萬元,特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。
此前5月18日,漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。
獲表彰后,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽,我非常激動,超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創(chuàng)美好!”
漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)關注。9月25日,助理陳女士確認蔡磊已經完全沒有語言能力了。當晚,“助理確認蔡磊喪失語言能力”登上熱搜第一
2025-09-28 10:05:21蔡磊深夜發(fā)文漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)關注。9月25日,助理陳女士確認蔡磊已經完全喪失語言能力。當晚,“助理確認蔡磊喪失語言能力”登上熱搜第一
2025-09-27 19:18:10蔡磊深夜發(fā)文確認喪失語言能力近日,蔡磊的妻子段睿透露了丈夫的近況。她表示蔡磊已經完全喪失語言能力,胳膊、腳和脖子都無法活動,目前只能吃一點流食。段睿坦言:“如果他走了,我會真的很孤獨。”段睿見證了丈夫身體狀況的變化
2025-09-26 08:00:54蔡磊回應喪失語言能力